Тодд и Кристин борются с Бас уже больше девяти лет. О пережитом опыте, открытиях и лайфхаках они рассказывают на своем ютуб канале. Фонд “Живи сейчас” перевел эти видео на русский язык. Благодарим за помощь в переводе волонтера Татьяну Юн.  Устройство туалета для пациента с БАС

В последние три недели игрового сезона легенда бейсбола Лу Гериг смог побороть симптомы БАС и вернуть себе прежнюю силу. Доктор наук, врач, основатель и руководитель клиники лечения БАС Университета Дьюка Ричард Бедлак вместе с бейсболистом и автором Дэном Джозефом провели анализ данного феномена на основании записей последнего сезона команды New York Yankees за 1938 год. […]

По мере того, как болезнь лишает человека способности двигаться, на смену привычным предметам приходят особенные. В обиходе появляются вещи, которых не было раньше. Вместо любимой чашки – стакан с соломинкой. Трость, ходунки. Сиденье для душа. Каждый новый предмет – очередное напоминание, что болезнь прогрессирует. Функциональная кровать для многих оказывается одним из самых значимых рубежей. Мы […]

“Without your love, I’d be nowhere at all.I’d be lost if not for you.” «Без твоей любви, не было бы меня. Я бы утратил себя, если бы не ты». Широкой публике неизвестно, что вдохновило Боба Дилана на эти строки. Похожим образом я мог бы выразить свой неоплатный долг перед женой. Но хотя слова песни так […]

Небольшая молекула под названием микроРНК-182-5p (miR-182-5p) участвует в процессе распознавания клеточного стресса и выживании двигательных нейронов, прогрессирующая гибель которых происходит у больных БАС. Эти данные, полученные в ходе исследования на мышах, проливают свет на механизм стресс-ассоциированной гибели двигательных нейронов, и, возможно, дают нам новую терапевтическую мишень. Публикуем перевод  исследования из журнала Journal of Cellular and […]

Кристин уже более девяти лет ухаживает за мужем Тоддом, болеющим БАС. Супруги начали вести канал на YouTube, на котором дают советы и рекомендации для людей с таким же заболеванием, рассказывают о найденных лайфхаках, способных сделать жизнь человека с БАС более комфортной. Публикуем перевод ролика о идеях устройства туалета. Привет! Меня зовут Кристин. Я дам вам […]

В случае девочки-подростка с БАС была обнаружена новая мутация в гене FUS, в результате чего происходит укорочение белка FUS, который затем не может проникнуть в ядро клетки и выполнять свои функции. Мутация может лежать в основе агрессивной формы ювенильного бокового амиотрофического склероза (БАС). Публикуем перевод статьи, опубликованной в журнале Amyotrophic Lateral Sclerosisand Frontotemporal Degeneration. В […]

Александр Иванов несколько лет ухаживает за обездвиженной супругой. БАС, конечно, изменил их жизнь – но не остановил и не разрушил ее. Они продолжают жить: ездить на прогулки, встречаться с друзьями и радоваться новому дню. Недавно в закрытой группе для людей с БАС и их близких Александр написал короткий, но, как нам кажется, очень важный текст. […]

Протокатеховая кислота, метаболит одного из основных веществ, придающих ежевике и черному рису их характерный темный цвет, может продлить продолжительность жизни и уменьшить прогрессирование и тяжестьБАС у мышей. Публикуем перевод статьи в журнале Nutrients об исследовании на эту тему. Известно, что болезнь связана с окислительным стрессом, митохондриальной дисфункцией и нейровоспалением. Окислительный стресс относится к повреждению клеток, вызванному […]