В Филадельфии (США) работает «Центр надежды для людей с БАС». Мультидсциплинарная команда специалистов помогает тем, кто живет с боковым амиотрофическим склерозом, и их близким. Совсем как Служба БАС фонда «Живи сейчас». Вот несколько рассказов подопечных американского «Центра надежды».
Джон «Джеки» Баззби
Я родился в День святого Валентина в 1953 году. У меня есть еще два брата и три сестры. Когда я был молодым, увлекался бейсболом и хоккеем. Я женился на Сэнди в 1972 году, и у нас двое прекрасных сыновей — Пол и Кевин, а еще прекрасная невестка Мишель и внук Дэвид.
Октябрьский день 2014 года, когда мне поставили БАС, был самым страшным днем моей жизни. Я понятия не имел, что такое боковой амиотрофический склероз. Меня направили в «Центр надежды для людей с БАС» (англ. ALS Hope — Прим.) к доктору Паттерсону и ее команде. И это самое прекрасное, что могло произойти.
Каждые три месяца меня консультируют специалисты, и это, как я признался доктору, вселяет мир в мою душу. БАС отнимает физические возможности, но эмоциональные тяготы так же мучительны, как и сама болезнь. Мне сложно делать то, что большинство делает, не задумываясь. Но у меня потрясающая группа поддержки — мои друзья, команда «Центра надежды» и, особенно, моя семья. Я надеюсь, что лекарство от этой страшной болезни появится в ближайшем будущем.
Уилльям Снайдер
Независимо от того, каким окажется ваш путь, счастье определяется позитивным отношением, верой в Бога и желанием проживать каждый день по максимуму. По мере развития моей болезни, выполнять желания становится все сложнее. Но как и всегда бывает в жизни — то, ради чего стоит бороться, и есть самое сложное.
Я всегда мечтал быть примером для окружающих. Я вырос в приюте, вся моя жизнь была не сахар. Но я могу прожить жизнь с максимальным смыслом, если верю, что Бог выбрал меня как пример для других. Думаю, что каждый из нас — из тех, кого коснулась эта ужасная болезнь, — может превратить страдание в чудо красоты, если затронет сердца других людей. Понимаете, когда окружающие видят, что мы продолжаем, несмотря ни на что, продираться через жизнь и жить со смыслом, то понимают, что тоже так могут.
Иногда бывают дни, когда я думаю, что лучше бы мне не выпадал такой путь. Могу лежать в отчаянии, жалеть себя. А могу принять, как данность, то, что со мной происходит. И взять из этой ситуации максимум.
Мы с Синтией всегда старались проживать каждый день по полной. Когда мы растили детей — а их у нас шестеро, — у нас было мало денег. Мы вешали на заднем дворе тент и устраивали там романтическое свидание. Дети знали: беспокоить нельзя, только если кто-то начнет вдруг умирать. Нам повезло, что болезнь поразила меня, когда все дети уже взрослые. Мы всегда очень бережно относились к деньгам, поэтому накопили достаточно, чтобы путешествовать в трейлере, наслаждаться красотами и временем, проведенным вместе. Но даже если бы у нас не было ни цента, мы бы все равно нашли способ делать то, что мы любим, и наслаждаться жизнью так, как мы делали это раньше.
Конечно, на плаву меня держит не только наслаждение жизнью и всякое веселье. Симптомы болезни у меня уже три года. Но я все еще стараюсь подавать пример моим взрослым детям. Я всегда был очень прямолинейным человеком и всегда смотрел вперед. Зная, что меня ждет, могу составить план и следовать ему.
Сейчас принимать жизнь значит ценить то, что у меня есть и что я могу, а не то, что я уже не в силах делать. Мое послание: попробуйте жить так! И я обещаю, вы будете счастливы, что сделали это.
Дениз Ричардс
С самого первого визита в «Центр надежды» я поняла: здесь работают люди, которые относятся к пациентам со всей душой. Каждый раз, когда я приезжаю, любой член команды внимательно слушает меня и старается сделать все, чтобы оказать мне поддержку, в которой я нуждаюсь. Доктор Паттерсон никогда не сдается и пытается найти ответы.
Каждую осень я с нетерпением жду «Прогулки во имя надежды для БАС» (англ. ALS Hope Walk — Прим.), когда я могу сделать хоть что-то в благодарность команде. Это настоящее благословение, что есть такой «Центр надежды», и я благодарна за команду от всего сердца.
Стивен Бикли
БАС! Что можно сказать о БАС? Это какая-то таинственная болезнь, она, как хлопья падающего снега, бьет каждого по-своему. БАС так по-разному поражает тела, разрушает семьи и планы на будущее. БАС крадет радость, счастье, если мы сдаемся на его милость. После диагноза ни наша, ни жизнь близких уже никогда не будет прежней. От этой болезни нет лечения, и мы боремся изо всех сил и держимся, ожидая, когда наконец будет прорыв или терапия. Или по крайней мере найдется что-то, что затормозит прогрессию. Многие из нас не доживут до этого дня, но мы стараемся для тех, кто делает все, чтобы эта ситуация изменилась.
Через свою болезнь я еще больше убедился, что жизнь — это про отношения. Отношение к Богу, к моей жене, семье, к семьям таких же, как я, болеющих БАС. А еще к друзьям, коллегам, которые всегда рядом и поддерживают.
Конечно, бывают тяжелые дни, когда я особенно ощущаю, что заперт в собственном теле, которое меня не слушается. Обычно внутри я чувствую себя нормально, но то, что снаружи, — это постоянная битва на каждом рубеже. Когда изо рта течет слюна, выпадает немного пищи. Когда я внезапно начинаю плакать или смеяться на людях или издаю странные звуки. Именно тогда рядом есть те, кого я люблю, и которые ценят меня. А я отчаянно нуждаюсь в их поддержке. Моя дорогая, любимая жена, которая взвалила на себя все тяготы ухода. Я очень это ценю.
Мы долго не общались семьей, но теперь БАС вновь объединил нас. Это сильно воодушевляет меня и жену. Каждый день нам приходится делать выбор, как справиться с БАС. Мы можем сдаться и погрузиться в жалость к себе, можем чувствовать себя несчастными. Или можем принять то, что происходит, быть сильными, не сломаться и мыслить позитивно. В этот момент жизни я счастлив, что у меня все еще сохранно большинство двигательных функций.
Карен Галлимор
Когда в ноябре 2012 года мне поставили диагноз первичный латеральный склероз (один из вариантов болезни двигательного нейрона), мне было 56 лет. Мой мир повернулся на 180 градусов и рухнул.
Вскоре я познакомилась с доктором Паттерсон и ее коллегами, и вместе мы стали командой, которая борется с моим недугом. У меня бывают подъемы и провалы. Сколько раз я хотела сдаться! Но меня всегда что-то держало, что-то заставляло двигаться вперед.
Меня держит на плаву Надежда. Надежда — это значит, что в конце моего туннеля обязательно будет свет. Надежда — это цель. Надежда — это мечта. Надежда — это вера, что кто-то или что-то ТАМ борется за меня, чтобы я выплыла. Надежда — это позитивное чувство, что когда-нибудь, со временем, все будет хорошо.
Моя команда — это как семья. Мы смеемся, плачем, продолжаем обсуждать лучшие варианты, чтобы я могла жить максимально нормальной жизнью. В конце концов, надежда — это уверенность в том, что все будет благополучно, даже если все события и обстоятельства жизни совершенно мне не подвластны.
Не знаю, насколько у меня храброе сердце, но точно уверена, что в нем живет надежда.
Тодд Келли
Когда мне поставили диагноз в марте 2013 года, я почти ничего не знал о БАС. Я почувствовал себя очень одиноким, меня переполнил ужас и отчаяние. К счастью, мне помогли и быстро связали с «Центром надежды для людей с БАС». Потрясающий персонал помог мне, воодушевил и значительно прибавил знаний о моем состоянии. Что самое главное — ожила моя личная надежда. Сейчас я как будто заново встретился со своей любящей семьей, заботливым окружением и беззаветно преданным персоналом Центра.
Джеральд «Джерри» ДеСтефано
У Джерри ДеСтефано много ролей: муж, папа, дедушка, сын, брат, дядя Большой Джерри. Еще он Мастер-Механик, Босс, Тренер, Друг. Он патриарх нашей семьи, его сердце всегда открыто. Он готов отмечать любое событие в нашей жизни с огромным теплом! Джерри всегда собирает всю семью за одним столом. В тяжелые времена именно он делает шаг навстречу. Он наша основа, наш корень, наше достояние.
Джерри всегда усердно работал, стал настоящим мастером своего дела, построил успешный бизнес. Работал день и ночь, чтобы обеспечить семью. Делился знаниями не только с двумя сыновьями, которые тоже стали профессиональными механиками, но с каждым, кто хотел учиться.
Джерри заработал уважение в глазах многих молодых парней. Более 20 лет он был волонтером на матчах пляжного бейсбола. Он любит бейсбол, но — что гораздо важнее — любит молодежь и хотел дать им пример.
Для нас совершенно не удивительно, с какой храбростью и силой Джерри борется с этой проклятой болезнью. Он все еще каждый день ходит на работу и делает, что в его силах, чтобы все казалось нормальным. Даже не для себя — для нас.
Возможно, это самое большое испытание в жизни Джерри. Но он тот воин, который будет стоять до конца, биться до последней капли крови. Он наш самый любимый человек на всем земном шаре. И мы все — с ним вместе — солдаты в его битве. Он наш «Большой Джерри». Мы любим тебя!
Отзывы о работе российской Службы помощи людям с БАС можно почитать по этой ссылке.
