Часто бывает так, что человеку с БАС становится трудно ходить, но он не решается использовать инвалидную коляску. У кого-то коляска ассоциируется со слабостью, зависимостью от окружающих, кто-то просто стесняется своего нового состояния. Эти чувства важно понимать и признавать, однако объективно коляска делает жизнь комфортнее и расширяет возможности при болезни. И кроме того, предотвращает травматические ситуации и падения. Член Совета семей фонда «Живи сейчас» Татьяна Шестимерова, больше 20 лет живущая с БАС, рассказывает о том, как у нее произошел переход от неловкости к принятию такого приспособления, как коляска.
Как сесть в коляску, когда далеко уже дойти не можешь? Это значит признать себя инвалидом: больным, немощным, жалким. Что скажут люди? Я задавалась этим вопросом постоянно и отказывалась выходить из дома. Пока не попала в реанимацию на ИВЛ.
И вот лежу я совсем одна, поговорить не с кем, да и не могу, трубка (трубка — вставляется в трахеостому, хирургическое отверстие в горле, чтобы пациент мог дышать с помощью аппарата ИВЛ в реанимации, прим. ред.). И думаю, думаю, думаю. Получается, пока я жизнь откладывала, она как-то взяла и кончилась. Потому что выбраться отсюда я вряд ли смогу. Раньше ИВЛ был только в больнице, в реанимации, куда ещё и родных не пускали.
И вот лежу я и думаю: вот я дура! Могла ведь гулять, сколько хотела, ходить в обожаемый мною театр, кино, магазины. А я все боялась, что обо мне подумают, как посмотрят совершенно чужие мне люди. Которые через пять минут и не вспомнят про меня.
Раньше я выходила на улицу и сразу начинала выискивать взгляды, полные ужаса и жалости. Особенно меня бесили пожилые женщины, которые начинали на меня креститься, как на покойника. Я смотрела на них испепеляющим взглядом и отвешивала колкости. При походе в магазин я смотрела не на товар, а на реакцию людей при виде меня. И это очень выматывало.
А теперь я просто получаю удовольствие от процесса шопинга. И мне совершенно наплевать, кто что думает. Не нравится — отвернись. А мне хорошо!
Не обходится и без курьезов. Как-то раз привез нас с дочкой муж в торговый центр. А сам собрался за сыном на секцию. И дает нам пять тысяч рублей. Мимо идет народ, все полезли по карманам мелочь вынимать, хотели нам милостыню дать. Но мы с дочкой рассмеялись и отвечали, что мы гордые и меньше пяти тысяч не берем. Юмор спасает от неловкости. А если бы я начала думать, неужели я выгляжу, как попрошайка? Мой поход в магазин был бы испорчен.
Я нашла спасение от косых взглядов — улыбаюсь открыто и весело, сидя в коляске. Вы даже не представляете, как меняются люди вокруг. Они улыбаются в ответ. А кто не улыбается, ну что ж, это их проблема.
Об авторе
Татьяна Шестимерова болеет БАС более 20 лет. О своем диагнозе она узнала, будучи беременной вторым ребенком. Они с мужем Павлом научились жить с БАС еще до того, как в России появился фонд «Живи сейчас», а их семья стала источником вдохновения и поддержки для сотен семей по всей стране, которые столкнулись с таким же диагнозом. Татьяна с мужем ведут YouTube-канал, где делятся опытом жизни с БАС с другими семьями, а также telegram-канал «Важное о БАС».
