Шестая пациентская конференция по БАС
28—29 мая 2021 года
Доклады и презентации
Создание собственного искусственного голоса — новая возможность коммуникации
Николас Мазарс, руководитель направления развития бизнеса Acapela Group в Бельгии
Путь британской ассоциации помощи людям с болезнью двигательного нейрона
Салли Лайт, исполнительный директор ассоциации помощи людям с болезнью двигательного нейрона в Великобритании
Альтернативная коммуникация. Маршрут помощи пациентам с БАС
Антон Анпилов, специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) центра реабилитации «Апрель» в Москве
Участие пациентов из России в международных клинических исследованиях
Лев Брылев, невролог, зав. 1-м отделением неврологии ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ», к.м.н., медицинский директор БФ «Живи сейчас»
Когнитивные и поведенческие расстройства при БАС
Кутлубаев Мансур, д.м.н., доцент, и.о. зав. кафедрой неврологии ФГБОУ ВО Башкирский государственный медицинский университет Минздрава России, главный внештатный невролог Минздрава Республики Башкортостан.
Соавтор: Арепринцева Дарья, аспирант ФГБОУ ВО БГМУ Минздрава РФ
Роль БФ «Живи сейчас» в улучшении качества оказания медико-социальной помощи пациентам с БАС
Наталья Луговая, генеральный директор БФ «Живи сейчас»
Траектории болезни: стратегии и основные проблемы получения помощи людьми с заболеванием БАС
Сергей Мохов, научный сотрудник Центра медицинской антропологии ИЭА РАН, постдокторант Ливерпульского университета им. Джона Мурса,
Анна Алтухова, магистр социологии ЕУСпБ,
Анна Клепикова, кандидат социологических наук, доцент ЕУСпБ
Что нужно знать об измененияx в речи и глотании при БАС
Яна Юнусова, логопед, PhD, профессор Университета Торонто
Вентиляция легких при БАС: вопросы выживаемости и качества жизни
Василий Штабницкий, пульмонолог, доцент кафедры пульмонологии ФДПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, к.м.н., эксперт БФ «Живи сейчас»
Круглый стол с участием приглашенных региональных специалистов
Впервые на Ежегодной конференции по БАС фонд «Живи сейчас» провел круглый стол с участием региональных специалистов. Приглашенные врачи рассказывали о проблемах и специфике работы с пациентами с БАС в их регионах, и вместе с сотрудниками фонда обсуждали решения и возможности, которые можно использовать