Осведомленность о БАС: цена и ценность
Рик Джобус, автор колонки на alsnewstoday.com о том, чего стоит осведомленность о БАС и почему об этом нужно говорить.
“Дети, мне кажется, настало время остановиться, что это за звук? Смотрите все, там что-то происходит”.
Этот зов осведомленности – цитата из песни группы Buffalo Springfield – For What It’s Worth (“Раз уж на то пошло”). Автор, Стивен Стиллз, написал слова песни в ответ на беспорядки на Сансет-Стрип в Калифорнии из-за введенного в 1966 году комендантского часа. Хотя эти слова по-прежнему отражают дух эпохи и напряженность обстановки, они не предписывают никаких последующих действий.
У кроткой осведомленности такой же эффект, что и у небольшого пореза бумагой – его обязательно заметят, он быстро пройдет, забудется, и не приведет ни к каким изменениям. Хитрость заключается в том, чтобы осведомленность как-то выразилась на практике. В моем случае это оказалось легче сказать, чем сделать.
Возьмем, к примеру, мою осведомленность о БАС до того, как я сам заболел БАС. Будучи страстным фанатом бейсбола с раннего детства, я познакомился с болезнью Лу Герига в возрасте 7 лет, когда посмотрел фильм «Гордость янки» с Гэри Купером в главной роли. В том нежном возрасте смерть казалась мне пугающим, хотя и абстрактным понятием. Но потерять способность делать то, что любишь, как это произошло с Геригом, и в чем ты исключительно одарен, было еще более ужасной идеей.
В последующие годы мне время от времени будут напоминать о том опустошении, которое представляет собой БАС. Потеря джазового басиста, пианиста и композитора Чарльза Мингуса в 1979 году опечалила меня. Как и кончина питчера зала бейсбольной славы Джеймса Огустуса Хантера по кличке «сом» и кэдди (помощник игрока в гольфе) Брюса Эдвардса в 1999 и 2004 годах соответственно. Я дважды прочитал книгу «Краткая история времени», в каком-то плане оценив, что Стивену Хокингу, пришлось преодолеть, чтобы написать ее. Я осознал это, посочувствовал на мгновение, но ничего не сделал.
Подобным образом, большинство проблем общества вызывали у меня реакцию «прохожего, заметившего автокатастрофу». Сначала я кривился, затем фиксировал взгляд и скорбел, пока образ проблемы становился все меньше и меньше в моем воображаемом зеркале заднего вида, и надеялся, что мое путешествие больше не будет прервано ничем, способным вызвать горе.
Даже если помочь было не так уж и сложно, я все равно оставался инертным. Сколько бы ни было причин проявить какую-то активность, моя позиция по умолчанию заключалась в том, чтобы избежать любых действий, будь то пожертвование в шестьдесят три цента в день или девятнадцать долларов в месяц.
Однако, как только кто-то, кого я знал лично, сообщал мне о своих невзгодах, то моя склонность к избеганию проблем обращалась вспять. В таком случае я предлагал все формы активной помощи.
Мой опыт, после того, как я сам заболел БАС, подтверждает этот феномен. Люди, которые знают меня лично, пожертвовали почти сорок тысяч долларов на кампании, связанные с БАС, чтобы поддержать меня. Точно так же, после моей прямой просьбы, многие присоединились к подаче петиций или отправке писем.
Это говорит о важности того, чтобы каждый из нас – и болеющий БАС, и член его семьи, ухаживающий, друг – делились с миром о том сводящем с ума испытании, которым является БАС. Первым шагом в этом направлении является участие в программе “Я – БАС”, цель которой рассказать о том, какая же это тяжелая болезнь, в каждом округе США.
Помимо этого, на самом базовом уровне эффективную осведомленность о БАС лучше всего взращивать через откровенный и предметный диалог. Чем больше людей узнает о разрушении, которое приносит БАС, о совершенно безнадежных перспективах сегодняшнего дня, о вопиющей институциональной неспособности предоставить помощь, тем больше будет у нас союзников. Союзники не только на май – месяц осведомленности о БАС, (фонд “Живи сейчас” проводит месяц осведомленности о БАС в июне) приносящий периодическую финансовую помощь, но и всякий раз, когда созывается суд БАС над человеческой порядочностью.
С этой целью в ответ на обязательное вежливое «Как дела?», я больше никогда не стесняюсь делиться своим нынешним состоянием дисфункции, своими сложностями, болями и страхами. Я также известен тем, что указывал на то, как Medicare (программа медицинского страхования в США) обманула меня, и на полное безумие процесса в отношении получения лечения при БАС.
Искреннее желание и готовность помочь – вот что я ищу в ответ на свою историю. Потому что настанет день, когда найдется способ вылечить БАС на ранних стадиях заболевания. Учитывая количество времени, необходимое на получение согласия на производство лекарства, то тысячи, а может и десятки тысяч людей погибнут, зная, что помощь уже появилась на горизонте.
Но, как показал COVID-19, чрезвычайные ситуации могут потребовать чрезвычайных мер. Сейчас в США появилось государственно-частное партнерство для ускорения разработки вакцины от COVID-19. Возможно, когда-то так же форсируют создание лекарства от БАС. Раз уж на то пошло, я хочу верить, что так будет.
Благодарим за помощь в переводе волонтера Татьяна Юн.
Колонка Рика Джобуса: