21 июня во всем мире проходит День поддержки людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Самым известным человеком, который поставил рекорд и прожил более 50 лет с этим заболеванием, был британский физик Стивен Хокинг. Хокинг умер 14 марта 2018 года, но для многих он остается настоящим героем борьбы с БАС. Эту колонку написала Дагмар Манн, которой поставили диагноз в 2010 году.
Стивен Хокинг посвятил всю свою жизнь изучению тайн Вселенной. Но для многих он сам оставался загадкой. Во-первых и прежде всего, он был британским ученым, который достиг мирового признания и уважения благодаря своему вкладу в развитие науки. Во-вторых, он болел БАС. И сам по себе тот факт, что он более полувека прожил с болезнью, которая по идее сокращает жизнь до 3−5 лет, сделал его знаменитым.
14 марта этого года весть об уходе Стивена Хокинга из жизни облетела весь мир. И тут же я обратила внимание на нотки критики, появившиеся в комментариях, которые последовали за печальным сообщением. Эти комментарии исходили не из научного сообщества. Они шли из сообщества людей с БАС, из нашего собственно сообщества!
До сих пор медицина не в силах объяснить, каким образом Стивену Хокингу удалось прожить с БАС так долго. Но вопросы опять появились. Что у него была за специальная диета? Почему он никогда не обнародовал свою историю болезни и план лечения? Почему не участвовал в сборе средств и повышении осведомленности? Ну и главное обвинение: Хокинг — обманщик, у него и БАСа-то не было на самом деле.
Для меня все эти высказывания — доказательство того, что люди просто ничего не слышат. Потому что многие годы Стивен Хокинг только и делал, что открывал нам тайну того самого секретного, никому не ведомого ингредиента, который делает фирменный соус фантастическим и незабываемым. Он вел нас вперед, давая пример. Он оставил нам слова, которым можно следовать.
Какой бы сложной ни казалась жизнь, вы всегда можете делать что-то, в чем преуспеете. Главное — просто не сдаваться.
Стивен Хокинг
Как и у многих других болеющих БАС, у Хокинга после постановки диагноза тоже была депрессия. Но вместо того, чтобы поддаться унынию, он решил последовать делу всей жизни — попытался понять и объяснить космос. На его примере мы познаем ценность веры в себя и значимость того, что нас волнует. И это становится тем, «ради чего стоит жить». Это наши уникальные умения и знания. Найти их и поделиться с другими — это уже привносит баланс в нашу жизнь.
Кому-то легко участвовать в акциях по сбору средств в поддержку людей с БАС. Кому-то, наоборот, важнее повышать осведомленность о болезни. Помните: если у нас БАС, это вовсе не значит, что мы не можем внести свой вклад в других аспектах жизни.
Люди не должны быть ограничены своими физическими нарушениями. Пока их дух здоров и силен.
Стивен Хокинг
За время болезни Хокинг использовал все возможные технические достижения, чтобы сохранять продуктивность. В какой-то момент у Хокинга случилась пневмония, в результате которой ему наложили трахеостому. Ученый лишился голоса. Тогда он стал использовать синтезатор речи, который закрепили на электрокресле. Потом Стивен потерял способность двигать руками и стал печатать с помощью ай-трекера, а компьютер контролировал одной единственной работающей мышцей щеки.
Но именно в этот период своей жизни он написал книги, которые стали бестселлерами по всему миру, выступал с лекциями, участвовал в дебатах по астрофизике, летал на воздушной шаре и даже испытал на себе невесомость. Хокинг научил нас, что инвалидность — это прежде всего субъективное восприятие. То, как мы сами себя воспринимаем. Наши беспокойства о том, как нас видят другие, не должно влиять на реализацию наших стремлений и желаний. Использование вспомогательных средств и технологий — это не признак поражения. Наоборот, для меня это признак силы, желание продолжить борьбу, сильное чувство самости.
Смотрите на звезды, а не под ноги.
Стивен Хокинг
Мне кажется, этой фразой Хокинг говорит нам, что нужно смотреть шире, нужно видеть возможности и шансы.
Мы можем зависнуть в прошлом, горюя над тем, что мы потеряли и как БАС мешает жить привычной жизнью. А можем выбрать вариант жить дальше, двигаться вперед и прожить жизнь как можно полнее. Мы можем жить хорошо, даже живя с БАС.
Спасибо вам, Стивен Хокинг!
