Личный опыт

Я придумал шутку про БАС: откажитесь от гордости и высокомерия. Это не так уж сложно. Болезнь, которая рано или поздно отнимет жизнь Джона Феррайоло, началась с нарушений глотания и движения языка. Джон восстанавливался дома в Пало-Альто — одном из городов Силиконовой долины (США) — после долгой простуды, когда вдруг заметил, что ему стало сложно глотать, […]

Журналист Алекса Джонс рассказывает, почему ее так вдохновила история блогера Дебби Дауэр, которой был диагностирован боковой амиотрофический склероз (БАС). До недавнего времени Дебби была учителем в школе, а теперь она активный блогер. Ее страничка в интернете кажется вполне «нормальной». Однако среди всех этих улыбающихся лиц и дурашливых фото можно еле-еле разглядеть намеки на то, как […]

Как и большинство пар, у которых дети-подростки, Том и Лара Гарей мечтали, что в скором времени выйдут на пенсию, их сын окончит старшую школу и поступит в колледж. Но в декабре 2015 года, когда Том вдруг не смог застегнуть пуговицы на рубашке, стало ясно, что в семью пришла беда. Вскоре Том и Лара поняли: их […]

Бен Стефенс узнал, что у него боковой амиотрофический склероз в декабре 2014 г. В этой колонке Бен рассказывает о том, какую помощь он получает от Ассоциации БАС Техаса (США). Напомним, что в нашей стране действуют Службы помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге, которые финансирует фонд «Живи сейчас». Как и большинство людей с БАС, […]

Боковой амиотрофический склероз (БАС) известен прежде всего тем, как много отнимает у пациентов и их близких. Однако отец Софрониос, православный священник из Греции, который живет с БАС уже более семи лет, напоминает всем, как важно быть благодарными за то, что все еще есть в жизни. Этот пост он написал с помощью программы, которая позволяет ему […]

Доктор Рахул Дезикан — невероятный человек. Он известный исследователь нейродегенеративных заболеваний, в том числе БАС, прекрасный муж, отец, сын и друг. А 17 февраля 2017 года — словно судьба решила сыграть злую шутку — он стал еще и пациентом с БАС. Big data против БАС Доктор Дезикан получил докторскую степень в Бостонском университете, прошел резидентуру […]

Недалеко от Бостона (США) есть место, где живут люди, которым диагностировали одно из самых жестоких неизлечимых заболеваний. В сестринском доме пациенты живут не просто дольше, но и проживают более полную и осмысленную жизнь, чем даже можно представить. Болезнь, о которой идет речь, — боковой амиотрофический склероз (БАС), или болезнь Лу Герига. А дом сестринского ухода […]

Если попросить знакомых Холлистер Линдли рассказать о ней, ответ будет примерно одинаковым: в ней есть глубинная сила природы! 182 см роста, огненно-рыжая шевелюра. Сложно найти большего экстраверта, чем Холлистер! Она остроумна до невозможности, у нее есть аргументированное мнение по любому поводу, особенно если речь идет о еде, готовке или написании статей на кулинарные темы — […]

Гордон Дик был руководителем волонтерской группы, помогал подросткам и людям с психиатрическими заболеваниями. Эту колонку он написал в октябре 2015 г. — через год после постановки диагноза БАС. «Возможно, вы не готовы услышать то, что я сейчас скажу», — начал мой невролог. 45 минут он изучал МРТ моего мозга, пару раз постучал молоточком и задал […]