Новости и статьи
-
Наука и технологии2Открыт набор пациентов с БАС с мутацией в гене SOD1 в исследование препарата генной терапии
Объявляется набор пациентов с БАС, в том числе россиян, для участия в фазе III исследования препарата генной терапии. Основное условие включения — наличие подтвержденных результатами генетического исследования определенных мутаций в гене супероксиддисмутазы 1, или SOD1. Ген SOD1 кодирует белок, который нейтрализует активные формы (радикалы) кислорода в клетках. Мутации в гене SOD1 вызывают поломки в процессе […]
Узнать больше -
Личный опыт3Пит Фрейтс и #IceBucketChallenge: бейсбольная подача, которую отбил весь мир
9 декабря после семи лет борьбы с боковым амиотрофическим склерозом умер Пит Фрейтс, идейный вдохновитель одного из самых популярных флешмобов в мире — #IceBucketChallenge. Ему было 34 года. «Пит был источником вдохновения для многих людей во всем мире, которые черпали силу в его смелости и стойкости. Прирожденный лидер и идеальный партнер по команде, Пит был […]
Узнать больше -
Наука и технологии4Технологии недалекого будущего: как смартфоны помогут общаться людям с БАС
Новое исследование показывает, что улучшенные технологии систем автоматического распознавания речи могут помочь людям с БАС общаться даже при прогрессировании симптомов заболевания. Смартфоны, социальные сети, постоянные переписки подвергаются вполне заслуженной критике, потому что в значительной степени влияют на то, как люди социализируются и общаются друг с другом. Но для людей с БАС и другими тяжелыми заболеваниями […]
Узнать больше -
Личный опыт12Ниночка. Не быть взаперти
Диагноз БАС Нине Егоровой поставили в пятьдесят с небольшим. Через полтора года женщина почти перестала двигаться и говорить, а дыхание и прием пищи стали возможны только с помощью медицинской техники. Сейчас Нине Юрьевне 56 лет. Единственный орган, которым она может управлять, — глаза. Общаться с семьей и близкими женщине помогает специальная программа-коммуникатор, которую разработал ее […]
Узнать больше -
Наука и технологии4Клеточная терапия NurOwn: в фазе III исследования участвует 200 пациентов с БАС
Компания BrainStorm Cell Therapeutics объявила, что в третьей фазе клинического испытания препарата клеточной терапии NurOwn у 200 пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) завершен набор и лечение продолжается. Цель рандомизированного, двойного слепого и мультицентрового исследования (NCT03280056) — оценка безопасности и эффективности трех введений NurOwn в позвоночный канал. Пациентам будут проводиться интратекальные инъекции (тип инъекций, который позволяет […]
Узнать больше -
Лечение и помощь1Тягостные симптомы, нутриционная поддержка при БАС и паллиативная помощь в 2019 году: вебинары для врачей
На портале наших партнеров — просветительском ресурсе «Про Паллиатив» — доступны новые записи из цикла вебинаров по самым важным вопросам терапии пациентов с боковым амиотрофическим склерозом. Контроль тягостных симптомов при БАС В ходе вебинара специалисты узнают, как вовремя оказать пациенту аппаратную и медикаментозную помощь по контролю одышки, контролю дисфагии и других тягостных симптомов при БАС. […]
Узнать больше -
Лечение и помощь5На какой стадии БАС рилузол влияет на продолжительность жизни: результаты исследования
Сегодня рилузол является единственным препаратом, который влияет на выживаемость пациентов с БАС. Ключевой вопрос заключается в том, увеличивает ли рилузол продолжительность жизни на протяжении всего течения болезни БАС или только на ранней либо поздней стадии заболевания. Команда британских и французских ученых задалась целью это выяснить и сделала ретроспективный клинический анализ результатов оригинального исследования по подбору […]
Узнать больше -
Наука и технологии2Исследователи открыли механизм, который может помочь объяснить гибель нейронов
Новый молекулярный механизм, который способствует гибели некоторых нервных клеток, был открыт группой ученых, возглавляемой исследователями Университета штата Орегон (США). Ученые обнаружили, что блокирование белка под названием Hsp90, может привести к активации рецептора, присутствующего на мотонейронах, который, что приводит к сигналам, индуцирующим гибель клеток. Hsp90 — чрезвычайно распространенный белок-шаперон, который играет важную роль во многих клеточных […]
Узнать больше -
Лечение и помощь4Сверхвысокие дозы витамина B12 в лечении БАС: результаты исследования
Результаты длительного японского исследования показали, что лечение сверхвысокими дозами метилкобаламина – биологически активной формы витамина B12 — может способствовать улучшению прогноза у людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), если они начали прием витамина не позднее года с момента появления симптомов. Витамин B12 имеет особое значение в развитии и поддержании функциональности центральной нервной системы (ЦНС) – […]
Узнать больше
-
Итоги работы фонда «Живи сейчас»Луговая Наталья Валерьевна – генеральный директор Благотворительного фонда «Живи сейчас». Наталья Валерьевна открыла мероприятие и рассказала о расширении географии и форматов работы фонда в регионах, реализуемых образовательных проектах, подвела итоги за 2023-2024 гг. и поделилась планами фонда на будущее.
-
МРТ при болезнях мотонейронаБрюхов Василий Валерьевич – к.м.н. Старший научный сотрудник, врач-рентгенолог Научного центра неврологии РАМН Василий Валерьевич представил доклад, в котором рассматривает использование МРТ (магнитно-резонансной томографии) для выявления изменений в головном и спинном мозге. Он акцентирует внимание на важности исключения других патологий, имеющих схожие симптомы, и подчеркивает, что МРТ является дополнительным методом диагностики, который должен использоваться вместе […]
-
Опыт респираторной поддержки при БАС в Санкт-ПетербургеСтучевская Тима Романовна – к.м.н. зав. отделением неврологии №3 СПб ГБУЗ ГМПБ №2. Доцент кафедры неврологии и нейрохирургии с клиникой СПбГМУ им.акад.И.П.Павлова., г. Санкт-Петербург, при участии (соавторы): Советкина Н.В., Поповнина Н.А., Цай А.Ф., Багаев Э.З., Руденко Д.И (СПб ГБУЗ «ГМПБ№2» и Городской гериатрический медико-социальный центр). Тима Романовна представила доклад о работе Санкт-Петербурга в области респираторной […]
-
Патронажная школа. Онлайн-курс
Курс БФ «Живи сейчас» об основах и ключевых моментах патронажного ухода за тяжелобольными маломобильными людьми
Подробнее8000 -
Эндоскопическая школа. Онлайн-курс
Курс БФ «Живи сейчас» для повышения квалификации медицинских работников – эндоскопистов и хирургов в области применения чрескожной эндоскопической гастростомии.
ПодробнееБесплатно -
Онлайн-курс “Соцгид”
Как получить статус, пособия, льготы от государства гражданам пожилого возраста и людям с инвалидностью. Курс БФ «Живи сейчас» о включении в программу СДУ.
ПодробнееБесплатно