Личный опыт

Александр Иванов несколько лет ухаживает за обездвиженной супругой. БАС, конечно, изменил их жизнь – но не остановил и не разрушил ее. Они продолжают жить: ездить на прогулки, встречаться с друзьями и радоваться новому дню. Недавно в закрытой группе для людей с БАС и их близких Александр написал короткий, но, как нам кажется, очень важный текст. […]

Джо Хаммонд — британский писатель и драматург, болеющий БАС. В 2018 году Хаммонд опубликовал в «TheGuardian» 33 письма своим сыновьям в честь дней рождения, которые он не застанет. Писатель умер в возрасте 50 лет, не прекращая работать до последнего дня. Мы перевели последнее письмо Джо Хаммонда, опубликованное в декабре 2019 года.   Все началось с того, […]

Валентина Сомова – молодая прабабушка. Ей всего 61 год! Для нее жить сейчас – это «жить интересами семьи, внуков, правнуков», а еще писать стихи. У Валентины БАС, но даже он не отнимет у нее оптимизма и желания жить Когда мы узнали, что подопечная фонда «Живи сейчас» из далекого Новокузнецка пишет стихи, мы захотели пообщаться с […]

Зульфия Трухина — талантливый фотограф из Башкирии. Мастер пейзажа и живой природы, неоднократный призер республиканских фотоконкурсов и финалист выставки «Дикая природа России», она много снимала Зауралье и Башкортостан. Пока в размеренное течение жизни фотохудожницы не вмешалась болезнь двигательного нейрона (БДН): два года назад, в начале лета, она почувствовала слабость в левой ноге, а через пару […]

Хотя речь пойдет об одном из самых страшных заболеваний на планете, этот текст — о человеке, который умеет радоваться. Ольга — давняя подопечная фонда «Живи сейчас», друг и соратник для многих и многих семей, которые столкнулись с боковым амиотрофическим склерозом. В своем первом интервью, которое она дала порталу «Плюс Один Люди», Ольга рассказывает о своей […]

Для многих людей режим самоизоляции стал серьезным испытанием. Но есть те, для кого с новыми правилами ничего не изменилось. Например, пациенты с БАС — боковым амиотрофическим склерозом — знают, что такое годами быть запертыми не только в собственной квартире, но и в собственном теле. Публикуем материал портала «Православие и мир», в котором родственники людей с […]

Пандемия коронавирусной инфекции вносит в нашу жизнь такие коррективы, которые мы и предположить не могли каких-то несколько месяцев назад. В условиях неопределенности они могут вызывать беспокойство и панику. Публикуем перевод колонки Дагмар Манн, автора портала ALS News Today и бывшего тренера по фитнесу и здоровому образу жизни, в которой она делится своей стратегией жизни с […]

В очередной колонке постоянный автор портала ALS News Today, бывший тренер по фитнесу и здоровому образу жизни Дагмар Манн рассказывает, какие придумала хитрости, чтобы сохранить физическую активность наперекор болезни. Для меня всегда большая радость читать статьи о достижениях науки и технологии, которые поддерживают здоровье и качество жизни нас – людей, живущих с БАС. И лишь […]

9 декабря после семи лет борьбы с боковым амиотрофическим склерозом умер Пит Фрейтс, идейный вдохновитель одного из самых популярных флешмобов в мире — #IceBucketChallenge. Ему было 34 года. «Пит был источником вдохновения для многих людей во всем мире, которые черпали силу в его смелости и стойкости. Прирожденный лидер и идеальный партнер по команде, Пит был […]