Хотя речь пойдет об одном из самых страшных заболеваний на планете, этот текст — о человеке, который умеет радоваться. Ольга — давняя подопечная фонда «Живи сейчас», друг и соратник для многих и многих семей, которые столкнулись с боковым амиотрофическим склерозом. В своем первом интервью, которое она дала порталу «Плюс Один Люди», Ольга рассказывает о своей […]

Нередко уже на ранних стадиях бокового амиотрофического склероза пациенты и их близкие задумываются, какой дыхательный аппарат им пригодится в будущем — ИВЛ или НИВЛ? Подходят ли для людей с БАС универсальные модели по типу «2в1», которые обеспечат дыхательную поддержку сразу на разных этапах течения болезни? Отвечает эксперт фонда «Живи сейчас», врач-пульмонолог Василий Штабницкий. Нервно-мышечные заболевания, […]

В настоящее время известно более 20 генов, мутации в которых связаны с развитием либо спорадической, либо семейной, либо обеих форм БАС. Как они влияют на развитие заболевания? Обобщить данные по этому вопросу попыталась группа ученых в своей работе «Факторы риска и методы лечения бокового амиотрофического склероза».  Продолжаем цикл переводов материалом о генах, мутации в которых […]

Для многих людей режим самоизоляции стал серьезным испытанием. Но есть те, для кого с новыми правилами ничего не изменилось. Например, пациенты с БАС — боковым амиотрофическим склерозом — знают, что такое годами быть запертыми не только в собственной квартире, но и в собственном теле. Публикуем материал портала «Православие и мир», в котором родственники людей с […]

Хотя точная причина возникновения бокового амиотрофического склероза (БАС) до сих пор неизвестна, установлен ряд факторов, которые достоверно предрасполагают к развитию заболевания. Этой статьей мы открываем цикл переводов обзорной научной работы, где рассмотрены как основные факторы риска, которые так или иначе играют роль в механизмах развития БАС, так и существующие сегодня методы лечения. Боковой амиотрофический склероз […]

Люди с БАС часто слышат о необходимости пользоваться откашливателем. Но, с одной стороны, стоимость прибора достигает полумиллиона рублей, что отпугивает многих пациентов, с другой, даже врачи не всегда могут объяснить, зачем он нужен. Еще меньше знают, что пациент с паллиативным диагнозом имеет право получить этот прибор от государства. Врач-пульмонолог, эксперт фонда «Живи сейчас» Василий Штабницкий […]

Пандемия коронавирусной инфекции вносит в нашу жизнь такие коррективы, которые мы и предположить не могли каких-то несколько месяцев назад. В условиях неопределенности они могут вызывать беспокойство и панику. Публикуем перевод колонки Дагмар Манн, автора портала ALS News Today и бывшего тренера по фитнесу и здоровому образу жизни, в которой она делится своей стратегией жизни с […]

Более половины нашего генома состоит из повторяющихся участков в ДНК. В редких случаях эти повторы становятся нестабильными и увеличиваются в размере. Подобная экспансия повторов вызывает развитие нейродегенеративных заболеваний, таких как БАС и деменция, а также нарушения обучаемости и аутизм при синдроме Мартина — Белла (или ломкой Х-хромосомы). Вплоть до настоящего времени исследователи изучали, как подобная […]

Утаивание диагноза – нередкая практика. Человек узнал, что неизлечимо болен, но не спешит сообщать об этом близким. Хорошо это или плохо, и как с этим быть? Публикуем интервью психотерапевта, эксперта фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» Дениса Кондратьева порталу «Про Паллиатив». – Утаивание диагноза может быть с разных сторон. Бывает, что врач скрывает смертельный […]