РЕЗОЛЮЦИЯ
Четвертая пациентская конференция
14 апреля 2018 года
14 апреля 2018 года в Москве по инициативе благотворительного фонда помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас» и при поддержке медицинских партнеров фонда ФГБНУ «Научный центр неврологии», ЦКБ АНО Святителя Алексия митрополита Московского, ГБУЗ «ГКБ имени В.М. Буянова ДЗМ» состоялась IV общероссийская пациентская конференция по БАС.
Информационными партнерами мероприятия выступили: Вести.Медицина, Агентство социальной информации, Нейроновости. Спонсорскую поддержку конференции оказали компании Philips Медицина, Тримм Медицинские системы, Формед. Постоянными партнерами благотворительного фонда «Живи сейчас» по реализации помощи людям с БАС в России являются Православная служба помощи «Милосердие» (Москва) и ГАООРДИ (Санкт-Петербург).

Открыл работу конференции попечитель фонда «Живи сейчас», актер и режиссер театра и кино Игорь Лесов. В своем вступительном слове он обратил внимание на то, что роль волонтеров из числа родственников пациентов, болеющих в настоящее время или ранее заболеванием БАС, а также друзей, коллег, семьи возрастает и становится основополагающей в условиях развития правильно помощи людям с диагнозом боковой амиотрофический склероз (БАС) и их семьям.
В первом докладе конференции председатель совета фонда Наталья Семина и директор фонда Наталья Луговая отметили, что руководство фонда планирует создать рабочую группу для развития помощи людям с БАС внутри системы здравоохранения России, а также призвали участников конференции (родственников, пациентов и врачей) включиться в рабочую группу.

Дарья Маркова и Екатерина Глазкова, члены Совета семей при фонде «Живи сейчас», отметили, что принять участие в практической помощи пациентам могут волонтеры из числа родственников пациентов. Среди вариантов помощи Совет семей и руководства фонда выделяет следующие действия:
I. Оформить регулярный (ежемесячный) платеж в размере 200 рублей на сайте БФ «Живи сейчас»
II. Провести акцию по привлечению средств по случаю личного события на краудфандинговых платформах в интернете («Пользуясь случаем» («Такие дела»), «Ура! События»(Милосердие.ру), «Я соберу» (Яндекс));
III. Принять участие в качестве волонтера в благотворительных ярмарках, которые проходят ежемесячно;
IV. Принять участие в качестве волонтера в мастер-классе по подготовке сувениров для благотворительных ярмарок, которые проходят ежемесячно;
VI. Привлечь известного в определенных кругах, который может:
- сделать перепост текущего сбора Фонда в своих социальных сетях;
- принять участие в проекте Meet For Charity, выделив время на встречу с человеком (пожертвование человека от встречи с известным человеком пойдет на текущие нужды Фонда);
- отдать свою вещь на благотворительный аукцион Фонда и партнеров.
VII. Попросить друзей, работающих в сфере услуг или торговле, выделить Фонду сертификат на свои услуги (пожертвования за сертификат будут направлены на текущие нужды Фонда).

В ходе конференции состоялось три секции, на которых обсуждались: 1) планы по привлечению ресурсов для развития помощи людям с БАС в России; 2) исследования в области поиска причин заболевания и лекарств для лечения; 3) исследования и практика в области поддержания качества жизни людей с БАС.
Были заслушаны доклады сотрудников и экспертов фонда и выездной паллиативной службы помощи людям с БАС при больнице святителя Алексия.

Принято решение:

1. Утвердить программы Совета семей Фонда по привлечению к помощи волонтеров из числа родственников и друзей людей с БАС. Участники конференции обозначили координаторам Фонда предпочитаемые для каждого из них направления помощи, к которым они готовы подключиться лично, а также готовы подключать ближайшее окружение. В частности, участники выделили дополнительные виды помощи, предпочитаемые ими исходя из их личного видения и возможностей.

2. Одобрить решение Фонда включиться в проект по исследованию в России препарата «Маситиниб», активно привлекать пациентов к участию после одобрения исследования Министерством здравоохранения РФ.

3. Одобрить участие Фонда в международном проекте ProjectMinE, активно привлекать пациентов к участию в исследовании.

4. Одобрить начало исследования протокола музыкальной терапии эксперта Фонда Алисы Апрелевой (при содействии Anglin Ruskin University, The Stephen Hawking Foundation, Bose, RemedyWay) для поддержки дыхания, глотания, речи и откашливания у людей с БАС.

5. Одобрить алгоритм ведения пациентов с БАС и внесение данных алгоритмов в клинические рекомендации. Участники конференции призывают Министерство здравоохранения РФ утвердить данные рекомендации.
Контакты
+7 499 397 8443
conference@alsfund.ru