Чему может научить БАС
Гордон Дик был руководителем волонтерской группы, помогал подросткам и людям с психиатрическими заболеваниями. Эту колонку он написал в октябре 2015 г. — через год после постановки диагноза БАС.
«Возможно, вы не готовы услышать то, что я сейчас скажу», — начал мой невролог. 45 минут он изучал МРТ моего мозга, пару раз постучал молоточком и задал миллион вопросов. «У вас симптомы БАС».
Очень сложно такое услышать, но — наконец-то — тот визит в августе 2014 года внес ясность в мое положение: и это после двух лет консультаций у шести врачей в попытке понять, почему у меня ослабели мышцы шеи и перестала держаться голова, почему меня подводит левое колено, почему я стал периодически падать на ровном месте, увеличилась слабость в руках, да и в целом я стал утомляться гораздо быстрее.
Сегодня начинается новая глава в моей жизни
Пока врачи пытались поставить диагноз, меня дважды направляли в клинический центр по лечению заболеваний спинного мозга в Кливленде и рекомендовали операции на шее и пояснице. Но в этот раз вместо хирургического вмешательства врач посоветовал мне продолжать делать физические упражнения, которые я выполняю уже два года.
По дороге домой я сказал Джуди, моей жене: «Сегодня начинается новая глава в моей жизни».
Невролог из нашего города Гошен направил меня в нейромышечный центр в Кливленде, где мы познакомились с доктором Пиоро. Он ведущий специалист по БАС. И доктор Пиоро сразу нам очень понравился. Его исследования подтвердили диагноз в октябре 2014, и врач настоятельно рекомендовал нам обратиться к местному неврологу, который будет сопровождать нас на пути прогрессирующей инвалидизации, что неизбежно при этом редком заболевании.
Я спросил о прогнозе. «Я врач, а не предсказатель», — ответил доктор Пиоро.
Я сказал ему, что надеялся дожить до 90, как и все Дики — мои прадедушка, дедушка и отец. На что доктор Пиоро ответил, что далеко не всегда БАС является причиной смерти, некоторые пациенты уходят по другим причинам.
И все же. Как человеку справиться и принять такую реальность? Я прекрасно осознавал, насколько легко я могу впасть в отрицание.
Погружаться в изменения нужно постепенно
Я достаточно долго проработал с людьми с психиатрическими диагнозами, чтобы оценить положительные стороны отрицания, когда человек «подправляет» масштаб устрашающей реальности и старается анализировать ее по одному удобоваримому куску. Это помогло мне решиться и сконцентрироваться на том, что говорило мое собственное тело о БАС — погружаться в изменения нужно постепенно.
Когда один журнал попросил меня поделиться своей историей, я стал читать все подряд в Гугле и был просто поражен количеством «неопровержимо доказанной» информации. Меня немедленно охватила депрессия, я подумал, что взял на себя слишком много. И отказался от предложения журнала.
Теперь, когда я начал рассказывать свою историю, я увереннее чувствую почву под ногами и вернул себе эмоциональный баланс.
Я, конечно же, прочитал про Лу Герига и Стивена Хокинга — двух VIP-представителей этого закрытого клуба, в который мне зачем-то дали пропуск. Я чувствую даже духовную связь с этим великим игроком первой базы «Янкиз», который в 1932 году за один матч сделал четыре «хоум-рана», пока я еще только намечался в животе у мамы. БАС выбил его из игры в 1939 году, а спустя два года Лу Герига не стало.
Хоум-ран (англ. Home run) — удар, при котором бейсбольный мяч пролетает все поле и вылетает за его пределы.
Стивен Хокинг, великий британский ученый, заболел БАС в возрасте 21 года. И вот он прожил больше 50 лет, прикованный к инвалидному креслу, и многие годы мог общаться с миром с помощью единственной работающей мышцы щеки.
Опыт этих двух великих людей наглядно показывает, насколько разным может быть опыт проживания БАС. И это очень сильно мне помогло.
Эта редкая болезнь привлекла к себе внимание, когда по всему миру прогремел флешмоб с обливанием ледяной водой Ice Bucket Challenge. Благодаря той акции буквально за месяц удалось собрать более 100 млн долларов на исследования, которые немного объяснили биологические процессы, протекающие при БАС. Но все же причина болезни остается загадкой.
Согласно отчету, опубликованном в «Чикаго Трибьюн» в 2011 году, ученым удалось найти «вахтера» БАС (это мой термин) — протеин, который обнаруживается в клетках спинного и головного мозга, чья задача удалять или чинить поломанные белки. Когда по каким-то, до сих пор неясным причинам этот белок перестает выполнять свою функцию, накапливаемые метаболиты препятствуют прохождению нервного импульса от мозга к мышцам. И тогда мышцы атрофируются. У себя я уже обнаружил такую впадину на плечах.
Гугл пишет, что БАС поражает двух человек на 100 тысяч населения. Сейчас в Америке болеет около 30 тысяч человек, а каждый год диагноз ставят 5 600 пациентам. Пока причина БАС неизвестна.
Болезнь ставит много вопросов
Я прекрасно отдаю себе отчет, что сейчас пишу эти строки, находясь в начале пути: я все еще могу ходить с ходунками, могу сам есть, хоть и приходится удерживать вилку двумя руками, я почти не испытываю боли. Более сложные, требующие огромного напряжения этапы — инвалидное кресло, перспектива перестать говорить, глотать и самостоятельно дышать — все это еще впереди. Может быть, во мне еще вспыхнет гнев, и вопрос «Почему это случилось именно со мной?» еще не раз придет мне в голову.
Такая болезнь, как у меня, ставит много вопросов, например: как часто в течение дня я благодарю мою заботливую жену за ее колоссальную доброту? Джуди помогает мне встать с кресла, одевает меня по утрам, помогает помыться, надевает мне нижнее белье после туалета, готовит еду и водит нашу «Хонду».
На сегодня самой большой проблемой для нас является сделать выбор, где жить — в Гошене или Эстес Парк? Мы склоняемся ко второму варианту. Это место оказывает мне огромную поддержку на том духовном пути, который я прохожу — в этой прекрасной вселенной нашего Создателя. Рассветы, которые мы встречаем за ставшей ритуальной чашкой кофе, — это благословение на целый день. Я люблю наблюдать за воронами, которые резвятся, взмывают ввысь и падают вниз в горах около наших окон. Это дает мне легкость в сердце и чувство близости к духовному.
На задний двор нашего патио из леса часто приходят лоси. Они звонко ревут, и этот рев — символ первозданности и свободы одновременно. Даже наш золотой ретривер Митси чувствует свою связь с Создателем. Каждый день, когда я лежу в кровати и занимаюсь физической терапией, Митси прыгает ко мне и обнюхивает, как бы говоря: «Эй, я твой лучший массаж». И мне все понятно без слов.
Тепло утреннего солнца на лице, исходящее из самого центра нашей солнечной системы, дает мне сильную связь со вселенной и Богом. Горы, которые вырастают из дымки на горизонте, говорят о прочности, стабильности и силе Создателя. И поскольку то время, которое мне осталось, я проведу с сильно ограниченной подвижностью и в основном внутри дома, окна нашей квартиры позволят мне напитываться внутренней силой, исходящей из нашей потрясающей вселенной. Все это помогает мне жить с БАС.
Я учусь воспринимать БАС как учителя жизни
Невероятным, совершенно случайным даром я считаю нашу соседку Юдит, с которой мы сначала просто подружились, а теперь она стала моим физическим терапевтом. Юдит ушла на пенсию, проработав 50 лет врачом лечебной физкультуры. Еще один подарок — это наши друзья Нэн и Джон Тат, благодаря которым мы открыли чудесный Эстес Парк 40 лет назад. Они оказывают нам неоценимую поддержку и помощь, которые так необходимы при БАС.
Иногда мне кажется, что БАС — это такая лобовая атака на мою независимость. Да, БАС может сильно сузить жизненные рамки, особенно снизить активность, но он никак не может повлиять на глубину моей жизни.
Я учусь воспринимать БАС как учителя жизни. Чему же я учусь? За годы я прошел путь от руководителя волонтерской службы до директора терапевтической программы для подростков, затем я был кейс-менеджером для людей с психиатрическими заболеваниями — все это было связано с уходом за людьми. Но теперь, когда жизнь так повернулась, я совершенно потрясен, насколько люди — родные и абсолютно незнакомые — близко к сердцу воспринимают мои потребности и проблемы.
Когда я узнал диагноз, я рассказал о нем на нашей еженедельной группе, на которую собираются пенсионеры-прихожане нашей церкви в Гошене. Все были просто шокированы. И почти все в один голос сказали: «Сообщи, как и когда мы можем помочь». В ответ я спросил их, как, по их мнению, они могли бы мне помочь. Один сказал: «Я могу сделать пандус для коляски. Сообщи, когда он тебе понадобится». Другой предложил читать библию по вторникам. Затем он связался с редакцией одного журнала и предложил опубликовать мою личную историю жизни с БАС. Потом я получил еще массу других предложений о помощи.
БАС учит меня, что люди добры — даже те, кого я встречаю впервые. Прошлой осенью мы встречали друзей в аэропорту Денвера и на обратном пути остановились пообедать. После еды мне было сложно встать из-за стола, и друзья подскочили, чтобы мне помочь. Это заметила женщина за соседним столиком и буквально за пару минут объяснила, как помочь человеку с ограниченными возможностями подняться. И это сработало.
БАС также учит меня беречь энергию. Еще совсем недавно я все еще мог одеваться самостоятельно, но это меня выматывало. Знакомый физический терапевт подтвердил, что принуждение истощенных мышц к работе приводит к изнурению. Поэтому сейчас меня одевает Джуди, чтобы сберечь мою энергию для важных активностей в течение дня.
Даже написание этой колонки снижает мой и без того невысокий уровень энергии. При первом подходе я писал в течение четырех часов и потом сломался. В ту ночь я плохо спал и на следующее утро все еще чувствовал себя истощенным. В тот день отдыха мой учитель — БАС — помог мне выработать мантру, которую я надеюсь применять регулярно: делай то, что можешь. Я писал эту колонку в несколько заходов по часу в течение следующей недели и в итоге получил и удовольствие, и удовлетворение.
БАС напомнил мне еще об одном событии. Мы поехали на семейную встречу за несколько лет до смерти моей мачехи Марты, которая, к слову, дожила до 98. Мы сидели в кругу и благодарили других членов семьи за их вклад в нашу жизнь. Помню, я подошел к Марте, которая была в инвалидном кресле, опустился перед ней на колени и поблагодарил ее за то, каким прекрасным примером она была для нашей семьи: хотя ее физические возможности становились все более ограниченными, она всегда с благодарностью говорила о том, что все еще может делать. Я сказал ей: «Однажды, когда мои физические возможности будут ограничены, я вспомню о тебе, почерпну силы из этого воспоминания и благословлю твое имя».
Этот день настал.
Гордон Дик прожил с БАС три года и умер 2 ноября 2017 г. в Эстес-парке, Колорадо.