При БАС мышцы, отвечающие за жевание и глотание, со временем становятся медлительными, вялыми, нарушается их координация. Если глотание затруднено, приходится есть меньше, чем нужно организму, а это неизбежно приводит к потере веса. Организм становится слабее, увеличивается риск развития инфекций. Кроме того, когда процесс глотания нарушается, высока вероятность попадания пищи или жидкости в дыхательные пути во время вдоха, что может привести к развитию пневмонии.

Близкие больных должны понимать, что из-за затруднений при глотательных движениях, а также потому что больные стесняются есть и рассматривают прием пищи как ненужное испытание, у них совершенно исчезает аппетит.

Нужно постараться помочь больному: создать наиболее комфортную обстановку для приема пищи и следить за тем, чтобы человек ел достаточно, даже если из-за плохого настроения и снижения аппетита сам пациент не чувствует голода.

Общие подходы и важные моменты

  • Рацион больного БАС должен быть более калорийным, чем рацион здорового человека.
  • Пища должна быть приготовлена так, чтобы максимально облегчить глотание: перетирайте еду и используйте загустители (желатин, крахмал и т. п.)
  • Желательно добавлять в рацион специальное лечебное питание.
  • Объем жидкости в сутки должен составлять 1,5−2 л (включая супы, компоты и т. п.) за этим нужно следить.
  • Гастростома лучшее решение, и в случае с БАС важно не упустить момент, когда ее еще можно наложить.
  • Близкие должны помнить, что из-за проблем с глотанием люди могут недоедать в течение долгого времени, что недопустимо при БАС.

Почему при БАС важно правильно и калорийно питаться?

Во-первых, в ряде исследований выявлено, что если человек болен БАС, то у него более высокая потребность в энергии, чем у здоровых людей. Причина подобных изменений не ясна, но совершенно точно известно, что пациентам с БАС для поддержания прежнего веса требуется более калорийное питание, чем обычно.

Во-вторых, многие исследования показывают увеличение продолжительности жизни у тех больных БАС, которые не худеют и дольше сохраняют свой вес прежним. Важно понимать, что при выраженных нарушениях глотания это можно обеспечить только с помощью питания через гастростому.

Питание непосредственно не влияет на течение болезни, но организм, который получает достаточное количество питательных веществ, дольше может бороться с болезнью, чем истощенный и измученный длительными и неудобными приемами пищи человек.

Как и чем питаться при расстройствах глотания

По мере того, как у человека, больного БАС, развивается мышечная слабость, вопрос о том, как принимать пищу, становится все более актуальным. Поскольку болезнь будет развиваться, желательно заранее решить, как больной БАС будет получать пищу после того, как процесс глотания станет невозможным.

При этом нужно помнить о двух важных вещах, связанных с питанием
каким способом кормить и чем кормить.

Существует три способа накормить человека, который испытывает сложности с глотанием через рот, гастростому и назогастральный зонд. Это если мы говорим о питании в течение длительного периода в домашних условиях. На короткое время и в условиях стационара некоторых больных кормят внутривенно через капельницу, но в случае с больными БАС это оправдано, только если существует угроза жизни из-за сильного истощения. Поскольку в домашних условиях это сделать практически невозможно, мы не будем в данной статье останавливаться подробно на данном методе.

Нужно помнить, что рано или поздно наступит ситуация, когда больной БАС совсем не сможет глотать самостоятельно. В этом случае останется только две возможности, чтобы накормить человека зонд и гастростома, поскольку питание через рот будет невозможным.

Если говорить о том, чем кормить, то это может быть естественное питание или питание специальными лечебными смесями, а также смешанный вариант.

Лечебные смеси, которые вводятся не внутривенно, имеют общее название энтеральное питание (смеси, которые вводятся внутривенно, называются, парентеральное питание). В свою очередь энтеральное питание можно разделить на сипинговое (его принимают через рот: просто глотают через трубочку, как детское молоко) и зондовое (его вводят через зонд или гастростому).

Важно помнить, что если зондовое питание можно принимать через рот, то сипинговое питание нельзя давать через зонд.

К сожалению, такие смеси из-за их стоимости, а также ограниченной дистрибуции в регионах доступны не всем больным. Конечно, желательно, чтобы хотя бы часть ежедневного рациона состояла из лечебного питания, поскольку оно хорошо сбалансировано. Тем не менее, если нет возможности кормить человека лечебным питанием и если больной БАС еще может глотать самостоятельно без особых проблем, то питание может быть обычным, то есть таким, которое входит в ежедневный рацион здорового человека, только более калорийным. В случае с питанием через зонд или гастростому еда должна быть перемолота в блендере и разведена, чтобы можно было ввести ее через трубочку соответствующего диаметра.

В таблице показаны все варианты питания при БАС. Далее в этой статье подробно рассказано о каждом способе (кроме парентерального питания), а в материале «Гастростома: питание и уход при БАС» содержится подробная информация об этом методе, который является самым предпочтительным в случае с таким заболеванием, как боковой амиотрофический склероз.

Обычная еда* Энтеральное питание Парентеральное питание
Сипинговое Зондовое
Через рот ДА ДА нет нет
Зонд ДА нет ДА нет
Гастростома ДА нет ДА нет
Внутривенно** нет нет нет ДА

* При питании через рот старайтесь перетирать пищу и добавлять загустители (желатин, крахмал и т. п.), чтобы облегчить глотание. При питании через зонд или гастростому еда должна быть жидкой, чтобы трубочка не забивалась.

** Возможно только в условиях стационара и в течение короткого времени.

Узнайте, где можно установить гастростому или зонд

Правила приема пищи, когда больной еще может глотать

Пищу всегда следует принимать сидя, немного наклоняя голову вперед, а подбородок вниз при проглатывании еды, и, если получится, в момент глотка задерживая дыхание.

Если у вас уже есть слабость разгибателей мышц шеи (голова свисает вперед) и слабость в руках, ни в коем случае не стоит усердствовать и наклонять голову к руке с вилкой. Голова должна быть лишь слегка наклонена вперед, а при выраженной слабости даже зафиксирована при помощи полужесткого или жесткого головодержателя.

Для того чтобы поднести пищу ко рту, можно воспользоваться вилками и ложками с длинными гибкими ручками или помощью других людей (сиделки или близких, которые ухаживают).

  • Есть нужно медленно и тщательно пережевывая пищу.
  • Необходимо концентрироваться на глотании, избегая отвлечения на радио или телевизор.
  • Прежде чем начать говорить, следует проглотить все, что находится в ротовой полости.
  • При необходимости нужно кашлять, чтобы не дать пище спуститься в дыхательные пути, а после этого немедленно глотать прежде, чем будет вдох.
  • Не есть в одиночестве. Очень важно, чтобы люди, которые ухаживают за больным, были обучены приему Геймлиха, то есть специальной технике, с помощью которой можно удалить еду из дыхательных путей.
  • Необходимо обязательно очищать рот после еды.
  • После еды важно посидеть в вертикальном положении около 20 минут.
  • Нужно разделить весь объем пищи, съедаемый за сутки, на несколько
    (6−7) приемов. Лучше есть понемногу, но часто.
  • Объем жидкости в сутки должен составлять минимум 1,5−2 л. Это очень важно для полноценного функционирования организма. Кроме того, недостаточное количество жидкости способствует образованию вязкой слюны и развитию запоров. Имеется в виду вся жидкость, включая супы.
  • Если при глотании жидкости больной поперхивается, то нужно попробовать использовать более густые по консистенции жидкости (кисели, нектары, простоквашу, йогурты). Нужной густоты можно добиться, добавляя в напитки загустители — желатин, порошки для детского питания.
  • Рацион должен состоять из продуктов, приготовленных так, чтобы они легко глотались:
  • если каша, то жидкая («размазня», лучше овсянка, гречка);
  • если мясо, рыба или птица, то суфле или котлеты на пару;
  • если овощи, то отварные и тушеные, мелко протертые либо пропущенные через блендер;
  • если картофель, то пюре;
  • нужно избегать приема сладких, кислых, острых блюд, так как это вызывает повышенное образование слюны и увеличивает слюнотечение, которое приносит неудобство больным БАС;
  • вместо хлеба и макарон можно использовать каши: овсяную, гречку в виде «размазни», изредка манную. Лучше не есть орехи, сырые овощи и фрукты, гренки, баранки, сухари, жареное мясо, так как их крайне трудно проглотить.
  • Нужно увеличить калорийность рациона: употреблять сливочное или растительное масло, сметану, творог, сливки с повышенной жирностью.

Как повысить калорийность рациона?

Можно использовать простые правила по повышению калорийности: например, если вы раньше готовили кашу на воде, то теперь нужно готовить на молоке или сливках и обязательно добавлять масло.

Другой вариант повышение калорийности еды при помощи добавления специальных смесей непосредственно в еду. В качестве примера можно привести схему обогащения обычной молочной каши (йогурта, сока и т. п.): в порцию каши (150 гр) добавляют 3 ложки Нутрикомпа Энергетического Модуля, содержащего углеводы, и 4 мерные ложки Нутрикомпа Протеинового Модуля, основой которого являются белки. При этом происходит дополнительное обогащение 150 гр каши 9 гр белка и 57 ккал. Подобная методика проста, удобна и легко осуществима в домашних условиях.

Если за счет подобных средств не удается справиться с проблемой глотания и происходит потеря веса, то к рациону можно добавить питательные смеси:

  • специальные питательные смеси, предназначенные для питья через трубочку (Нутридринк фирмы Nutricia; Кальшейк фирмы Fresenius; Импакт фирмы Nestle) по одной упаковке одной из этих смесей 2−3 раза в день;
  • специальное питание фирмы Нутриция в виде пудинга, Нутридринк-крем.

Энтеральное питание

Как уже было сказано выше, энтеральное питание бывает двух видов сипинговое (через рот) и зондовое (через назогастральный зод или гастростому). Сипинговое питание принимается через трубочку. Его нельзя выпивать быстро, рекомендуется пить одну порцию маленькими глотками в течение 15−20 минут. Большинство производителей делают разные вкусовые варианты такого питания банановый, ванильный, шоколадный и др., чтобы его было приятно употреблять и чтобы был выбор.

Важно!
Такое питание нельзя вводить через зонд!

Энтеральное питание желательно добавлять в рацион больного человека, даже если он питается обычной едой и может глотать самостоятельно. И чем раньше начать это делать, тем лучше. Такие смеси содержать все необходимые вещества, они сбалансированы и легко усваиваются.

Положительные стороны энтерального питания

  • Этот способ избавит вас от неудобств и беспокойства, связанных с нарушением глотания при приеме пищи: все необходимые вещества будут поступать через трубочку непосредственно в желудок или двенадцатиперстную кишку.
  • Жидкая пища быстрее и эффективнее усваивается и является хорошей заменой твердой пище. Основное преимущество в том, что вы можете получать гораздо больше калорий и питательных веществ за один раз, не перегружая при этом органы пищеварения.
  • Питание через гастростому или зонд способствует сокращению количества легочных инфекций, так как пища больше не попадает в дыхательные пути во время глотания.
  • Общее самочувствие улучшится, поднимется уровень энергии.

Основные правила проведения энтерального питания

  • Температура пищи не должна быть ниже 25С⁰.
  • Не нужно заготавливать пищевые смеси и еду «впрок», хранить открытыми. Необходимо следовать инструкциям производителя и своевременно менять системы введения.
  • Используйте питательные смеси с пищевыми волокнами, что помогает избежать запоров и диареи.
  • Не забывайте о том, что больной БАС должен получать достаточное количество жидкости (минимум 1,5−2 л в сутки).

Медицинские показания к энтеральному питанию

  • Потеря веса больше 10% в течение шести месяцев.
  • Индекс массы тела меньше 20 кг/м2 (рассчитывается как: масса в кг/(рост в метрах)2) .
  • Уровень альбумина в сыворотке < 30 г/л (определяется анализом крови).
  • Кроме того, больной БАС и родственники должны обратить внимание на выраженное замедление акта глотания (прием тарелки каши длится более 20 минут); выраженное ограничение приема жидкости с угрозой обезвоживания (менее 1 л жидкости в сутки); голодные обмороки. Все эти признаки свидетельствуют о том, что нарушения глотания требуют обязательной коррекции.

Противопоказания к проведению питания через зонд или гастростому

Некоторые острые состояния, требующие врачебного вмешательства. Других противопоказаний к проведению зондового питания нет.

Производители и цены

В России в настоящее время можно приобрести питание самых разных производителей. Но самыми крупными и известными считаются компании Nestle, Nutricia и Fresenius. Питание может быть в порошке (который нужно развести), в бутылочках или в пакетиках (как детское молоко).

Есть возможность купить такое питание в розницу, обычно оно продается в аптеках. Цена одной порции сипингового питания составляет в среднем 150 руб.

Питание через назогастральный зонд

Назогастральный зонд — это трубочка, которая вставляется через одну из ноздрей, и далее через глотку и пищевод она проведена в желудок. В целом в медицинской практике зонд рассматривается только как кратковременный метод, когда предполагается проведение зондового питания в течение не более нескольких месяцев.

Зонд необходимо менять в среднем один раз в 4−6 недель, поскольку в месте его прилегания к тканям образуются пролежни. Кратность зависит от материала, из которого изготовлен зонд. Зонд из ПВХ может простоять 3−5 дней, а из силикона или полиуретана — 4−6 недель. Трубка может вызывать неприятные ощущения и изъязвление носовой полости при длительном использовании.

Устанавливать и менять положение зонда должен медицинский работник, кормить через зонд может родственник или ухаживающий. Установка назогастрального зонда возможна даже при наличии выраженных дыхательных нарушений. При этом процедура установки зонда является очень некомфортной. Поэтому больным БАС предпочтительнее наложение гастростомы.

Важно! У больных БАС более высокая потребность в энергии, чем у здоровых людей. Продолжительность жизни увеличивается у тех больных, которые сохраняют свой вес в норме максимально долго, что возможно только в случае питания через гастростому.

Питание через гастростому

Людям, которым требуется длительное питание искусственным методом, проводится гастростомия. Во время операции через переднюю брюшную стенку в желудок вводят трубку, которую потом можно легко прятать под одеждой.

Есть два способа наложения гастростомической трубки чрескожная эндоскопическая гастростомия (ЧЭГ) и рентгенологическая гастростомия (РГ). В нашей стране накоплен опыт установки гастростом методом ЧЭГ.

Существует одно серьезное ограничение при наложении гастростомы эндоскопическим методом жизненная емкость легких (ЖЕЛ) должна быть не менее 50%. Если ЖЕЛ будет низким, то врачи-эндоскописты просто не возьмутся за такую манипуляцию. При этом объективно при ЖЕЛ 50% человек может не ощущать одышку, поэтому очень важно не упустить момент, когда еще можно провести ЧЭГ. При рентгеноскопическом методе нет такого ограничения, но в России такой способ наложения гастростомы не распространен и найти специалистов практически невозможно.

Узнайте больше в статье «Гастростома: питание и уход при БАС»

Важно! Необходимо помнить, что зонд может быть установлен на любой стадии БАС, даже при выраженных дыхательных нарушениях, тогда как гастростома — только при сохранной функции дыхания и жизненной емкости легких (ЖЕЛ) > 50%. Это значит, что необходимо успеть наложить гастростому до того, как дыхательные нарушения станут выраженными.

В заключение еще одна таблица, из которой видно, как долго можно питаться тем или иным способом при БАС и какие могут быть ограничения.

Как долго можно питаться Ограничения или сложности
Через рот До тех пор, пока больной может глотать Рано или поздно наступит ситуация, когда глотать станет невозможно
Назогастральный зонд Несколько месяцев Непроходимость дыхательных путей в носовой полости (бывает редко)
Гастростома НЕТ ОГРАНИЧЕНИЙ Чтобы наложить гастростому, ЖЕЛ должна быть выше 50%
Внутривенно Несколько недель Только в стационаре
Если у вас есть вопросы или вам нужна поддержка, вы можете обратиться в Службу помощи больным БАС при Центральной клинической больнице Святителя Алексия в Москве по телефонам: +7 903 625 54 52 или +7 901 593 60 00
E-mail: post.alsmoscow@gmail.com (для жителей Москвы и МО)
post.alsrussia@gmail.com (для жителей других регионов)
Служба помощи больным БАС в Санкт-Петербурге
Тел.: +7 931 971 56 21
E-mail: als.gaoordi@gmail.com