Личный опыт

Диагноз БАС Нине Егоровой поставили в пятьдесят с небольшим. Через полтора года женщина почти перестала двигаться и говорить, а дыхание и прием пищи стали возможны только с помощью медицинской техники. Сейчас Нине Юрьевне 56 лет. Единственный орган, которым она может управлять, — глаза. Общаться с семьей и близкими женщине помогает специальная программа-коммуникатор, которую разработал ее […]

В личном блоге Андрея Пискунова — несколько сотен фотографий, десятки видеороликов. В объективе — природа Ленинградской области. «Меня тянет в лес и поле как магнитом. Мне больше ничего в этой жизни не нужно. Но попасть туда самостоятельно я уже не смогу», – напишет Андрей в августе 2019 года на своей странице в социальной сети. Диагноз […]

«Мы не можем контролировать болезнь, но можем влиять на то, как мы реагируем на нее», — так пишет о болезни супруга автор колонки на портале ALS News Today и мама двоих детей Кристин Нева. Как и многие, она была растеряна не только от известия о страшной болезни мужа, но и от того, надо ли и, […]

Фотоистория на основе материала журналистов портала «Такие дела» о подопечной фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» Наиле Биккуловой стала финалистом конкурса «ОБЪЕКТИВная благотворительность» 2019 года. Одноименная выставка фотографий из жизни благо­твори­тель­ных фондов, волонтерских движений и социально активных компаний откроется 19 сентября в московском парке «Таганский» и будет работать до конца октября. С разрешения редакции […]

Наши привычки трудно изменить, особенно когда мы руководствуемся мыслью, что можно что-то отложить на потом. БАС заставляет тех, кто живет с этой болезнью, и их близких форсировать события и планировать свою жизнь с учетом будущих потребностей и возможностей каждого члена семьи. В очередной колонке на портале ALS News Today эксперт по фитнесу и здоровому образу […]

Ясухико Фунаго, который не может самостоятельно дышать и говорить, настаивает на переменах в учреждениях по уходу за людьми с инвалидностью. Ясухико Фунаго не может ни дышать, ни говорить самостоятельно. Но у него будет право голоса в высшем законодательном органе Японии, он намерен использовать его, чтобы помочь остановить маргинализацию людей с инвалидностью и насилие над ними. […]

Опубликовано: Журнал Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration.Перевод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака.В цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. Врачи и ученые команды ALSUntagled по многочисленным просьбам пациентов с БАС изучили деятельность энергетического целителя Дина Крафта. Дин Крафт, […]

Обычная многоэтажка в спальном районе Москвы. Малогабаритная квартира – крохотная кухонька, тесный коридор, маленькие комнаты. А еще – перила вдоль стены, подвесная система на потолке, да инвалидная коляска в коридоре. Здесь живут Павел и Татьяна Шестимеровы, их дети Люба и Кирилл и мама Татьяны Лидия Михайловна. Публикуем фотоисторию Владимира Ештокина, которая вышла в журнале «Фома».  […]

Николай Дьяченко имел все шансы играть в составе легендарной сборной по баскетболу СССР на Мюнхенской Олимпиаде-1972. В 90-х, будучи трехкратным чемпионом СССР, он не гнушался любой работы. И сейчас продолжает борьбу — с редкой и неизлечимой болезнью. Историей Николая Ивановича, которая была опубликована в издании «Аргументы и Факты», мы открываем на сайте als-info.ru серию статей […]