Личный опыт
-
Жизнь с БАС3Жить с БАС — это значит «отпускать и продолжать»: личный опыт Дагмар Ман
Когда американке Дагмар Манн в 2010 году поставили диагноз БАС в возрасте 59 лет, ей помог 30-летний профессиональный опыт. Она следует своим собственным советам по здоровому образу жизни, а также вдохновляет и учит других делать то же самое. Дагмар живет в Аризоне, США, любит подходить с юмором к жизненным ситуациям и в свободное время занимается […]
Узнать больше -
Личный опыт3Личный опыт психолога: как принять диагноз
Карина Ключева заботится о матери Галине, которая болеет БАС. Еще она вместе с мамой — психологи. Галина получила образование незадолго до постановки диагноза. Легче или тяжелее принимать болезнь в такой ситуации? Как помочь себе, чтобы помочь близкому человеку? Фонд подготовил несколько статей, в которых Карина рассказывает об опыте своей семьи, и публикует первую из них. […]
Узнать больше -
Личный опыт6Установка назогастрального зонда: личный опыт Ларисы Ивановой
Когда у человека с БАС нарастает мышечная слабость, все более остро встает вопрос о том, как принимать пищу. Существует несколько способов накормить человека, у которого появляются сложности с питанием: через рот, гастростому и назогастральный зонд. Автор телеграм-канала «Важное о БАС» Лариса Иванова рассказывает, как она приняла решение установить зонд, какой лучше выбрать и как правильно […]
Узнать больше -
Личный опыт1Тодд и Кристин. Цель помогает преодолеть страдания
Тодд и Кристин борются с Бас уже больше девяти лет. О пережитом опыте, открытиях и лайфхаках они рассказывают на своем ютуб канале. Фонд «Живи сейчас» перевел эти видео на русский язык. В новом ролике Тодд говорит о целях, которые помогают людям с БАС жить и чувствовать себя полноценным членом семьи и общества. Благодарим за помощь в переводе волонтера Татьяну Юн. Тодд и […]
Узнать больше -
Личный опыт4Осведомленность о БАС: цена и ценность
Рик Джобус, автор колонки на alsnewstoday.com о том, чего стоит осведомленность о БАС и почему об этом нужно говорить. “Дети, мне кажется, настало время остановиться, что это за звук? Смотрите все, там что-то происходит”. Этот зов осведомленности – цитата из песни группы Buffalo Springfield – For What It’s Worth (“Раз уж на то пошло”). Автор, Стивен Стиллз, […]
Узнать больше -
Личный опыт3БАС: Непереводимая игра слов
Рик Джобус, автор колонки на alsnewstoday.com. продолжает размышлять о БАС с присущей ему трогательной и одновременно критической манере. Публикуем перевод его новой статьи. Древние греки первыми ввели понятие «свобода слова» примерно в конце V века до н. э. Но столкнувшись с болезнью, я понял, что БАС и свобода слова существуют в разных плоскостях – все имеет […]
Узнать больше -
Личный опыт1Тодд и Кристин. Опыт использования гастростомы
Тодд и Кристин борются с Бас уже больше девяти лет. О пережитом опыте, открытиях и лайфхаках они рассказывают на своем ютуб канале. Фонд “Живи сейчас” перевел эти видео на русский язык. Благодарим за помощь в переводе волонтера Татьяну Юн. Устройство туалета для пациента с БАС
Узнать больше -
Личный опыт4На что способна любовь?
“Without your love, I’d be nowhere at all.I’d be lost if not for you.” «Без твоей любви, не было бы меня. Я бы утратил себя, если бы не ты». Широкой публике неизвестно, что вдохновило Боба Дилана на эти строки. Похожим образом я мог бы выразить свой неоплатный долг перед женой. Но хотя слова песни так […]
Узнать больше -
Личный опыт4Тодд и Кристин. Устройство туалета для пациента с БАС
Кристин уже более девяти лет ухаживает за мужем Тоддом, болеющим БАС. Супруги начали вести канал на YouTube, на котором дают советы и рекомендации для людей с таким же заболеванием, рассказывают о найденных лайфхаках, способных сделать жизнь человека с БАС более комфортной. Публикуем перевод ролика о идеях устройства туалета. Привет! Меня зовут Кристин. Я дам вам […]
Узнать больше
-
Итоги работы фонда «Живи сейчас»Луговая Наталья Валерьевна – генеральный директор Благотворительного фонда «Живи сейчас». Наталья Валерьевна открыла мероприятие и рассказала о расширении географии и форматов работы фонда в регионах, реализуемых образовательных проектах, подвела итоги за 2023-2024 гг. и поделилась планами фонда на будущее.
-
МРТ при болезнях мотонейронаБрюхов Василий Валерьевич – к.м.н. Старший научный сотрудник, врач-рентгенолог Научного центра неврологии РАМН Василий Валерьевич представил доклад, в котором рассматривает использование МРТ (магнитно-резонансной томографии) для выявления изменений в головном и спинном мозге. Он акцентирует внимание на важности исключения других патологий, имеющих схожие симптомы, и подчеркивает, что МРТ является дополнительным методом диагностики, который должен использоваться вместе […]
-
Опыт респираторной поддержки при БАС в Санкт-ПетербургеСтучевская Тима Романовна – к.м.н. зав. отделением неврологии №3 СПб ГБУЗ ГМПБ №2. Доцент кафедры неврологии и нейрохирургии с клиникой СПбГМУ им.акад.И.П.Павлова., г. Санкт-Петербург, при участии (соавторы): Советкина Н.В., Поповнина Н.А., Цай А.Ф., Багаев Э.З., Руденко Д.И (СПб ГБУЗ «ГМПБ№2» и Городской гериатрический медико-социальный центр). Тима Романовна представила доклад о работе Санкт-Петербурга в области респираторной […]
-
Патронажная школа. Онлайн-курс
Курс БФ «Живи сейчас» об основах и ключевых моментах патронажного ухода за тяжелобольными маломобильными людьми
Подробнее8000 -
Эндоскопическая школа. Онлайн-курс
Курс БФ «Живи сейчас» для повышения квалификации медицинских работников – эндоскопистов и хирургов в области применения чрескожной эндоскопической гастростомии.
ПодробнееБесплатно -
Онлайн-курс “Соцгид”
Как получить статус, пособия, льготы от государства гражданам пожилого возраста и людям с инвалидностью. Курс БФ «Живи сейчас» о включении в программу СДУ.
ПодробнееБесплатно