Данный раздел поможет справиться с наиболее трудными эмоциональными реакциями, которые могут возникнуть после постановки диагноза.

Каждый человек уникален, и личная реакция на диагноз будет зависеть от определенных обстоятельств, культурных и религиозных особенностей жизни конкретного человека с БАС. Что бы вы ни чувствовали в течение следующих недель и месяцев помните, что вы не один и всегда можете рассчитывать на помощь и поддержку.

Нормальные реакции

Диагноз БАС для большинства людей становится шоком и требует определенного времени для осознания. Некоторые болеющие после длительного периода неуверенности испытывают облегчение. Как только ситуация станет полностью известна, человек сможет начать действовать, чтобы создать максимально возможный уровень комфорта дальнейшей жизни.

По мере осознания диагноза и его значения болеющий будет испытывать целый спектр разнообразных эмоций. Как правило, эмоциональное состояние характеризуется наличием одновременно нескольких реакций таких, как гнев или чувство вины.

Человек с БАС может испытывать следующие эмоции:

  • шоковая реакция на диагноз;
  • страх за свое будущее;
  • отрицание;
  • беспокойство за членов семьи, детей или друзей;
  • грусть от осознания того, что планы на будущее придется пересмотреть;
  • чувство гнева в отношении медицинских работников или членов семьи и друзей;
  • изоляция из-за ощущения, что он не такой, как другие;
  • сильное чувство печали;
  • чувство вины в связи с осознанием того, что он стал причиной стресса и переживаний других людей;
  • облегчение от осознания того, что члены семьи в курсе ситуации.

Ощущение опустошенности

Некоторые или все эти реакции могут быть очень сильными, поэтому необходимо быть готовым работать с ними в своем индивидуальном темпе. Прежде чем искать поддержку или информацию по заболеванию, возможно, человек с БАС захочет во всем разобраться самостоятельно. Постепенно у него появится желание «обернуться назад» и пересмотреть свои планы на дальнейшую жизнь.

Продолжать думать позитивно при наличии заболевания, снижающего продолжительность жизни, может быть очень трудно, но нужно помнить, что всегда можно рассчитывать на помощь.

Обсуждение переживаний человека с БАС с близкими является жизненно важным. БАС затрагивает также и их, поэтому делиться всеми своими эмоциями для взаимной поддержки просто необходимо. Возможно, члены семьи и близкие будут стремиться самостоятельно найти информацию о заболевании и попытаются обратиться в службы поддержки до того, как болеющий сам будет готов это сделать. У них всегда будут собственные вопросы о том, что происходит, и поиск информации поможет им приспособиться к новой ситуации.

Как справиться с подобными деликатными вопросами, можно прочитать в материале «Отношения с семьей и друзьями»

Если супруг или члены семьи поддерживают болеющего, стоит предложить им ознакомиться с информацией для лиц, осуществляющих уход, а также с советами по решению эмоциональных и практических вопросов, возникающих в процессе ухода.

Информацию для лиц, осуществляющих уход, можно найти в разделе «Близким и ухаживающим»

Иногда у человека с БАС, возможно, будут возникать приступы неадекватного смеха или плача, которые трудно остановить и которые будут создавать неудобство для него и окружающих, не понимающих природу данного явления. Такое состояние называется эмоциональной лабильностью (также оно известно как псевдо-бульбарный синдром) и является частью симптоматики БАС, однако встречается не у всех болеющих.

В основе эмоциональной лабильности лежит нарушение в проводящих путях между корой и стволом головного мозга. Эти реакции не отражают текущее самочувствие больного. К примеру, человек с БАС может испытывать приступы неконтролируемого смеха на фоне плохого самочувствия или плакать на фоне повышенного настроения.

В большинстве случаев данные симптомы со временем проходят, однако если эти реакции сохраняются слишком долго и вызывают беспокойство, необходимо обратиться к лечащему врачу. Если у врача нет опыта работы с эмоциональной лабильностью, нужно поговорить с сотрудником многопрофильной команды, обладающим опытом работы с неврологическими расстройствами. Например, со специалистами Службы помощи в Москве или Санкт-Петербурге.

Узнайте подробнее в разделе «Где получить помощь»

Понимание симптомов способствует сглаживанию последствий их проявления как для человека с БАС, так и для членов семьи. Если эмоциональная лабильность ограничивает жизнь людей с БАС, эффективна лекарственная терапия.

У некоторых болеющих отмечаются изменения мышления и сознания (когнитивные нарушения). В этих случаях эмоциональная лабильность встречается гораздо чаще. Помните, что наличие эмоциональной лабильности само по себе не является признаком когнитивных нарушений.

Узнайте больше в разделе «Проблемы при БАС»

Депрессия

При наличии любого серьезного заболевания приступы подавленного настроения встречаются очень часто.

Если восстановление после периодов пониженного настроения дается с трудом, возможно, пришло время обратиться за помощью. Обязательно нужно принять во внимание такие признаки, как:

  • проблемы с засыпанием;
  • отсутствие интереса к чему-либо;
  • снижение аппетита;
  • нехватка энергии.

Не следует забывать, что данные симптомы могут быть следствием физического самочувствия, а не только депрессии. В любом случае, если они сохраняются слишком долго и доставляют неудобство, необходимо обратиться за помощью. Нет причин бороться с данными симптомами в одиночку, когда существуют эффективные методы лекарственной терапии. Проконсультируйтесь с сотрудниками своей многопрофильной команды, например, со специалистами Служб помощи больным БАС в Москве и Санкт-Петербурге.

Узнайте подробнее в разделе «Где получить помощь»

Интимная жизнь

Физическая близость очень важна для многих из нас. Прикосновения и близкие контакты с партнером могут быть одним из основных способов выражения эмоциональной поддержки. Близость не всегда подразумевает половой акт, кроме случаев, когда он является особенно важной составляющей эмоциональной жизни. Тем не менее, многие люди с БАС обеспокоены влиянием болезни на их половую жизнь.

БАС не оказывает прямого воздействия на сексуальную функцию, однако ограничения в движении создают дополнительные трудности в процессе полового акта. Отрытое обсуждение проблемы с партнером поможет обоим преодолеть затруднения.

Информацию об интимной жизни и отношениях при БАС можно найти в материале «Интимная жизнь и взаимоотношения»

Получить ответы на более конкретные вопросы можно в том числе у специалистов Служб помощи больным БАС в Москве и Санкт-Петербурге.

Узнайте подробнее в разделе «Где получить помощь»

Обдумывание ситуации и планирование

БАС может перевернуть жизнь человека, однако это не повод отказываться от планирования будущего. Чем больше люди знают о заболевании, тем лучше могут справиться с его негативными последствиями, найти поддержку и достичь максимально высокого уровня жизни.

Многие болеющие БАС отказываются признавать всю серьезность заболевания и часто задаются вопросом: «Почему я?». Это нормальная ситуация и ее можно понять, однако слишком длительная фиксация на этих мыслях препятствует решению возникающих проблем. БАС всегда на шаг впереди человека, несмотря на то, что у каждого болезнь развивается индивидуально. Заболевание непредсказуемо и в некоторых случаях прогрессирует очень быстро. Всегда следует представлять себе, какие решение придется принять в будущем.

Более позитивному восприятию ситуации способствует следующее:

Осознание и принятие изменений:

  • адаптация к возникающим изменениями и фокусирование на текущем, а не прошлом состоянии;
  • согласие принять помощь с целью облегчения жизни, например, используя приспособления для ходьбы или инвалидное кресло для более безопасного передвижения;
  • осознание, что принять ситуацию не значит сдаться;
  • смена позиции «Почему я?» на «Что я могу с этим сделать?»

Принятие решений:

  • происходит более адекватно при условии обсуждения с близкими и сотрудниками многопрофильной команды, однако последнее слово всегда остается за человеком с БАС;
  • должно быть гибким, поскольку некоторые решения по мере прогрессирования симптомов нужно будет пересмотреть.

Сохранение контроля:

  • необходимо стремиться и дальше участвовать в социальной жизни, поскольку БАС только способствует изоляции;
  • смех помогает преодолению трудных ситуаций;
  • нужно смотреть вперед и планировать, чтобы убедиться, что необходимая поддержка будет обеспечена в нужное время.

Узнайте больше в материале «Изменение жизненных планов и планирование ресурсов»

Эмоциональная поддержка и рекомендации

Лечащий врач и сотрудники многопрофильной команды могут обеспечить профессиональную поддержку, начиная от способов решения эмоциональных проблем и до назначения лекарственных препаратов.

Если человек с БАС испытывает чрезмерное эмоциональное потрясение, нужно обратиться к лечащему врачу за направлением к психологу. Многие хосписы и команды паллиативного ухода предлагают помощь психологов и священников.

Методы комплементарной терапии у некоторых людей с БАС способствуют облегчению стресса и восстановлению спокойствия. Но обязательно необходимо убедиться, что специалисты, к которым собирается обратиться болеющий, имеют необходимые лицензии и сертификаты.

Службы помощи больным БАС в Москве и Санкт-Петербурге готов помочь, предоставив всю необходимую информацию и рекомендации, а также оказав профессиональную поддержку. Вступив в местную группу БАС, можно познакомиться с другими людьми с этим заболеванием, которые поделятся собственным опытом.

Узнайте больше в разделе «Где получить помощь»

Ключевые моменты:

  • Какие бы эмоции ни испытывал человек с БАС, он должен помнить, что он не один и что эти эмоции являются нормальной реакцией на новые шокирующие обстоятельства. Если болеющий чувствует, что не может преодолеть эти состояния, нужно связаться с сотрудниками многопрофильной команды, например, специалистами Службы помощи больным БАС в Москве или Санкт-Петербурге.
  • Общение с близкими людьми и сотрудниками многопрофильной команды является ключевыми элементом разрешения возникающих эмоциональных проблем.
  • Информацию о том, как лучше обсудить волнующие темы с близкими, можно найти в материале «Отношения с семьей и друзьями«.Отношения с семьей и друзьями
  • Если перечисленные в статье состояния сохраняются слишком долго и человек с БАС понимает, что не может с ними разобраться, стоит связаться с сотрудниками многопрофильной команды.