Личный опыт

Когда американке Дагмар Манн в 2010 году поставили диагноз БАС в возрасте 59 лет, ей помог 30-летний профессиональный опыт. Она следует своим собственным советам по здоровому образу жизни, а также вдохновляет и учит других делать то же самое. Дагмар живет в Аризоне, США, любит подходить с юмором к жизненным ситуациям и в свободное время занимается […]

Карина Ключева заботится о матери Галине, которая болеет БАС. Еще она вместе с мамой — психологи. Галина получила образование незадолго до постановки диагноза. Легче или тяжелее принимать болезнь в такой ситуации? Как помочь себе, чтобы помочь близкому человеку? Фонд подготовил несколько статей, в которых Карина рассказывает об опыте своей семьи, и публикует первую из них.  […]

Когда у человека с БАС нарастает мышечная слабость, все более остро встает вопрос о том, как принимать пищу. Существует несколько способов накормить человека, у которого появляются сложности с питанием: через рот, гастростому и назогастральный зонд. Автор телеграм-канала «Важное о БАС» Лариса Иванова рассказывает, как она приняла решение установить зонд, какой лучше выбрать и как правильно […]

Тодд и Кристин борются с Бас уже больше девяти лет. О пережитом опыте, открытиях и лайфхаках они рассказывают на своем ютуб канале. Фонд «Живи сейчас» перевел эти видео на русский язык. В новом ролике Тодд говорит о целях, которые помогают людям с БАС жить и чувствовать себя полноценным членом семьи и общества.  Благодарим за помощь в переводе волонтера Татьяну Юн. Тодд и […]

Рик Джобус, автор колонки на alsnewstoday.com о том, чего стоит осведомленность о БАС и почему об этом нужно говорить.  “Дети, мне кажется, настало время остановиться, что это за звук? Смотрите все, там что-то происходит”. Этот зов осведомленности — цитата из песни группы Buffalo Springfield — For What It’s Worth (“Раз уж на то пошло”). Автор, Стивен Стиллз, […]

Рик Джобус, автор колонки на alsnewstoday.com.  продолжает размышлять о БАС с присущей ему трогательной и одновременно критической манере. Публикуем перевод его новой статьи. Древние греки первыми ввели понятие «свобода слова» примерно в конце V века до н. э. Но столкнувшись с болезнью, я понял, что БАС и свобода слова существуют в разных плоскостях – все имеет […]

Тодд и Кристин борются с Бас уже больше девяти лет. О пережитом опыте, открытиях и лайфхаках они рассказывают на своем ютуб канале. Фонд «Живи сейчас» перевел эти видео на русский язык. Благодарим за помощь в переводе волонтера Татьяну Юн.  Устройство туалета для пациента с БАС

“Without your love, I’d be nowhere at all.I’d be lost if not for you.” «Без твоей любви, не было бы меня. Я бы утратил себя, если бы не ты». Широкой публике неизвестно, что вдохновило Боба Дилана на эти строки. Похожим образом я мог бы выразить свой неоплатный долг перед женой. Но хотя слова песни так […]

Кристин уже более девяти лет ухаживает за мужем Тоддом, болеющим БАС. Супруги начали вести канал на YouTube, на котором дают советы и рекомендации для людей с таким же заболеванием, рассказывают о найденных лайфхаках, способных сделать жизнь человека с БАС более комфортной. Публикуем перевод ролика о идеях устройства туалета. Привет! Меня зовут Кристин. Я дам вам […]