Лечение и помощь

Все клинические исследования в целом всегда нацелены на то, чтобы стабилизировать болезнь, остановить. Даже это за счастье мы считаем.  Тоферсен (Qalsody) – препарат, который недавно был одобрен для лечения людей с БАС (боковым амиотрофическим склерозом), у которых есть мутация в гене SOD-1. На данный момент этот препарат не представлен на Российском рынке, однако активно используется […]

“Рилузол” –  “Он помогает или нет?”, “Что произойдет при применении этого препарата?” “Сколько он будет стоить?” Все эти вопросы потоком полились на врачей после того, как лекарственный препарат “Рилузол” был впервые зарегистрирован в России.  Доклад на эту тему представила Вера Демешонок, врач-невролог, на 9 международной конференции по БАС, организованной фондом “Живи сейчас” в октябре 2024 […]

Сразу несколько препаратов для лечения БАС зарегистрировали за рубежом в 2022 году AMX0035 зарегистрирован в Канаде и США для терапии БАС Amylyx Pharmaceuticals разработала препарат AMX0035 (соединение из тауроурсодиола и фенилбутирата натрия).   Предполагаемый эффект связан с угнетением процесса разрушения эндоплазматического ретикулума (структура клетки, при участии которой происходит синтез и транспорт белков нейронов) и дисфункции митохондрий (источник […]

Эндоскопическая школа фонда «Живи сейчас» возобновит работу в Москве в сентябре. В течение осени планируется несколько наборов врачей: 13-15 сентября, 27-29 сентября, 11-13 октября, а также 8-10 ноября и 22-24 ноября. В каждой из школ пройдут обучение по 3 специалиста из разных регионов России. Эндоскопическая школа — уникальный курс, разработанный экспертами фонда, он затрагивает темы […]

В недавнем исследовании американские ученые обнаружили, что при БАС риск осложнений и смерти от COVID-19 выше в несколько раз. Ученые предполагают, что это вызвано слабостью дыхательных мышц. Портал als-info рассказывает о том, какие факторы риска заболевания коронавирусом важно учитывать при БАС, и какими способами можно обезопасить себя и близкого человека. Новое исследование о риске смерти […]

Небольшое исследование в Японии, опубликованное в журнале Pharmaceuticals, показало, что длительное лечение препаратом Радикава (эдаравон) не представляет опасности и улучшает выживаемость взрослых пациентов с БАС. Имеющиеся, но ограниченные данные исследования указывают на то, что лечение препаратом Радикава снижает риск смерти больных с БАС, что несомненно показывает терапевтический потенциал препарата в лечении бокового амиотрофического склероза.  Исследователи […]

Тодд и Кристин борются с Бас уже больше девяти лет. О пережитом опыте, открытиях и лайфхаках они рассказывают на своем ютуб канале. Фонд «Живи сейчас» перевел эти видео на русский язык. В новом ролике герои делятся техникой мануального откашливания мокроты. Обязательно проконсультируйтесь с врачом, прежде чем пробовать применять ее.  Благодарим за помощь в переводе волонтера Татьяну Юн. Мокрота и кашель при БАС Устройство […]

Для людей с БАС риск развития пневмонии особенно опасен. Поэтому таким пациентам следует всеми силами избегать респираторных заболеваний, которые могут привести к пневмонии. Обезопасить себя помогает вакцинация. О том, как, когда и чем прививаться людям с БАС, рассказывает врач-пульмонолог, эксперт фонда «Живи сейчас» Василий Штабницкий. Говоря о вакцинации взрослых людей, которая позволит избежать серьезных респираторных […]

По мере того, как болезнь лишает человека способности двигаться, на смену привычным предметам приходят особенные. В обиходе появляются вещи, которых не было раньше. Вместо любимой чашки – стакан с соломинкой. Трость, ходунки. Сиденье для душа. Каждый новый предмет – очередное напоминание, что болезнь прогрессирует. Функциональная кровать для многих оказывается одним из самых значимых рубежей. Мы […]