Личный опыт

Фотограф Энтони Карбаджал, который живет с БАС, написал эту колонку специально для CNN. Это та правда о БАС, о которой многие стараются не думать. Но именно эта правда заставляет тысячи людей по всему миру искать причины болезни и способы ее лечения. Поэтому нужно рассказывать о жизни с БАС. При БАС никто не выживает. Ноль. Болезнь […]

Джош Гентри из города Форт-Уэйн (США, штат Индиана) использует ай-трекер, чтобы контролировать все оборудование у себя дома. Такая техника позволяет ему оставаться на связи с миром по мере прогрессирования его заболевания — БАС. Когда стало сложно двигать руками и пальцами, Джош установил во всем доме «умные» тумблеры, которыми он может управлять с помощью компьютерной программы. Когда […]

Для Кеннеди Арни парад в честь дня национального флага США в городке Three Oaks (штат Мичиган) стал совершенно особенным моментом. Кеннеди, которая борется с невероятно редкой для такого возраста болезнью — БАС, принесла присягу, была посвящена в почетные полицейские и сама руководила парадом. Когда патрульные машины с включенными сигналами и мигалками выехали на площадь, Кеннеди […]

Несмотря на разный уровень медицинской и социальной помощи, у людей с БАС и в России, и за океаном часто одни те же проблемы. Вот несколько универсальных советов от американской семьи Камински. Два года назад после тренировки в спортзале Джордж Камински почувствовал себя особенно уставшим. «Я еле шел. Был выжат, как лимон, — вспоминает он. — […]

БАС изменил сценарий жизни Рейчел и Эвана. Но они уверены: история их любви не окончена, и именно они будут писать ее дальше. Очень многие люди, которые живут с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), хотели бы увидеть еще один такой же по истине вирусный флешмоб, как Ice Bucket Challenge — всемирная акция обливания ледяной водой, которая феноменально […]

Еще одна жизнеутверждающая статья от Дагмар Манн, эксперта по фитнесу и личностному росту, которой БАС был диагностирован в 2010 году. Мои колонки собирают множество позитивных комментариев, где читатели делятся со мной своим опытом. И из этих комментариев я вынесла удивительную вещь: у многих, кто живет с тяжелым заболеванием, например, БАС, включается «режим воина». Для них каждый день — […]

Мэтту Бэллине поставили диагноз «боковой амиотрофический склероз» в 2014 году, когда лейтенанту было всего 30 лет. Это интервью Мэтт дал американскому журналу Medical Daily спустя год. Боковой амиотрофический склероз (БАС) — это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает нервные клетки головного и спинного мозга. Болезнь была открыта в 1869 году французским неврологом Жан-Мартеном Шарко. Однако об […]

Еще одна колонка Дагмар Манн, специалиста по фитнесу и велнесу. Которая вот уже восьмой год живет с БАС и продолжает заряжать окружающих оптимизмом так же, как и до болезни. Но и у нее был трудный период принятия диагноза. В этой статье Дагмар рассказывает, как ей удалось его преодолеть. У меня есть очень хорошая подруга, которая […]

Эрготерапевт Крис Джаш более 20 лет помогала болеющим людям преодолевать ограничения и жить максимально полной жизнью. И все эти годы она знала, что с большой вероятностью может заболеть наследственной формой БАС. Так и случилось. Но болезнь стала для Крис не только испытанием, но и наполнила ее жизнь открытиями. Меня зовут Крис Джаш. Я эрготерапевт в […]