По мере прогрессирования БАС человек постепенно теряет возможность общаться с окружающими. Из-за парализации рук становится сложно печатать на компьютере, а с развитием бульбарных нарушений речь становится все менее внятной. Сегодня существуют различные методы и приспособления, которые могут либо усилить сохранившиеся способности общаться, либо стать альтернативным способом связи с окружающим миром.

Методики, о которых пойдет речь в этой статье, используются для того, чтобы обмениваться информацией, привлекать внимание, поддерживать контакт с другими людьми и решать проблемы.

Не стоит откладывать изучение этих способов. Чем раньше болеющий и его близкие начнут пробовать общаться с помощью «дублеров», тем более подготовленным они будут к тем изменениям, которые рано или поздно наступят. Например, пока человек с БАС еще говорит, можно записать его голос, чтобы в будущем воспроизводить с помощью средств общения, когда речь станет не очень внятной или совсем пропадет. Собственный голос можно комбинировать также с синтетической «компьютерной» речью, если будут использоваться приборы, о которых пойдет речь ниже.

Какой из методов лучше всего подойдет вам, зависит от вашего текущего состояния и от ситуации в целом. Кроме того, в течение дня можно использовать разные средства общения. Например, речь вам нужна, чтобы общаться с теми членами семьи и/или сиделкой, которые находятся непосредственно рядом с вами, кто может видеть и слышать вас. Электронные письма, соцсети и телефон способ быть на связи дистанционно. Можно писать сообщения не только печатая их, но и с помощью голосовых команд.

Некоторые люди не хотели бы использовать различные электронные приспособления, в то время как другие, наоборот, интересуются всеми новейшими технологическими разработками и приборами, которые уже есть на рынке.

Болезнь у всех развивается по-разному, поэтому готового технического решения может и не быть, и приспособление для общения нужно будет подбирать в соответствии с конкретным запросом.

Начиная использовать тот или иной прибор, нужно понимать, как долго он будет актуален для человека с БАС. По мере прогрессирования заболевания придется применять разные средства для общения. В конце этой статьи размещена сводная таблица, в которой перечислены все средства и оборудование, которые помогут общаться в разных ситуациях.

Общение без использования приспособлений

В той стадии заболевания, когда еще сохраняется двигательная активность и только начинаются трудности с речью, можно обойтись без сложных технологических решений.

Человеку с БАС нужно помнить о несколько важных правилах, соблюдение которых облегчит общение. Необходимо:

  • экономить энергию.
  • набирать полный объем воздуха перед тем, как начать говорить.
  • говорить медленно, короткими предложениями, использовать слова с небольшим количеством букв.
  • стараться произносить каждый слог четко и делать паузы между словами.
  • главную мысль говорить сразу, до того, как перейдете к деталям.
  • обеспечить, чтобы в момент общения ничто не мешало коммуникации: выключить телевизор, закрыть окно, если на улице шумно, убедиться, что собеседник видит вас и т. д.

По возможности нужно использовать жесты, чтобы дополнить то, что необходимо сказать, это поможет слушающему человеку.

Простые решения для общения

Очень часто люди используют простые способы и приемы, помогающие в общении. Такие вещи не требуют затрат сил и энергии, каких-то специальных технических знаний и умений.

Бумага, доски для письма и карточки

Обычная бумага или специальные доски, на которых можно писать маркером, а потом стирать это то, что используется чаще всего, когда пропадает голос, но еще работают руки. Но по мере того, как слабость в руках нарастает, можно перейти к использованию таблиц.

Если человек с БАС не может говорить, но может ходить и руки работают, то лучше всего использовать блокнот, а также специальные карточки, чтобы не писать каждый раз часто встречающиеся слова. Также перед выходом из дома можно распечатать карточку размером с визитку, на которой написано, что человек болеет и не может говорить, но все слышит. Образцы таких карточек можно скачать здесь и здесь.

Таблицы для общения

Таблицы могут включать в себя наиболее часто используемые слова, темы и фразы. Все запросы в них классифицированы по темам и подразделам. Чтобы пользоваться этим методом, нужно последовательно показывать сначала на общие разделы, а дальше на конкретные фразы и слова внутри каждого тематического раздела. Если же слабость в руках не позволяет показывать на то, что написано в таблице, то можно общаться при помощи глаз. Показывать на разделы и слова может собеседник, и, если он выбирает верно, человек с БАС может моргать. Кроме того, можно договориться, например, что количество морганий означает номер столбца или строки в таблице. Как уже было написано выше, лучше все это обсудить и прорепетировать заранее, еще до того, как руки и голос перестанут слушаться болеющего.

Пример таблиц можно найти в материале «Алфавит и таблицы для общения»

Язык жестов

Очень часто при бульбарной форме БАС люди теряют речь, но сохраняют движения в руках. В таком случае эффективным способом общения может быть язык жестов. Человек с БАС может разучить и использовать такой алфавит, пока сохраняются движения рук.

Короткие сообщения с помощью разных сигналов

Это простой и быстрый способ общаться с теми, кто рядом. Сигналами может быть все, что угодно: выражение лица, зрительный контакт, жесты, прикосновения. Основным недостатком такого способа общения является то, что он имеет ограниченные возможности. Кроме того, такой способ общения практически исключает контакт с людьми, которые с ним не знакомы и не знают значения сигналов, которые использует человек с БАС.

Сигналы с помощью простых приспособлений

Всем доступны простейшие приспособления, с помощью которых можно подавать звуковые сигналы. Например, звонок или колокольчик. Обычно их используют, чтобы привлечь внимание того, кто ухаживает, если срочно что-то понадобилось, а никого нет рядом. Некоторые люди с БАС учат азбуку Морзе и общаются с помощью легкого постукивания о любой твердый предмет.

Стивен Уильям Хокинг один из наиболее влиятельных и известных широкой общественности физиков-теоретиков и космологов нашего времени.
Стивен Хокинг родился 8 января 1942 года. В 1962 году он закончил Оксфордский университет, а в 1966 году в колледже Тринити-холл Кембриджского университета получил степень доктора философии. Уже в начале 1960-х годов у Хокинга стали проявляться признаки бокового амиотрофического склероза, которые постепенно прогрессировали.
Несмотря на заболевание, Стивен продолжает упорно работать. Его главные достижения применение термодинамики к описанию черных дыр и разработка в 1975 г. теории о том, что черные дыры «испаряются» за счет явления, получившего название излучение Хокинга. По настоящее время Стивен Хокинг является одним из ведущих популяризаторов науки, продолжает читать лекции студентам, писать книги.
С учетом заболевания ученого все эти достижения были бы невозможны без помощи специальных устройств, замещающих утраченные моторные функции. Еще в 1990-е годы инженерами компании Intel для Хокинга была разработана индивидуальная система коммуникации. Для того чтобы общаться и работать с ПК, он использует специальный интерфейс, выбирая нужную букву с помощью постоянно перемещающегося по алфавиту курсора. В настоящее время у Хокинга прогрессирует атрофия щечной мышцы, на которую и задействован синтезатор, состоящий из компьютера и инфракрасного сенсора. В текущий момент скорость набора текста ученым составляет в среднем одно слово в минуту.
По словам технического директора Intel Джастина Раттнера (Justin Rattner), в компании видят несколько способов помочь Хокингу. Помимо мимической мышцы щеки ученый способен контролировать и некоторые другие мышцы лица, чуть двигать бровями и губами. С помощью двух разных движений уже можно использовать азбуку Морзе. Хотя у Intel более амбициозные планы полной переработки текущего интерфейса ввода и использования в нем нескольких типов движений доступных 74-летнему физику. В случае успеха скорость набора текста увеличится в пять-десять раз, хотя пока ни о каких сроках реализации идеи компания не сообщает.

Несложные приборы и сервисы

Эти варианты не требуют специального обучения или умения работать с компьютерными программами.

Несложное оборудование с заранее записанными сообщениями

Самый известный прибор такого рода называется GoTalk. Он представляет собой удобный пластмассовый планшет с 25 ячейками, в каждой из которых может быть записан аудио-текст, который человек хочет донести до окружающих, проиллюстрированный или подписанный каким-то сообщением. При легком нажатии на соответствующую ячейку воспроизводится записанный звук. Записанный аудио-текст может варьироваться от одного слова (например, «вода») до фразы (например, «Дай попить») или предложения (например, «Я хочу попить воды»). На каждую ячейку можно записать до 5 сообщений (5 уровней записей) по 8 или 12 секунд каждое. Общее время звучания 15 минут. Сообщения можно многократно перезаписывать, если они стали неактуальными. Эти приборы можно купить в России, стоимость около 15 000 рублей.

Недавно также появилось приложение для компьютеров и планшетов GoTalk Now (совместимо только с Mac OS). Оно работает по такому же принципу, что и прибор GoTalk, но ячейки появляются на экране iPad. Приложение можно купить в AppStore, цена $ 80, но нет версии на русском языке.

Специализированный телефонный сервис

Для тех людей, которые еще могут поднимать телефонную трубку или нажимать на кнопку, существует сервис «Кнопка жизни». Это медико-социальный сервис вызова экстренной помощи для пожилых людей, детей и людей с ограниченными возможностями. «Кнопка жизни» работает круглосуточно и особенно необходима в тех случаях, когда человек не в состоянии самостоятельно набрать номер телефона и позвать на помощь: при падении дома или на улице, при внезапном приступе или обмороке. Нужно просто нажать на одну кнопку на специальном устройстве размером с мобильный телефон, и оператор узнает, кто звонит и где человек находится. Можно сообщить оператору, что случилось или ничего не говорить, если по какой-то причине это невозможно сделать. В таком случае оператор сообщит информацию о том, что человеку с БАС нужна помощь, его родственникам и в медучреждение.

Коммуникации с использованием сложного оборудования и программного обеспечения

В мире существуют разные высокотехнологичные и многофункциональные средства для общения людей, которые потеряли возможность говорить и/или двигаться. Есть два основных барьера в их использовании. Первое ограничение заключается в том, что часто требуются специальные знания и умение обращаться с компьютерными программами, поскольку их нужно устанавливать и настраивать. Второе это высокая стоимость.

Некоторые средства помогают набирать сообщения на компьютере, которые потом моделируют голос и могут использоваться для общения по телефону. Это подходит тем, у кого утрачена возможность говорить, но работают руки. Другие варианты помощь с набором текста при помощи голоса. Это, наоборот, поможет общаться тем, у кого сохранена речь, но руки не двигаются.

Большинство этих программ имеют набор заранее записанных типичных слов, фраз и больших сообщений. И многие спрограммированы таким образом, чтобы максимально сократить затраты сил, которые нужны для того, чтобы воспользоваться этими сервисами. Подобные возможности сейчас есть в большинстве смартфонов.

  • Завершение слов (Т9) — когда пользователь начинает печатать слово, программа распознает его из контекста и предлагает варианты (от трех до восьми слов на выбор). Опция работает при наборе каждой буквы.
  • Угадывание слова — по мере набора фразы программа, анализируя контекст, предлагает ввести следующее слово. Также доступно несколько вариантов слов. Это очень ускоряет коммуникацию.
  • Использование аббревиатур принято в англоязычных странах, где очень часто люди используют сокращенные варианты типичных фраз. Например, если написать «asap», это означает «as soon as possible» («как можно скорее»). Поэтому в программах-модуляторах голоса достаточно ввести четыре буквы, а голос произносит фразу полностью.

Ниже приведены примеры разного сложного программного обеспечения и оборудования, которые помогут общаться людям с ограниченными возможностями.

Управление голосом

При поражении верхних конечностей все необходимые команды могут быть отданы компьютеру с помощью голоса. Для этого существуют специальные разработанные программы системы управления голосом.

Самые известные на сегодня, но, к сожалению, пока еще плохо работающие на русском языке Siri (для операционной системы MacOS) и Google Voice Action (для операционной системы Android, пока на английском). Эти программы позволяют отсылать смс, воспроизводить медиафайлы, делать поисковые запросы и отдавать некоторые другие команды голосом. Обе программы бесплатные.

Из российских разработок управления голосов наиболее известна программа «Горыныч» для Windows. По оценкам пользователей в интернете, «Горыныч» работает не очень корректно, хотя если потратить время на «тренировку» программы, то она становится лучше.

Еще одна программа под Windows система голосового управления компьютером Typle. Программа получила хорошие оценки экспертов. Распознавание речи, в том числе русской, на высоком уровне (даже через обычный микрофон встроенный в веб-камеру). Интерфейс очень понятен и прост. Работает только под Windows. Есть бесплатная и платная (около $ 13) версии, их также можно скачать в интернете.

Система «умный дом» является наивысшим уровнем управления голосовыми командами. Например, система Smarthome HALdeluxe голосовое управление системами автоматизации, которое позволяет управлять практически любыми функциями цифрового дома с помощью голосовых команд, причем не обязательно находясь дома. Она совместима практически со всеми современными системами автоматического управления. Разработка доступна в России, но пока понимает только английский язык. Подробности можно посмотреть на тематическом сайте.

Программы, на вход которых подается напечатанный текст, а на выходе синтезируется человеческая речь, широко используются в телефонии, электронных ассистентах-помощниках, для телефонного доступа к веб-приложениям, в образовательных целях, в колл-центрах и т. п. Вот перечень наиболее известных решений, все они работают только под операционной системой Windows. Но если поискать в магазинах приложений, то наверняка можно найти еще что-то. Digalo (Acapela ELAN TTS, Nuance RealSpeak (ранее ScanSoft), Sakrament TTS Engine, ToM Reader, Speak Aloud, Govorilka.

Современные синтезаторы речи могут быть использованы и для общения людей с нарушениями речи по телефону. Подобные устройства можно посмотреть, например, здесь.

Электронные устройства

Большинство приспособлений основано на слежении специальной камерой за зрачком и реакцией на моргание. Общий принцип работы: видеокамера (сенсор) подключается к компьютеру и следит за движением зрачка, а затем переводит движение зрачка в движение курсора на экране компьютера. В зависимости от используемой программы моргание приводит к имитации нажатия на кнопку мыши и, соответственно, к запуску определенных программ на компьютере.

Такое устройство позволяет полноценно использовать персональный компьютер: можно набирать тексты на виртуальной клавиатуре, работать и совершать покупки в интернете, читать, смотреть видео, слушать радио, синтезировать голос, общаться с друзьями и коллегами, управлять другими внешними устройствами, в том числе инвалидным креслом.

Серия приборов израильской компании EyeTech. В основе решений специальная панель, которая крепится на обычный компьютер. Система работает на базе Windows, есть специальное программное обеспечение. Для того чтобы управлять взглядом мышью на экране, не нужно никаких сложных приспособлений. Стоимость такого комплекта составляет около $ 6000. К сожалению, в России пока не изготавливаются аналоги подобных устройств, поэтому их покупка возможна только за рубежом.

The EyeWriter аппаратно-программный комплекс, который позволяет людям рисовать движением глаз. Технология была разработана парализованным художником-граффитистом и инженерами из The Graffiti Research Lab в качестве волонтерского проекта. В 2010 году вошла в число 50 самых полезных людям инноваций по версии журнала Time. На человека надеваются специальные очки, которые удаленно связаны с компьютером и проектором. Очки считывают движенья глазных яблок и трансформируют их в линии на экране. В настоящее время существует только англоязычная версия, но все чертежи и код программного обеспечения есть в открытых источниках. В среднем изготовление такого прибора обходится примерно в $ 200. Открытая инструкция по изготовлению устройства для управления компьютером глазами и открытый программный код выложены здесь. Сейчас в России ведутся работы по созданию русскоязычного аналога.

Выбор решения для общения в зависимости от ситуации

Ситуация 1: руки не работают, но речь сохранна
Ситуация 2: нет возможности говорить, но работают руки
Ситуация 3: нет речи, руки не работают

Решение Ситуация 1 Ситуация 2 Ситуация 3
Таблицы для общения
GoTalk
Язык жестов
Сервис «Кнопка жизни»
Решения, которые помогают управлять компьютером с помощью голоса
Синтезаторы речи в компьютер вводится текст и воспроизводится речь
Приборы израильской компании EyeTech
The EyeWriter

Материалы для скачивания

Карта для людей с трудностями в области речи

Размером с кредитку. На карте написано: «У меня есть физическая проблема, которая отражается на моей речи, но я могу слышать и понимать вас. Спасибо вам за помощь и терпение!» Такую карту можно распечатать, вырезать, наклеить на картон и носить с собой.

Загрузить

Листки для людей с трудностями в области речи

На каждом листке есть фраза «Я понимаю вас, но мне трудно говорить поэтому прошу прочитайте пожалуйста». Можно распечатать их на формате А4, разрезать и использовать в повседневном общении.

Если у вас есть вопросы или вам нужна поддержка, вы можете обратиться в Службу помощи больным БАС при Центральной клинической больнице Святителя Алексия в Москве по телефонам: +7 903 625 54 52 или +7 901 593 60 00
E-mail: post.alsmoscow@gmail.com (для жителей Москвы и МО)
post.alsrussia@gmail.com (для жителей других регионов)
Служба помощи больным БАС в Санкт-Петербурге
Тел.: +7 931 971 56 21
E-mail: als.gaoordi@gmail.com