Рик Джобус, автор колонки на alsnewstoday.com. продолжает размышлять о БАС с присущей ему трогательной и одновременно критической манере. Публикуем перевод его новой статьи.
Древние греки первыми ввели понятие «свобода слова» примерно в конце V века до н. э. Но столкнувшись с болезнью, я понял, что БАС и свобода слова существуют в разных плоскостях — все имеет свою цену, даже речь.
Да, и за речь приходится платить в том числе — усилием, приложенным на создание давления воздуха. Давление обеспечивает диафрагма, сжимающая легкие, вызывая вибрацию голосовых связок в гортани, в результате чего и возникает звук. Затем этот звук преобразуется мышцами речевого тракта и рта в гласные и согласные. Из-за потери стабильности, вызванной БАС, в сочетании с неизбежными бульбарными нарушениями, воспроизводить речь становится все труднее.
Принять и осознать этот факт было непросто. Я из числа тех, кого вдохновляет общение. (Типология Майерса-Бриггса определяет меня как экстраверта.) Добавьте к этому мою любовь к публичным выступлениям. Перед вами человек, чье психическое благополучие зависит от вербального дискурса. Я всеми правдами и неправдами пытался предотвратить неизбежное.
Все это время я посещал четырех логопедов и двух акупунктуристов. По рекомендации логопедов я постоянно повторял «ПА-ТА-КА» — звуки вылетали скоростью пулеметной очереди. Я также прошел множество сеансов электростимуляции горла и лицевых мышц.
Я даже заставил врача прописать мне лекарство не по назначению, основываясь на неофициальных данных о его способности незначительно улучшать речь.
Увы, все вышеперечисленное имело лишь временный эффект плато, и мое нынешнее состояние можно описать, как «без пяти минут немой». Ущерб моей психике ощутим, но есть и вполне конкретные практические последствия.
Например, недавно мне пришлось подтвердить свою личность по телефону из-за схемы мошенничества с кредитными картами. Мне потребовалось 10 мучительных минут, чтобы назвать свое имя, дату рождения и последние четыре цифры номера социального страхования. Только после того, как супервайзер засвидетельствовал и подтвердил мои ограниченные возможности, мы смогли продолжить.
Есть и простые повседневные дела, для выполнения которых четкая формулировка придется как нельзя кстати. Например, интерактивное телевидение для выбора программ. Если запрос неясен, будьте готовы к сюрпризам. Мой запрос The Sting (Афера, художественный фильм-ограбление 1973 года) закончился воспроизведением The Shining (Сияние, фильм ужасов по произведению Стивена Кинга) — два известных фильма с отличными актерами, но совсем разных жанров.
Но и у невнятной речи есть свои плюсы. Взять хотя бы такие примеры из моего общения: на днях я пытался узнать у жены реакцию нашей собаки на новое средство ухода. Вот что я хотел спросить: «Нравится ли Ньюку новое мыло?» А получилось: «У тебя очень атлетичные движения». Когда я сказал своему сыну в необычно теплый день на прошлой неделе «не выпускать прохладный воздух», он подумал, что мне понравилась его новая стрижка.
Именно поэтому я очень хотел провести эксперимент. Меня интересовала реакция людей на словесную белиберду, что-то типа «Ква зифа кукуй михне бубон уф посепити жули ведро три» Кроме того, мне было любопытно, влияет ли при этом мое выражение лица на их восприятие. В какой-то момент я понял, что ставлю этот эксперимент каждый раз, открывая рот.
Когда-то давным-давно, летом, в перерывах между весенним и осенним семестрами колледжа, я подрабатывал волонтером в госпитале. Один из ветеранов очень скептически относился к временной помощи, оказываемой энтузиастами вроде меня. Он в довольно грубой форме высказывался о моих способностях и потенциале.
Оглядываясь назад, я должен признать, что во многом он был прав. Сегодня, в значительной степени благодаря опыту, приобретенному по необходимости, я вполне могу сказать, что понабрался знаний — жаль только, что никто меня не поймет.
О люди!
Благодарим за помощь в переводе волонтера Ольгу Иванову.
