БАС поражает каждого человека по-разному, однако такие проявления, как снижение подвижности и способности сохранять положение тела, всегда развиваются по мере прогрессирования болезни. Данная статья рассказывает, как можно облегчить повседневные дела.

Снижение подвижности и способности удерживать равновесие ограничивают независимость человека в пределах даже собственного дома. Это может стать источником стресса и в некоторых случаях сопровождается падениями и травмами. Принять тот факт, что вам придется искать новые способы, как делать прежние обычные дела, довольно сложно. Но помните: многие люди смогут оказать вам поддержку, что несомненно повысит качество вашей жизни и жизни ваших близких.

Кто может помочь в сохранении двигательной активности?

Физический терапевт:

  • поможет максимально увеличить подвижность, а также сохранять равновесие и положение тела;
  • проведет оценку ваших потребностей и посоветует, в каких приспособлениях для ходьбы вы можете нуждаться;
  • порекомендует соответствующую программу упражнений и обучит лиц, осуществляющих уход, выполнению пассивных упражнений (когда другой человек сгибает конечности больного БАС);
  • даст рекомендации вам и тому, кто за вами ухаживает, относительно хождения;
  • посоветует, какие положения тела наиболее удобны;
  • расскажет о том, как минимизировать риск падений;
  • порекомендует способы борьбы с усталостью;
  • даст советы по уходу за органами дыхания, что поможет снизить уровень слабости.

Врач-реабилитолог:

  • расскажет, как сохранить независимость с точки зрения самостоятельного ухода за собой и ежедневной активности;
  • даст рекомендации по техникам предотвращения падений;
  • посоветует техники сохранения положения тела, минимизации боли и снижения уровня дискомфорта;
  • расскажет, как адаптировать квартиру для инвалидного кресла или вспомогательного оборудования;
  • даст рекомендации вам и лицу, ухаживающему за вами, по передвижению;
  • предложит способы борьбы с утомляемостью;
  • подскажет, как поддерживать социальные контакты, личные интересы или увлечения;
  • обеспечит психологическую и эмоциональную поддержку в условиях возникающих изменений.

Патронажная медсестра:

  • поможет следить за болевыми синдромом;
  • даст рекомендации по профилактике падений;
  • даст рекомендации вам и лицу, осуществляющему уход за вами, по перемещению;
  • посоветует, как ухаживать за отеками на руках и ногах.

Насколько важны упражнения?

В связи с тем, что в основе БАС лежит поражение нервных, а не мышечных клеток, чрезмерные упражнения обычно не рекомендуются, они могут стать причиной усталости. Общие нагрузки такие, как ходьба и плавание отлично подходят больным БАС, но не переоценивайте свои возможности.

Старайтесь сохранить энергию для более важных вещей. Физический терапевт может посоветовать вам и лицу, ухаживавшему за вами, соответствующие упражнения, которые необходимо будет адаптировать под ваши конкретные потребности. То, что подходит одному человеку с БАС, для другого может быть неприемлемо.

Очень важно актуализировать рекомендации по мере прогрессирования заболевания, т.к. со временем требуется изменение схемы упражнений.

На начальных этапах задача упражнений сводится к:

  • поддержанию тонуса мышц, пораженных БАС;
  • поддержанию амплитуды сгибаний в суставах для предотвращения скованности и боли.

«Пассивные» упражнения (когда другой человек сгибает ваши конечности в суставах) способствуют облегчению скованности и боли. Данные упражнения также уменьшают чувство дискомфорта при нарушении циркуляции и при отеке конечностей. Физический терапевт порекомендует программу упражнений, которая будет отвечать именно вашим требованиям.

Как бороться с утомляемостью?

Утомляемость будет сопровождать течение заболевания постоянно. Она может быть обусловлена рядом причин, в том числе:

  • необходимостью совершать дополнительные усилия для завершения привычных действий из-за слабости мышц;
  • снижением функции дыхания при появлении проблем с данным процессом;
  • снижением поступления пищи при нарушении питания.

У одного человека может и не быть всех перечисленных симптомов, однако утомляемость развивается всегда.

Полезным упражнением будет визуализация своеобразного «банка энергии», которую вы можете потратить в течение дня. Планируйте самые важные действия, остальные можно поручить другим людям или не делать вовсе. Если вы слишком перенапряглись в один день, то на следующий будете чувствовать сильную усталость:

  • прислушивайтесь к своему телу и держите удобный вам ритм выполнения дел;
  • расставляйте приоритеты и управляйте своим личным временем, чтобы оптимально организовать ежедневные дела;
  • используйте приспособления, которые сделают вашу жизнь легче;
  • поговорите со своим физическим терапевтом, реабилитологом и диетологом о способах борьбы с утомляемостью;
  • поговорите с сотрудниками многопрофильной команды о проблемах с дыханием;
  • планируйте день отдыха до и после напряженного периода, например, семейной встречи.

Узнайте больше в разделе «Проблемы при БАС»

Какие существуют способы поддержки?

Для того, чтобы подобрать наиболее подходящие приспособления, необходимо произвести оценку ваших потребностей. В большинстве случаев врач-реабилитолог станет вашим основным источником рекомендаций в том, что касается оборудования, однако и другие специалисты могут принять участие в этом вопросе. Существующие средства и методы поддержки перечислены ниже.

Для удержания равновесия, ходьбы или повышения подвижности:

  • шины или ортопедические скобы для наиболее уязвимых суставов и для решения проблем с провисанием стопы, которое развивается из-за слабости соответствующих мышц;
  • приспособления для ходьбы (трости, костыли, ходунки). Иногда применение данных средств ограничено в связи со слабостью мышц рук;
  • инвалидное кресло (см. ниже).

При боли, спазмах и/или скованности:

  • попросите специалистов оценить причины боли, вам сможет помочь физический терапевт или реабилитолог;
  • пробуйте различные способы смены положения тела во время использования шин, ортопедических скоб или воротника;
  • используйте специальные кресла и кровать, приспособления для ходьбы и сиденья, а также матрацы с антипролежневой системой;

Узнайте о методах устранения боли в разделе «Проблемы при БАС».

Для перемещения из кресла в кровать, ванную или туалет:

Вам и тому, кто ухаживает за вами, необходимо научиться безопасно передвигаться, а также пользоваться оборудованием и приспособлениями. Дополнительную информацию вы можете узнать у реабилитолога, патронажной медсестры или физического терапевта:

  • используйте такие приспособления, как подъемник, кресла с откидной спинкой, скользящие материалы и вращающиеся доски для перемещения;
  • помните о необходимости модификации ванной комнаты для удобного пользования душем и инвалидным креслом;
  • скользящие материалы помогают перемещаться в пределах кровати, однако при их использовании следует соблюдать осторожность;
  • ортопедические матрацы затрудняют перемещение в кровати.

Для того, чтобы войти или выйти из дома:

  • используйте наклонные подставки;
  • решите вопрос установки электронных приспособлений для открывания дверей и управления другими устройствами, например, освещением;
  • во время спуска или подъема по лестнице обязательно опирайтесь на перила;
  • если у вас установлен электроподъемник, убедитесь, что его рельсы прочно зафиксированы к ступеням и что механизм сидения работает. Пригодность данного приспособления зависит от возможности человека с БАС перемещаться из/в кресло, в том числе в будущем;
  • модифицируйте обстановку квартиры для возможности перемещения инвалидного кресла. Займитесь изменением планировки как можно раньше, поскольку реализация идей может занять много времени.

Местные власти относятся к адаптации людей с инвалидностью, в частности к вопросам установки электроподъемников и лифтов, по-разному. Данный аспект принимает особое значение у болеющих БАС в связи с прогрессирующим изменением состояния. Однако если вы решили самостоятельно купить или арендовать подъемник, сначала обсудите этот вопрос с врачом-реабилитологом. Приобретение бывших в употреблении устройств более выгодно. Но вам необходимо убедиться, что они безопасны для вас.

Узнайте больше в статье «Адаптация квартиры для людей с БАС»

Для того, чтобы сесть в машину/ выйти из машины:

  • посоветуйтесь с врачом-реабилитологом по поводу специального оборудования и приспособлений, например, существуют рычаги для дверных защелок, позволяющие открывать двери с меньшим усилием, или вращающиеся подставки для сидения, которые облегчают поворот туловища при посадке в автомобиль;
  • если лицу, осуществляющему уход за вами, трудно дается растяжка и сгибание конечностей в суставах, предложите ему использовать специальные ленты, которые крепятся на стопе и облегчают процесс сгибания конечностей;
  • рекомендуем решить вопрос о модификации вашей машины или замены ее на специальную адаптированную.

Как мне получить инвалидное кресло?

Инвалидные кресла бывают нескольких видов, начиная от простых с ручным приводом и до специализированных с электроприводом для перемещения и в пределах жилого помещения, и вне дома.

Для выбора наиболее подходящего инвалидного кресла необходимо провести соответствующую оценку ваших потребностей. Поскольку они постоянно меняются, необходимо периодически перепроверять соответствие кресла вашим требованиям.

Приобретение или аренда

Если вы решили купить кресло проконсультируйтесь с физическим терапевтом или реабилитологом, чтобы убедиться, что вы выбрали подходящую для вас конфигурацию. Для подбора подходящего кресла недостаточно знать только рост, вес и необходимое положение тела. Также нужно учитывать обстоятельства, в которых кресло будет эксплуатироваться. Следует подойти к этому вопросу очень тщательно, поскольку неверно подобранное кресло будет крайне неудобно в использовании. Поищите рядом с домом специализированные магазины, которые могут произвести быструю и независимую оценку.

Безопасность инвалидного кресла:

  • регулярно проверяйте тормоза и давление в шинах;
  • всегда носите в кармане кресла теплые подкладки на случай, если кресло долго стояло в холодном помещении;
  • убедитесь, что ткань и обивка кресла прочно зафиксированы и свободные края не касаются колес
  • инвалидные кресла не следует поднимать во время непосредственного использования;
  • инвалидное кресло не рекомендуется толкать против бордюра или ступени;
  • при перемещении из/в кресло убедитесь, что устройство находится на тормозах;
  • при перемещении из/в кресло убедитесь, что подножки убраны;
  • используйте ремень, особенно при перемещении по неровной поверхности.

Использование шин для рук, ступней или шеи позволит добиться определенного уровня комфорта и безопасности. Вы можете обсудить возможные варианты со специалистами.

Важные замечания

  • Перед принятием важных решений о приобретении вспомогательных приспособлений или модификации дома всегда консультируйтесь с физическим терапевтом или реабилитологом. Врач-специалист поможет вам принять наиболее продуманное решение с учетом текущих и будущих изменений.
  • Помните, что если вы пользуетесь инвалидным креслом и электроподъемником, вам, скорее всего, придется приобрести второе кресло.