Новости и статьи
-
Лечение и помощь3Универсальный или специализированный: какой дыхательный аппарат выбрать
Нередко уже на ранних стадиях бокового амиотрофического склероза пациенты и их близкие задумываются, какой дыхательный аппарат им пригодится в будущем — ИВЛ или НИВЛ? Подходят ли для людей с БАС универсальные модели по типу «2в1», которые обеспечат дыхательную поддержку сразу на разных этапах течения болезни? Отвечает эксперт фонда «Живи сейчас», врач-пульмонолог Василий Штабницкий. Нервно-мышечные заболевания, […]
Узнать больше -
Наука и технологии4Каковы генетические факторы риска развития бокового амиотрофического склероза?
В настоящее время известно более 20 генов, мутации в которых связаны с развитием либо спорадической, либо семейной, либо обеих форм БАС. Как они влияют на развитие заболевания? Обобщить данные по этому вопросу попыталась группа ученых в своей работе «Факторы риска и методы лечения бокового амиотрофического склероза». Продолжаем цикл переводов материалом о генах, мутации в которых […]
Узнать больше -
Личный опыт10Когда вся твоя жизнь — дома. Семьи людей с БАС о том, как пережить изоляцию и сохранить себя
Для многих людей режим самоизоляции стал серьезным испытанием. Но есть те, для кого с новыми правилами ничего не изменилось. Например, пациенты с БАС — боковым амиотрофическим склерозом — знают, что такое годами быть запертыми не только в собственной квартире, но и в собственном теле. Публикуем материал портала «Православие и мир», в котором родственники людей с […]
Узнать больше -
Наука и технологии4БАС: факторы риска и методы лечения
Хотя точная причина возникновения бокового амиотрофического склероза (БАС) до сих пор неизвестна, установлен ряд факторов, которые достоверно предрасполагают к развитию заболевания. Этой статьей мы открываем цикл переводов обзорной научной работы, где рассмотрены как основные факторы риска, которые так или иначе играют роль в механизмах развития БАС, так и существующие сегодня методы лечения. Боковой амиотрофический склероз […]
Узнать больше -
Лечение и помощь4Откашливатель: что это и зачем он нужен?
Люди с БАС часто слышат о необходимости пользоваться откашливателем. Но, с одной стороны, стоимость прибора достигает полумиллиона рублей, что отпугивает многих пациентов, с другой, даже врачи не всегда могут объяснить, зачем он нужен. Еще меньше знают, что пациент с паллиативным диагнозом имеет право получить этот прибор от государства. Врач-пульмонолог, эксперт фонда «Живи сейчас» Василий Штабницкий […]
Узнать больше -
Личный опыт2Моя стратегия в эпоху перемен: Быть готовым, нАучиться и Справиться
Пандемия коронавирусной инфекции вносит в нашу жизнь такие коррективы, которые мы и предположить не могли каких-то несколько месяцев назад. В условиях неопределенности они могут вызывать беспокойство и панику. Публикуем перевод колонки Дагмар Манн, автора портала ALS News Today и бывшего тренера по фитнесу и здоровому образу жизни, в которой она делится своей стратегией жизни с […]
Узнать больше -
Наука и технологии2Генетические повторы улучшают функции нейронов человека: результаты исследования
Более половины нашего генома состоит из повторяющихся участков в ДНК. В редких случаях эти повторы становятся нестабильными и увеличиваются в размере. Подобная экспансия повторов вызывает развитие нейродегенеративных заболеваний, таких как БАС и деменция, а также нарушения обучаемости и аутизм при синдроме Мартина — Белла (или ломкой Х-хромосомы). Вплоть до настоящего времени исследователи изучали, как подобная […]
Узнать больше -
Лечение и помощь8Утаивание болезни от близких – забота, героизм, страх?
Утаивание диагноза – нередкая практика. Человек узнал, что неизлечимо болен, но не спешит сообщать об этом близким. Хорошо это или плохо, и как с этим быть? Публикуем интервью психотерапевта, эксперта фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» Дениса Кондратьева порталу «Про Паллиатив». – Утаивание диагноза может быть с разных сторон. Бывает, что врач скрывает смертельный […]
Узнать больше -
Наука и технологии2БАС — одна из распространенных причин смерти среди бывших футболистов: результаты исследования
Ученые из Университета в Глазго (Шотландия) выяснили, что бывшие профессиональные футболисты в три с половиной раза чаще умирают от нейродегенеративных заболеваний, чем обычные люди. Они сравнили причины смерти среди 7676 бывших игроков и 23 028 людей, не связанных с футболом, и пришли к выводу, что смертность от БАС, болезни Альцгеймера и паркинсонизма составила 1,7 % […]
Узнать больше
-
Итоги работы фонда «Живи сейчас»Луговая Наталья Валерьевна – генеральный директор Благотворительного фонда «Живи сейчас». Наталья Валерьевна открыла мероприятие и рассказала о расширении географии и форматов работы фонда в регионах, реализуемых образовательных проектах, подвела итоги за 2023-2024 гг. и поделилась планами фонда на будущее.
-
МРТ при болезнях мотонейронаБрюхов Василий Валерьевич – к.м.н. Старший научный сотрудник, врач-рентгенолог Научного центра неврологии РАМН Василий Валерьевич представил доклад, в котором рассматривает использование МРТ (магнитно-резонансной томографии) для выявления изменений в головном и спинном мозге. Он акцентирует внимание на важности исключения других патологий, имеющих схожие симптомы, и подчеркивает, что МРТ является дополнительным методом диагностики, который должен использоваться вместе […]
-
Опыт респираторной поддержки при БАС в Санкт-ПетербургеСтучевская Тима Романовна – к.м.н. зав. отделением неврологии №3 СПб ГБУЗ ГМПБ №2. Доцент кафедры неврологии и нейрохирургии с клиникой СПбГМУ им.акад.И.П.Павлова., г. Санкт-Петербург, при участии (соавторы): Советкина Н.В., Поповнина Н.А., Цай А.Ф., Багаев Э.З., Руденко Д.И (СПб ГБУЗ «ГМПБ№2» и Городской гериатрический медико-социальный центр). Тима Романовна представила доклад о работе Санкт-Петербурга в области респираторной […]
-
Патронажная школа. Онлайн-курс
Курс БФ «Живи сейчас» об основах и ключевых моментах патронажного ухода за тяжелобольными маломобильными людьми
Подробнее8000 -
Эндоскопическая школа. Онлайн-курс
Курс БФ «Живи сейчас» для повышения квалификации медицинских работников – эндоскопистов и хирургов в области применения чрескожной эндоскопической гастростомии.
ПодробнееБесплатно -
Онлайн-курс “Соцгид”
Как получить статус, пособия, льготы от государства гражданам пожилого возраста и людям с инвалидностью. Курс БФ «Живи сейчас» о включении в программу СДУ.
ПодробнееБесплатно