Повышение осведомленности
-
Личный опыт8Свое движение вверх: как чемпион по баскетболу борется с редкой болезнью
Николай Дьяченко имел все шансы играть в составе легендарной сборной по баскетболу СССР на Мюнхенской Олимпиаде-1972. В 90-х, будучи трехкратным чемпионом СССР, он не гнушался любой работы. И сейчас продолжает борьбу — с редкой и неизлечимой болезнью. Историей Николая Ивановича, которая была опубликована в издании «Аргументы и Факты», мы открываем на сайте als-info.ru серию статей […]
Узнать больше -
Жизнь с БАС4Рик Джобус: «Прежде всего мы должны ответить на ключевой вопрос: что же такое БАС?»
Публикуем перевод авторской колонки Рика Джобуса, болеющего БАС,на портале ALS News Today. Это сложно. В наш век социальных сетей эта банальная и короткая (всего-то три слова!) фраза стала распространённым определением для всего, что не поддаётся объяснению. Это как в отношениях. В лучшем случае обе стороны соглашаются разойтись и идти своим путем, когда понимают, что их […]
Узнать больше -
Личный опыт3Патриция Гамильтон: «БАС никогда не украдет радости материнства»
В 2001 году сын Патриции и Орана Гамильтон Патрик впервые увидел мир. В этот момент для Патриции открылась совершенно новая страница в жизни, и женщина была намерена ценить каждый момент материнства. Многие годы, наблюдая, как растет ее сын, Патриция всецело поддерживала его жажду к знаниям и учению. Когда Патрику исполнилось 11 лет, Патриция начала ощущать […]
Узнать больше -
Жизнь с БАС3Как ежедневные привычки помогают жить с БАС
Постоянный автор колонки на портале ALS News Today, Дагмар Манн, которой девять лет назад диагностировали БАС, делится советами, как прийти в форму после новогодних и рождественских праздников, и какую роль привычки играют в ее повседневной жизни. Я одна из тех, кто следует своим ежедневным привычкам. Они привносят в мою жизнь стабильность и помогают поддерживать позитивный […]
Узнать больше -
Личный опыт4Джордж Смит: «Гнев? Депрессия? Нет, это не про меня»
Джордж Смит — известный путешественник, автор статей и книг о туризме и активном отдыхе в штате Мэн (США). В течение 18 лет он занимал пост исполнительного директора Альянса спортсменов штата Мэн, а также был телеведущим. В 2018 г. Джорджу поставили диагноз БАС, о чем написал в одной из своих колонок. Истории пациентов с БАС во […]
Узнать больше -
Личный опыт3Эрин Блайт: «Цените каждый миг»
Здравствуйте, меня зовут Эрин Блайт. Мне 38 лет и у меня Боковой амиотрофический склероз, также известный как болезнь Лу Герига. Признаюсь, когда меня впервые попросили рассказать свою историю, мне было сложно подобрать слова. Как бы вы начали такой печальный рассказ? Думаю, у каждого свой ответ. Но все же, я хочу начать со слов счастья, огромного […]
Узнать больше -
Личный опыт9Майк Уинстон, его друзья и полмиллиона долларов
На первый взгляд Майкл Уинстон вполне типичный молодой человек 27 лет. Но на этом типичность заканчивается. Два с половиной года назад ему поставили диагноз БАС. «Могло быть и хуже, — говорит Майкл. Он лежит на кожаном диване, отдыхает. — Ну, не настолько, конечно, хуже», — добавляет он с улыбкой. За окном холодный октябрь. Майкл с […]
Узнать больше -
Личный опыт19Как живут с БАС в Силиконовой долине
Я придумал шутку про БАС: откажитесь от гордости и высокомерия. Это не так уж сложно. Болезнь, которая рано или поздно отнимет жизнь Джона Феррайоло, началась с нарушений глотания и движения языка. Джон восстанавливался дома в Пало-Альто — одном из городов Силиконовой долины (США) — после долгой простуды, когда вдруг заметил, что ему стало сложно глотать, […]
Узнать больше -
Личный опыт5Дебби Дауэр: «К черту БАС. Я все еще здесь»
Журналист Алекса Джонс рассказывает, почему ее так вдохновила история блогера Дебби Дауэр, которой был диагностирован боковой амиотрофический склероз (БАС). До недавнего времени Дебби была учителем в школе, а теперь она активный блогер. Ее страничка в интернете кажется вполне «нормальной». Однако среди всех этих улыбающихся лиц и дурашливых фото можно еле-еле разглядеть намеки на то, как […]
Узнать больше