Новости и статьи
-
Личный опыт12Оставьте меня в лесу
В личном блоге Андрея Пискунова — несколько сотен фотографий, десятки видеороликов. В объективе — природа Ленинградской области. «Меня тянет в лес и поле как магнитом. Мне больше ничего в этой жизни не нужно. Но попасть туда самостоятельно я уже не смогу», – напишет Андрей в августе 2019 года на своей странице в социальной сети. Диагноз […]
Узнать больше -
Лечение и помощь3Оптимизация диеты для человека с БАС: рекомендации диетолога
Диета является основным фактором, когда речь идет о боковом амиотрофическом склерозе (БАС). Качество диеты, правильный баланс макро- и микроэлементов и усвоение пищи – всё это требует серьезного внимания. Публикуем перевод статьи американского диетолога и нутрициониста Аланы Кесслер. Самое главное – это поддержание нормального веса тела, который необходим для правильного функционирования, метаболизма и оптимизации питания. Считается, […]
Узнать больше -
Личный опыт4Как жить с БАС, когда у вас дети
«Мы не можем контролировать болезнь, но можем влиять на то, как мы реагируем на нее», — так пишет о болезни супруга автор колонки на портале ALS News Today и мама двоих детей Кристин Нева. Как и многие, она была растеряна не только от известия о страшной болезни мужа, но и от того, надо ли и, […]
Узнать больше -
Лечение и помощь1Контроль тягостных симптомов при БАС, дыхательная поддержка, гастростома и организация пространства: вебинары для врачей
Просветительский портал «Про Паллиатив» продолжает цикл вебинаров для специалистов по самым важным вопросам терапии пациентов с БАС и коммуникации с ними и их близкими. Контроль тягостных симптомов при БАС Как вовремя оказать пациенту аппаратную и медикаментозную помощь по контролю одышки, дисфагии и других тягостных симптомов при БАС? Вебинар состоится 3 октября в 19:00. Лектор — […]
Узнать больше -
Наука и технологии3Показатель ЖЕЛ и прогноз болезни у людей с БАС: результаты исследования
Результаты нового исследования показывают, что измерение функции легких помогает предсказать прогрессирование заболевания у большинства пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Исследование «Классификация пациентов с БАС по изменению форсированной жизненной емкости легких: групповой анализ траектории течения заболевания» было опубликовано в научном издании American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine. У пациентов с БАС симптомы […]
Узнать больше -
Личный опыт6Тапочки с помпоном
Фотоистория на основе материала журналистов портала «Такие дела» о подопечной фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» Наиле Биккуловой стала финалистом конкурса «ОБЪЕКТИВная благотворительность» 2019 года. Одноименная выставка фотографий из жизни благотворительных фондов, волонтерских движений и социально активных компаний откроется 19 сентября в московском парке «Таганский» и будет работать до конца октября. С разрешения редакции […]
Узнать больше -
Лечение и помощь10АдеВаск: результаты исследования и перспектива регистрации
АдеВаск — единственный разработанный в России препарат, который влияет на развитие течения БАС. В настоящее время завершены клинические исследования, препарат готовится к регистрации. На Пятой пациентской конференции по БАС научный сотрудник Научного центра неврологии, к.м.н. Алексей Васильев рассказал об опыте работы с препаратом АдеВаск и результатах исследования. Публикуем расшифровку доклада спикера. Сегодня терапевтические подходы к лечению […]
Узнать больше -
Наука и технологии8Диеты для людей с боковым амиотрофическим склерозом
Питание при боковом амиотрофическом склерозе является одним из методов для улучшения прогноза и качества жизни болеющего и входит в клинические рекомендации помощи людям с БАС в других странах. В 2017 году китайский ученые опубликовали научную работу, в которой, на основании исследования, представили результаты сравнения различных диет и предположили, какие их них могут быть наиболее эффективны […]
Узнать больше -
Личный опыт3В погоне за «когда-нибудь потом»
Наши привычки трудно изменить, особенно когда мы руководствуемся мыслью, что можно что-то отложить на потом. БАС заставляет тех, кто живет с этой болезнью, и их близких форсировать события и планировать свою жизнь с учетом будущих потребностей и возможностей каждого члена семьи. В очередной колонке на портале ALS News Today эксперт по фитнесу и здоровому образу […]
Узнать больше
-
Итоги работы фонда «Живи сейчас»Луговая Наталья Валерьевна – генеральный директор Благотворительного фонда «Живи сейчас». Наталья Валерьевна открыла мероприятие и рассказала о расширении географии и форматов работы фонда в регионах, реализуемых образовательных проектах, подвела итоги за 2023-2024 гг. и поделилась планами фонда на будущее.
-
МРТ при болезнях мотонейронаБрюхов Василий Валерьевич – к.м.н. Старший научный сотрудник, врач-рентгенолог Научного центра неврологии РАМН Василий Валерьевич представил доклад, в котором рассматривает использование МРТ (магнитно-резонансной томографии) для выявления изменений в головном и спинном мозге. Он акцентирует внимание на важности исключения других патологий, имеющих схожие симптомы, и подчеркивает, что МРТ является дополнительным методом диагностики, который должен использоваться вместе […]
-
Опыт респираторной поддержки при БАС в Санкт-ПетербургеСтучевская Тима Романовна – к.м.н. зав. отделением неврологии №3 СПб ГБУЗ ГМПБ №2. Доцент кафедры неврологии и нейрохирургии с клиникой СПбГМУ им.акад.И.П.Павлова., г. Санкт-Петербург, при участии (соавторы): Советкина Н.В., Поповнина Н.А., Цай А.Ф., Багаев Э.З., Руденко Д.И (СПб ГБУЗ «ГМПБ№2» и Городской гериатрический медико-социальный центр). Тима Романовна представила доклад о работе Санкт-Петербурга в области респираторной […]
-
Патронажная школа. Онлайн-курс
Курс БФ «Живи сейчас» об основах и ключевых моментах патронажного ухода за тяжелобольными маломобильными людьми
Подробнее8000 -
Эндоскопическая школа. Онлайн-курс
Курс БФ «Живи сейчас» для повышения квалификации медицинских работников – эндоскопистов и хирургов в области применения чрескожной эндоскопической гастростомии.
ПодробнееБесплатно -
Онлайн-курс “Соцгид”
Как получить статус, пособия, льготы от государства гражданам пожилого возраста и людям с инвалидностью. Курс БФ «Живи сейчас» о включении в программу СДУ.
ПодробнееБесплатно