МирБезБас
-
Наука и технологии2Исследователи открыли механизм, который может помочь объяснить гибель нейронов
Новый молекулярный механизм, который способствует гибели некоторых нервных клеток, был открыт группой ученых, возглавляемой исследователями Университета штата Орегон (США). Ученые обнаружили, что блокирование белка под названием Hsp90, может привести к активации рецептора, присутствующего на мотонейронах, который, что приводит к сигналам, индуцирующим гибель клеток. Hsp90 — чрезвычайно распространенный белок-шаперон, который играет важную роль во многих клеточных […]
Узнать больше -
Личный опыт6Тапочки с помпоном
Фотоистория на основе материала журналистов портала «Такие дела» о подопечной фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» Наиле Биккуловой стала финалистом конкурса «ОБЪЕКТИВная благотворительность» 2019 года. Одноименная выставка фотографий из жизни благотворительных фондов, волонтерских движений и социально активных компаний откроется 19 сентября в московском парке «Таганский» и будет работать до конца октября. С разрешения редакции […]
Узнать больше -
Личный опыт4Первый человек с БАС в парламенте Японии намерен защитить людей с инвалидностью от насилия
Ясухико Фунаго, который не может самостоятельно дышать и говорить, настаивает на переменах в учреждениях по уходу за людьми с инвалидностью. Ясухико Фунаго не может ни дышать, ни говорить самостоятельно. Но у него будет право голоса в высшем законодательном органе Японии, он намерен использовать его, чтобы помочь остановить маргинализацию людей с инвалидностью и насилие над ними. […]
Узнать больше -
Личный опыт620 лет жизни с БАС: история болезни и любви Татьяны и Павла Шестимеровых
Обычная многоэтажка в спальном районе Москвы. Малогабаритная квартира – крохотная кухонька, тесный коридор, маленькие комнаты. А еще – перила вдоль стены, подвесная система на потолке, да инвалидная коляска в коридоре. Здесь живут Павел и Татьяна Шестимеровы, их дети Люба и Кирилл и мама Татьяны Лидия Михайловна. Публикуем фотоисторию Владимира Ештокина, которая вышла в журнале «Фома». […]
Узнать больше -
Личный опыт8Свое движение вверх: как чемпион по баскетболу борется с редкой болезнью
Николай Дьяченко имел все шансы играть в составе легендарной сборной по баскетболу СССР на Мюнхенской Олимпиаде-1972. В 90-х, будучи трехкратным чемпионом СССР, он не гнушался любой работы. И сейчас продолжает борьбу — с редкой и неизлечимой болезнью. Историей Николая Ивановича, которая была опубликована в издании «Аргументы и Факты», мы открываем на сайте als-info.ru серию статей […]
Узнать больше -
Жизнь с БАС5Боб Тейлор: «Жить с БАС, но не быть жертвой болезни»
Боб Тейлор – писатель и опытный путешественник, объездивший весь мир. Прежде чем сосредоточиться на написании статей о международных событиях, людях и культуре других стран, был отмечен телевизионными наградами в качестве спортивного продюсера, репортера и ведущего. Только с момента постановки диагноза БАС он посетил десять(!) стран. Почитайте размышления Боба о том, можно ли называть жертвами людей, […]
Узнать больше -
Жизнь с БАС4Рик Джобус: «Прежде всего мы должны ответить на ключевой вопрос: что же такое БАС?»
Публикуем перевод авторской колонки Рика Джобуса, болеющего БАС,на портале ALS News Today. Это сложно. В наш век социальных сетей эта банальная и короткая (всего-то три слова!) фраза стала распространённым определением для всего, что не поддаётся объяснению. Это как в отношениях. В лучшем случае обе стороны соглашаются разойтись и идти своим путем, когда понимают, что их […]
Узнать больше