Новости и статьи
-
Наука и технологии6ALSUntangled: низкие дозы налтрексона для лечения БАС
Опубликовано: Журнал Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration.Перевод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака.В цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. Налтрексон в низких дозах Налтрексон (naltrexone) – конкурентный антагонист длительного действия мю-, дельта- и каппа- опиоидных рецепторов (регулируют наши […]
Узнать больше -
Лечение и помощь29«Проще подоткнуть одеяло, чем поговорить с человеком»
Узнав о неизлечимом заболевании одного из членов семьи, родные люди вместе проходят через тяжелые переживания – отрицание болезни, депрессию, чувство вины, бессилия, гнев, раздражение. Кто-то разворачивает кипучую деятельность, кто-то начинает срываться на детей, кто-то – уходить в себя. Оказывается, всё это – нормально и преодолимо. Психотерапевты и эксперты фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» Денис […]
Узнать больше -
Наука и технологии2Открыт новый механизм развития БАС
Ученые университета города Умео в Швеции обнаружили новый механизм развития бокового амиотрофического склероза (БАС). Согласно результатам исследования, белки с нарушенной структурой могут распространять деформацию на другие белки. Эта находка в будущем может открыть новые горизонты для фармакологической отрасли. «Нам удалось идентифицировать два разных типа агрегатов белков, обладающих разными структурами и способностью к распространению. Один из […]
Узнать больше -
Личный опыт620 лет жизни с БАС: история болезни и любви Татьяны и Павла Шестимеровых
Обычная многоэтажка в спальном районе Москвы. Малогабаритная квартира – крохотная кухонька, тесный коридор, маленькие комнаты. А еще – перила вдоль стены, подвесная система на потолке, да инвалидная коляска в коридоре. Здесь живут Павел и Татьяна Шестимеровы, их дети Люба и Кирилл и мама Татьяны Лидия Михайловна. Публикуем фотоисторию Владимира Ештокина, которая вышла в журнале «Фома». […]
Узнать больше -
Наука и технологии3Как мутация в гене становится причиной разных болезней нервной системы
Ученые выявили механизм развития группы нейродегенеративных заболеваний при мутации в одном и том же гене. Доклад об этом был представлен на ежегодном конгрессе Американской Академии Неврологии, который проходил в Филадельфии с 4 по 10 мая. Существенную роль в этом процессе играет так называемый фазовый переход. Это понятие относится к физике и означает переход вещества из […]
Узнать больше -
Лечение и помощь13ДНК-диагностика: всем ли пациентам с БАС нужен генетический анализ?
Анализ каких генов делать при семейной и спорадической формах БАС в первую очередь? Что такое мутация de novo, и как она появляется в родословной? Если мутантных генов у болеющего БАС не обнаружено, что это значит? Публикуем доклад биолога, руководителя Лаборатории клинической биоинформатики, к.б.н. Федора Коновалова на Пятой общероссийской пациентской конференции по БАС с международным участием. […]
Узнать больше -
Наука и технологии2Обучение плаванию улучшило мышечную функцию у мышей: результаты исследования
Согласно данным исследования, плавание увеличивает мышечную силу и улучшают энергетический метаболизм в мышиной модели БАС. Исследование, опубликованное в журнале International Journal of Molecular Sciences, называется «Тренировки по плаванию модулируют энергетический метаболизм скелетных мышц и замедляют потерю силы захвата в мышиной модели БАС». БАС является прогрессирующим неврологическим заболеванием, при котором мотонейроны – нервные клетки, ответственные за […]
Узнать больше -
Лечение и помощь10Жить дольше и лучше при БАС: доказанные методы
Рилузол продлевает жизнь, дыхательная гимнастика увеличивает жизнеемкость легких, а музыкальная терапия положительно влияет на речь. Что еще нужно знать о методах помощи при БАС? Публикуем статью портала «Про Паллиатив» по материалам доклада Пятой общероссийской пациентской конференции по БАС с международным участием. Боковой амиотрофический склероз — тяжелое нейродегенеративное заболевание, приводящее, при различных вариантах течения болезни, к […]
Узнать больше -
Личный опыт8Свое движение вверх: как чемпион по баскетболу борется с редкой болезнью
Николай Дьяченко имел все шансы играть в составе легендарной сборной по баскетболу СССР на Мюнхенской Олимпиаде-1972. В 90-х, будучи трехкратным чемпионом СССР, он не гнушался любой работы. И сейчас продолжает борьбу — с редкой и неизлечимой болезнью. Историей Николая Ивановича, которая была опубликована в издании «Аргументы и Факты», мы открываем на сайте als-info.ru серию статей […]
Узнать больше
-
Итоги работы фонда «Живи сейчас»Луговая Наталья Валерьевна – генеральный директор Благотворительного фонда «Живи сейчас». Наталья Валерьевна открыла мероприятие и рассказала о расширении географии и форматов работы фонда в регионах, реализуемых образовательных проектах, подвела итоги за 2023-2024 гг. и поделилась планами фонда на будущее.
-
МРТ при болезнях мотонейронаБрюхов Василий Валерьевич – к.м.н. Старший научный сотрудник, врач-рентгенолог Научного центра неврологии РАМН Василий Валерьевич представил доклад, в котором рассматривает использование МРТ (магнитно-резонансной томографии) для выявления изменений в головном и спинном мозге. Он акцентирует внимание на важности исключения других патологий, имеющих схожие симптомы, и подчеркивает, что МРТ является дополнительным методом диагностики, который должен использоваться вместе […]
-
Опыт респираторной поддержки при БАС в Санкт-ПетербургеСтучевская Тима Романовна – к.м.н. зав. отделением неврологии №3 СПб ГБУЗ ГМПБ №2. Доцент кафедры неврологии и нейрохирургии с клиникой СПбГМУ им.акад.И.П.Павлова., г. Санкт-Петербург, при участии (соавторы): Советкина Н.В., Поповнина Н.А., Цай А.Ф., Багаев Э.З., Руденко Д.И (СПб ГБУЗ «ГМПБ№2» и Городской гериатрический медико-социальный центр). Тима Романовна представила доклад о работе Санкт-Петербурга в области респираторной […]
-
Патронажная школа. Онлайн-курс
Курс БФ «Живи сейчас» об основах и ключевых моментах патронажного ухода за тяжелобольными маломобильными людьми
Подробнее8000 -
Эндоскопическая школа. Онлайн-курс
Курс БФ «Живи сейчас» для повышения квалификации медицинских работников – эндоскопистов и хирургов в области применения чрескожной эндоскопической гастростомии.
ПодробнееБесплатно -
Онлайн-курс “Соцгид”
Как получить статус, пособия, льготы от государства гражданам пожилого возраста и людям с инвалидностью. Курс БФ «Живи сейчас» о включении в программу СДУ.
ПодробнееБесплатно