По мере прогрессирования БАС человек постепенно теряет возможность общаться с окружающими. Из-за парализации рук становится сложно печатать на компьютере, а с развитием бульбарных нарушений речь становится все менее внятной. Сегодня существуют различные методы и приспособления, которые могут либо усилить сохранившиеся способности общаться, либо стать альтернативным способом связи с окружающим миром.
По мере прогрессирования БАС человек постепенно теряет возможность общаться с окружающими. Из-за атрофии мышц рук становится сложно печатать на компьютере, а с развитием бульбарных нарушений речь становится все менее внятной. Сегодня существуют различные методы и приспособления, которые могут либо усилить сохранившиеся способности общаться, либо стать альтернативным способом связи с окружающим миром.
Методики, о которых пойдет речь в этой статье, используются для того, чтобы обмениваться информацией, привлекать внимание, поддерживать контакт с другими людьми и решать проблемы.
Не стоит откладывать изучение этих способов. Чем раньше болеющий и его близкие начнут пробовать общаться с помощью «дублеров», тем более подготовленным они будут к тем изменениям, которые рано или поздно наступят. Например, пока человек с БАС еще говорит, можно записать его голос, чтобы в будущем воспроизводить с помощью средств общения, когда речь станет не очень внятной или совсем пропадет. Собственный голос можно комбинировать также с синтетической «компьютерной» речью, если будут использоваться приборы, о которых пойдет речь ниже.
Какой из методов лучше всего подойдет вам, зависит от вашего текущего состояния и от ситуации в целом. Кроме того, в течение дня можно использовать разные средства общения. Например, речь вам нужна, чтобы общаться с теми членами семьи и/или сиделкой, которые находятся непосредственно рядом с вами, кто может видеть и слышать вас. Электронные письма, соцсети и телефон — способ быть на связи дистанционно. Можно писать сообщения не только печатая их, но и с помощью голосовых команд.
Некоторые люди не хотели бы использовать различные электронные приспособления, в то время как другие, наоборот, интересуются всеми новейшими технологическими разработками и приборами, которые уже есть на рынке.
Болезнь у всех развивается по-разному, поэтому готового технического решения может и не быть, и приспособление для общения нужно будет подбирать в соответствии с конкретным запросом.
Начиная использовать тот или иной прибор, нужно понимать, как долго он будет актуален для человека с БАС. По мере прогрессирования заболевания придется применять разные средства для общения. В конце этой статьи размещена сводная таблица, в которой перечислены все средства и оборудование, которые помогут общаться в разных ситуациях.
Общение без использования приспособлений
В той стадии заболевания, когда еще сохраняется двигательная активность и только начинаются трудности с речью, можно обойтись без сложных технологических решений.
Человеку с БАС нужно помнить о несколько важных правилах, соблюдение которых облегчит общение. Необходимо:
- экономить энергию.
- набирать полный объем воздуха перед тем, как начать говорить.
- говорить медленно, короткими предложениями, использовать слова с небольшим количеством букв.
- стараться произносить каждый слог четко и делать паузы между словами.
- главную мысль говорить сразу, до того, как перейдете к деталям.
- обеспечить, чтобы в момент общения ничто не мешало коммуникации: выключить телевизор, закрыть окно, если на улице шумно, убедиться, что собеседник видит вас
и т. д.
По возможности нужно использовать жесты, чтобы дополнить то, что необходимо сказать, это поможет слушающему человеку.
Простые решения для общения
Очень часто люди используют простые способы и приемы, помогающие в общении. Такие вещи не требуют затрат сил и энергии, каких-то специальных технических знаний и умений.
Бумага, доски для письма и карточки
Обычная бумага или специальные доски, на которых можно писать маркером, а потом стирать — это то, что используется чаще всего, когда пропадает голос, но еще работают руки. Но по мере того, как слабость в руках нарастает, можно перейти к использованию таблиц.
Если человек с БАС не может говорить, но может ходить и руки работают, то лучше всего использовать блокнот, а также специальные карточки, чтобы не писать каждый раз часто встречающиеся слова. Также перед выходом из дома можно распечатать карточку размером с визитку, на которой написано, что человек болеет и не может говорить, но все слышит. Образцы таких карточек можно скачать здесь и здесь.
Таблицы для общения
Таблицы могут включать в себя наиболее часто используемые слова, темы и фразы. Все запросы в них классифицированы по темам и подразделам. Чтобы пользоваться этим методом, нужно последовательно показывать сначала на общие разделы, а дальше на конкретные фразы и слова внутри каждого тематического раздела. Если же слабость в руках не позволяет показывать на то, что написано в таблице, то можно общаться при помощи глаз. Показывать на разделы и слова может собеседник, и, если он выбирает верно, человек с БАС может моргать. Кроме того, можно договориться, например, что количество морганий означает номер столбца или строки в таблице. Как уже было написано выше, лучше все это обсудить и прорепетировать заранее, еще до того, как руки и голос перестанут слушаться болеющего.
Пример таблиц можно найти в материале «Алфавит и таблицы для общения»
Язык жестов
Очень часто при бульбарной форме БАС люди теряют речь, но сохраняют движения в руках. В таком случае эффективным способом общения может быть язык жестов. Человек с БАС может разучить и использовать такой алфавит, пока сохраняются движения рук.
Короткие сообщения с помощью разных сигналов
Это простой и быстрый способ общаться с теми, кто рядом. Сигналами может быть все, что угодно: выражение лица, зрительный контакт, жесты, прикосновения. Основным недостатком такого способа общения является то, что он имеет ограниченные возможности. Кроме того, такой способ общения практически исключает контакт с людьми, которые с ним не знакомы и не знают значения сигналов, которые использует человек с БАС.
Сигналы с помощью простых приспособлений
Всем доступны простейшие приспособления, с помощью которых можно подавать звуковые сигналы. Например, звонок или колокольчик. Обычно их используют, чтобы привлечь внимание того, кто ухаживает, если срочно что-то понадобилось, а никого нет рядом. Некоторые люди с БАС учат азбуку Морзе и общаются с помощью легкого постукивания о любой твердый предмет.
Стивен Уильям Хокинг — один из наиболее влиятельных и известных широкой общественности физиков-теоретиков и космологов нашего времени.
Стивен Хокинг родился 8 января 1942 года. В 1962 году он закончил Оксфордский университет, а в 1966 году в колледже Тринити-холл Кембриджского университета получил степень доктора философии. Уже в начале 1960-х годов у Хокинга стали проявляться признаки бокового амиотрофического склероза, которые постепенно прогрессировали.
Несмотря на заболевание, Стивен продолжал упорно работать до самой своей смерти в возрасте 76 лет в 2018 году. Его главные достижения — применение термодинамики к описанию черных дыр и разработка в 1975 г. теории о том, что черные дыры «испаряются» за счет явления, получившего название излучение Хокинга. Стивен Хокинг являлся одним из ведущих популяризаторов науки нашего времени, он читал лекции студентам и писал книги.
С учетом заболевания ученого все эти достижения были бы невозможны без помощи специальных устройств, замещающих утраченные моторные функции. Еще в 1990-е годы инженерами компании Intel для Хокинга была разработана индивидуальная система коммуникации. Для того чтобы общаться и работать с ПК, он использовал специальный интерфейс, выбирая нужную букву с помощью постоянно перемещающегося по алфавиту курсора. На щечную мышцу Хокинга был задействован синтезатор, состоящий из компьютера и инфракрасного сенсора. Скорость набора текста ученым составляла в среднем одно слово в минуту.
Несложные приборы и сервисы
Эти варианты не требуют специального обучения или умения работать с компьютерными программами.
Несложное оборудование с заранее записанными сообщениями
Самый известный прибор такого рода называется GoTalk. Он представляет собой удобный пластмассовый планшет с 25 ячейками, в каждой из которых может быть записан аудио-текст, который человек хочет донести до окружающих, проиллюстрированный или подписанный каким-то сообщением. При легком нажатии на соответствующую ячейку воспроизводится записанный звук. Записанный аудио-текст может варьироваться от одного слова (например, «вода») до фразы (например, «Дай попить») или предложения (например, «Я хочу попить воды»). На каждую ячейку можно записать до 5 сообщений (5 уровней записей) по 8 или 12 секунд каждое. Общее время звучания — 15 минут. Сообщения можно многократно перезаписывать, если они стали неактуальными. Эти приборы можно купить в России, стоимость около 40 000 рублей.
Недавно также появилось приложение для компьютеров и планшетов GoTalk Now (совместимо только с Mac OS). Оно работает по такому же принципу, что и прибор GoTalk, но ячейки появляются на экране iPad. Приложение можно купить в AppStore, цена $ 80, но нет версии на русском языке.
Специализированный телефонный сервис
Для тех людей, которые еще могут поднимать телефонную трубку или нажимать на кнопку, существует сервис «Кнопка жизни». Это медико-социальный сервис вызова экстренной помощи для пожилых людей, детей и людей с ограниченными возможностями. «Кнопка жизни» работает круглосуточно и особенно необходима в тех случаях, когда человек не в состоянии самостоятельно набрать номер телефона и позвать на помощь: при падении дома или на улице, при внезапном приступе или обмороке. Нужно просто нажать на одну кнопку на специальном устройстве размером с мобильный телефон, и оператор узнает, кто звонит и где человек находится. Можно сообщить оператору, что случилось или ничего не говорить, если по какой-то причине это невозможно сделать. В таком случае оператор сообщит информацию о том, что человеку с БАС нужна помощь, его родственникам и в медучреждение.
Коммуникации с использованием сложного оборудования и программного обеспечения
В мире существуют разные высокотехнологичные и многофункциональные средства для общения людей, которые потеряли возможность говорить и/или двигаться. Есть два основных барьера в их использовании. Первое ограничение заключается в том, что часто требуются специальные знания и умение обращаться с компьютерными программами, поскольку их нужно устанавливать и настраивать. Второе — это высокая стоимость.
Некоторые средства помогают набирать сообщения на компьютере, которые потом моделируют голос и могут использоваться для общения по телефону. Это подходит тем, у кого утрачена возможность говорить, но работают руки. Другие варианты — помощь с набором текста при помощи голоса. Это, наоборот, поможет общаться тем, у кого сохранена речь, но руки не двигаются.
Большинство этих программ имеют набор заранее записанных типичных слов, фраз и больших сообщений. И многие спрограммированы таким образом, чтобы максимально сократить затраты сил, которые нужны для того, чтобы воспользоваться этими сервисами. Подобные возможности сейчас есть в большинстве смартфонов.
- Завершение слов (Т9) — когда пользователь начинает печатать слово, программа распознает его из контекста и предлагает варианты (от трех до восьми слов на выбор). Опция работает при наборе каждой буквы.
- Угадывание слова — по мере набора фразы программа, анализируя контекст, предлагает ввести следующее слово. Также доступно несколько вариантов слов. Это очень ускоряет коммуникацию.
- Использование аббревиатур принято в англоязычных странах, где очень часто люди используют сокращенные варианты типичных фраз. Например, если написать «asap», это означает «as soon as possible» («как можно скорее»). Поэтому в программах-модуляторах голоса достаточно ввести четыре буквы, а голос произносит фразу полностью.
Ниже приведены примеры разного сложного программного обеспечения и оборудования, которые помогут общаться людям с ограниченными возможностями.
Управление голосом
При поражении верхних конечностей все необходимые команды могут быть отданы компьютеру с помощью голоса. Для этого существуют специальные разработанные программы — системы управления голосом.
Самые известные на сегодня, но, к сожалению, пока еще плохо работающие на русском языке — Siri (для операционной системы MacOS) и Google Voice Action (для операционной системы Android, пока на английском). Эти программы позволяют отсылать смс, воспроизводить медиафайлы, делать поисковые запросы и отдавать некоторые другие команды голосом. Обе программы бесплатные.
Из российских разработок управления голосов наиболее известна программа «Горыныч» для Windows. По оценкам пользователей в интернете, «Горыныч» работает не очень корректно, хотя если потратить время на «тренировку» программы, то она становится лучше.
Еще одна программа под Windows — система голосового управления компьютером Typle. Программа получила хорошие оценки экспертов. Распознавание речи, в том числе русской, на высоком уровне (даже через обычный микрофон встроенный в веб-камеру). Интерфейс очень понятен и прост. Работает только под Windows. Есть бесплатная и платная (около $ 13) версии, их также можно скачать в интернете.
Система «умный дом» является наивысшим уровнем управления голосовыми командами. Например, система Smarthome HALdeluxe — голосовое управление системами автоматизации, которое позволяет управлять практически любыми функциями цифрового дома с помощью голосовых команд, причем не обязательно находясь дома. Она совместима практически со всеми современными системами автоматического управления. Разработка доступна в России, но пока понимает только английский язык. Подробности можно посмотреть на тематическом сайте.
Программы, на вход которых подается напечатанный текст, а на выходе синтезируется человеческая речь, широко используются в телефонии, электронных ассистентах-помощниках, для телефонного доступа к веб-приложениям, в образовательных целях, в колл-центрах
Современные синтезаторы речи могут быть использованы и для общения людей с нарушениями речи по телефону. Подобные устройства можно посмотреть, например, здесь.
Электронные устройства
Большинство приспособлений основано на слежении специальной камерой за зрачком и реакцией на моргание. Общий принцип работы: видеокамера (сенсор) подключается к компьютеру и следит за движением зрачка, а затем переводит движение зрачка в движение курсора на экране компьютера. В зависимости от используемой программы моргание приводит к имитации нажатия на кнопку мыши и, соответственно, к запуску определенных программ на компьютере.
Такое устройство позволяет полноценно использовать персональный компьютер: можно набирать тексты на виртуальной клавиатуре, работать и совершать покупки в интернете, читать, смотреть видео, слушать радио, синтезировать голос, общаться с друзьями и коллегами, управлять другими внешними устройствами, в том числе инвалидным креслом.
The EyeWriter — аппаратно-программный комплекс, который позволяет людям рисовать движением глаз. Технология была разработана парализованным художником-граффитистом и инженерами из The Graffiti Research Lab в качестве волонтерского проекта. В 2010 году вошла в число 50 самых полезных людям инноваций по версии журнала Time. На человека надеваются специальные очки, которые удаленно связаны с компьютером и проектором. Очки считывают движенья глазных яблок и трансформируют их в линии на экране. В настоящее время существует только англоязычная версия, но все чертежи и код программного обеспечения есть в открытых источниках. В среднем изготовление такого прибора обходится примерно в $ 200. Открытая инструкция по изготовлению устройства для управления компьютером глазами и открытый программный код выложены здесь. Сейчас в России ведутся работы по созданию русскоязычного аналога.
Выбор решения для общения в зависимости от ситуации
Ситуация 1: руки не работают, но речь сохранна
Ситуация 2: нет возможности говорить, но работают руки
Ситуация 3: нет речи, руки не работают
| Решение | Ситуация 1 | Ситуация 2 | Ситуация 3 |
| Таблицы для общения | ● | ||
| GoTalk | ● | ||
| Язык жестов | ● | ||
| Сервис «Кнопка жизни» | ● | ||
| Решения, которые помогают управлять компьютером с помощью голоса | ● | ||
| Синтезаторы речи — в компьютер вводится текст и воспроизводится речь | ● | ||
| The EyeWriter | ● | ||
Материалы для скачивания
Карта для людей с трудностями в области речи
Размером с кредитку. На карте написано: «У меня есть физическая проблема, которая отражается на моей речи, но я могу слышать и понимать вас. Спасибо вам за помощь и терпение!» Такую карту можно распечатать, вырезать, наклеить на картон и носить с собой.
Листки для людей с трудностями в области речи
На каждом листке есть фраза «Я понимаю вас, но мне трудно говорить поэтому прошу прочитайте пожалуйста». Можно распечатать их на формате А4, разрезать и использовать в повседневном общении.
Если у вас есть вопросы или вам нужна поддержка, вы можете обратиться в Службу помощи людям с БАС по телефонам: +7 (968) 064-06-41 или +7 (968) 064-06-42
E-mail: alsmoscow@als-info.ru (для жителей Москвы и МО)
alsrussia@als-info.ru (для жителей других регионов)
Служба помощи людям с БАС в Санкт-Петербурге
Тел.: +7 931 971 56 21
E-mail: als.gaoordi@gmail.com
