По запросу подопечных фонда мы публикуем информацию о запланированном исследовании нового препарата. Лос-Анджелес, Калифорния, 29 мая 2024 г. — Spinogenix, Inc., биофармацевтическая компания клинической стадии, объявила, что Управление по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) одобрило заявку для клинического исследования второй фазы SPG302 для лечения людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС).  В ходе испытания […]

Как известно, конкретного лекарства от БАС на данный момент нет. В связи с этим пациенты часто задаются вопросом об альтернативных методах лечения.  В этой статье мы хотим подробнее рассказать о БАДах и их роли в лечении и профилактике БАС. О БАДах, КЛАССИФИКАЦИИ И ОТЛИЧИИ ОТ ЛЕКАРСТВ. БАД – биологически активная добавка к пище, содержащая полезные […]

Все клинические исследования в целом всегда нацелены на то, чтобы стабилизировать болезнь, остановить. Даже это за счастье мы считаем.  Тоферсен (Qalsody) – препарат, который недавно был одобрен для лечения людей с БАС (боковым амиотрофическим склерозом), у которых есть мутация в гене SOD-1. На данный момент этот препарат не представлен на Российском рынке, однако активно используется […]

Благотворительный фонд «Живи сейчас» запускает предновогоднюю благотворительную акцию.  Помните то волшебное чувство из детства, когда на улицах зажигалась новогодняя иллюминация, а окна домов, одно за другим, вспыхивали тёплым светом, и казалось, что чудо уже совсем близко? А теперь представьте, что вы сами можете стать тем самым волшебником, который зажигает эти окна!  Благотворительный фонд «Живи сейчас», […]

“Рилузол” –  “Он помогает или нет?”, “Что произойдет при применении этого препарата?” “Сколько он будет стоить?” Все эти вопросы потоком полились на врачей после того, как лекарственный препарат “Рилузол” был впервые зарегистрирован в России.  Доклад на эту тему представила Вера Демешонок, врач-невролог, на 9 международной конференции по БАС, организованной фондом “Живи сейчас” в октябре 2024 […]

Эпигенетика — раздел генетики, который регулирует, когда и как гены “включаются” или “выключаются” в клетках. Эти процессы происходят вокруг ДНК, не меняя её саму.  Одним из важных эпигенетических механизмов является метилирование ДНК (когда к ДНК добавляются особые химические группы, называемые “метильные”).  И если генетический код остается неизменным в течение всей жизни, то метилирование ДНК может […]

Лечение препаратом CNM-Au8 позволило значительно замедлить прогрессирование БАС и продлить выживаемость на более чем 1,5 года среди взрослых с начальной стадией бокового амиотрофического склероза, показало исследование RESCUE-ALS и его открытая расширенная фаза. Два разных статистических анализа в целом показали, что у пациентов, получавших CNM-Au8, риск смерти снизился на 70% по сравнению с теми, кто не […]

Американское управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) одобрило препарат тоферсен («Qalsody») для лечения редкой генетической формы БАС.  Компания Biogen представила препарат генной терапии БАС с действующим веществом тоферсен — антисмысловыми олигонуклеотидами РНК, которые синтезированы для снижения синтеза белка SOD1. Препарат вводится интратекально – с помощью инъекции в спинномозговой канал. Доза […]

Роб Берроу, известный британский регбист, сегодня находится на передовой борьбы с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) – прогрессирующим нейродегенеративным заболеванием. С тех пор, как ему поставили диагноз в 2019 году, Роб использует свой сайт burrowseven.com и свой личный опыт, чтобы повысить осведомленность о БАС и вдохновить людей, столкнувшихся с этой болезнью, быть более активными. Роб известен […]

Согласно новому исследованию, взаимосвязь между уровнем холестерина и продолжительностью жизни людей с БАС есть, но есть и противоречия. Холестерин – это химическое соединение, относящееся к  жирам (липидам), важный компонент мембран всех клеток организма. Он влияет на прочность и проницаемость мембран и необходим для нормального функционирования клеток. В воде жиры не растворяются, поэтому, чтобы продвигаться по кровяному […]

Сразу несколько препаратов для лечения БАС зарегистрировали за рубежом в 2022 году AMX0035 зарегистрирован в Канаде и США для терапии БАС Amylyx Pharmaceuticals разработала препарат AMX0035 (соединение из тауроурсодиола и фенилбутирата натрия).   Предполагаемый эффект связан с угнетением процесса разрушения эндоплазматического ретикулума (структура клетки, при участии которой происходит синтез и транспорт белков нейронов) и дисфункции митохондрий (источник […]