Личный опыт

Боб Тейлор – писатель и опытный путешественник, объездивший весь мир. Прежде чем сосредоточиться на написании статей о международных событиях, людях и культуре других стран, был отмечен телевизионными наградами в качестве спортивного продюсера, репортера и ведущего. Только с момента постановки диагноза БАС он посетил десять(!) стран. Почитайте размышления Боба о том, можно ли называть жертвами людей, […]

Публикуем перевод авторской колонки Рика Джобуса, болеющего БАС,на портале ALS News Today. Это сложно. В наш век социальных сетей эта банальная и короткая (всего-то три слова!) фраза стала распространённым определением для всего, что не поддаётся объяснению. Это как в отношениях. В лучшем случае обе стороны соглашаются разойтись и идти своим путем, когда понимают, что их […]

В 2001 году сын Патриции и Орана Гамильтон Патрик впервые увидел мир. В этот момент для Патриции открылась совершенно новая страница в жизни, и женщина была намерена ценить каждый момент материнства. Многие годы, наблюдая, как растет ее сын, Патриция всецело поддерживала его жажду к знаниям и учению. Когда Патрику исполнилось 11 лет, Патриция начала ощущать […]

Постоянный автор колонки на портале ALS News Today, Дагмар Манн, которой девять лет назад диагностировали БАС, делится советами, как прийти в форму после новогодних и рождественских праздников, и какую роль привычки играют в ее повседневной жизни. Я одна из тех, кто следует своим ежедневным привычкам. Они привносят в мою жизнь стабильность и помогают поддерживать позитивный […]

В Филадельфии (США) работает «Центр надежды для людей с БАС». Мультидсциплинарная команда специалистов помогает тем, кто живет с боковым амиотрофическим склерозом, и их близким. Совсем как Служба БАС фонда «Живи сейчас». Вот несколько рассказов подопечных американского «Центра надежды». Джон «Джеки» Баззби Я родился в День святого Валентина в 1953 году. У меня есть еще два […]

Джордж Смит — известный путешественник, автор статей и книг о туризме и активном отдыхе в штате Мэн (США). В течение 18 лет он занимал пост исполнительного директора Альянса спортсменов штата Мэн, а также был телеведущим. В 2018 г. Джорджу поставили диагноз БАС, о чем написал в одной из своих колонок. Истории пациентов с БАС во […]

Здравствуйте, меня зовут Эрин Блайт. Мне 38 лет и у меня Боковой амиотрофический склероз, также известный как болезнь Лу Герига. Признаюсь, когда меня впервые попросили рассказать свою историю, мне было сложно подобрать слова. Как бы вы начали такой печальный рассказ? Думаю, у каждого свой ответ. Но все же, я хочу начать со слов счастья, огромного […]

Первое, что приходит в голову, когда слышишь слово «БАС», — это потеря физических функций. Например, человек неуклонно теряет способность ходить, говорить, глотать и в конце концов дышать. Потеря всех этих навыков одного за другим дается чрезвычайно тяжело и может серьезно ухудшать эмоциональное состояние пациента. На фоне нарастающих физических ограничений это может быть неочевидно и к […]

На первый взгляд Майкл Уинстон вполне типичный молодой человек 27 лет. Но на этом типичность заканчивается. Два с половиной года назад ему поставили диагноз БАС. «Могло быть и хуже, — говорит Майкл. Он лежит на кожаном диване, отдыхает. — Ну, не настолько, конечно, хуже», — добавляет он с улыбкой. За окном холодный октябрь. Майкл с […]