Дыхание

Почему мне нельзя просто поставить трахеостому? Если я не могу двигаться, то по крайней мере буду смотреть, как растут мои дети…

Одно из основополагающих решений, которое вам обязательно нужно принять, связано с использованием аппарата неинвазивной или инвазивной вентиляции легких (НИВЛ и ИВЛ). Решить, хотите ли вы дышать аппаратом через маску или установить трахеостому, важно заранее, а не в острой ситуации. Необходимо заблаговременно обсудить со своими близкими, какой вариант развития событий предпочтителен именно для вас. Если у вас не будет четко сформулированного решения, велика вероятность того, что в экстренной ситуации ваши родственники, паникуя и не зная, как вам помочь, вызовут бригаду скорой помощи, которая заберет вас в больницу, и после наложения трахеостомы вы будете подключены к аппарату ИВЛ. Такое развитие событий может поставить и вас, и вашу семью в положение, которого вы, возможно, хотели бы избежать.

Неинвазивная вентиляция легких

На сегодняшний день неинвазивная вентиляция легких (НИВЛ) становится все более распространенной практикой в уходе за больными БАС, хотя в нашей стране до сих пор остается ряд проблем и вопросов, связанных с этим методом.

В ходе нарастания дыхательных расстройств неизбежно повышается содержание углекислого газа в крови. При помощи НИВЛ можно уменьшить его содержание и улучшить качество жизни: сон становится более полноценным, исчезают утренние головные боли, дневная сонливость.

Тем не менее нужно понимать, что НИВЛ не оказывает существенного влияния на продолжительность жизни, а некоторым людям с БАС этот вид дыхательной поддержки может просто не подойти. Кроме того, при использовании масочных аппаратов (особенно если человек не может пользоваться маской самостоятельно) люди становятся зависимыми как от аппарата, так и от своих близких (как и в случае с ИВЛ).

Инвазивная вентиляция легких

Некоторые люди с БАС прибегают к инвазивной вентиляции легких (ИВЛ). Выгода ИВЛ не столь очевидна, как зачастую кажется пациентам и врачам.

Перед принятием решения о проведении ИВЛ человек обязательно должен знать о вероятности стать полностью «запертым» в собственном теле без возможности совершить какое-либо движение и тем или иным способом сообщить о своих желаниях.

Кроме того, использование ИВЛ подразумевает более высокий уровень сестринского ухода: фактически на дому должен быть организован индивидуальный пост медсестры реанимационного отделения.

Необходимо быть готовым ко всем возможным осложнениям как общим, так и в месте установки трахеостомы. Дополнительная сложность высокая стоимость инвазивной вентиляции и ухода за человеком, подключенным к такому аппарату. Кроме того, в нашей стране невозможно отключить больного от аппарата ИВЛ, даже если сам пациент откажется жить дальше. Выгода ИВЛ не столь очевидна, как это может показаться сначала.

Вентиляция легких: о чем стоит задуматься?

НИВЛ ИВЛ
Преимущества
1. Дыхание через рот и нос обеспечивает адекватное поступление воздуха, поэтому дыхательные нарушения снижаются.
2. Доказано продлевает жизнь приблизительно на 6 месяцев.
3. Проще в использовании, чем ИВЛ.
4. Уход, связанный с маской и аппаратом, проще.
5. Аппараты НИВЛ дешевле, чем ИВЛ.
6. Снижается риск аспирации.
7. При адекватной профилактике снижается риск легочных инфекций.
8. При совмещении с медикаментозной терапией одышки и тщательном контроле возможно кратковременное использование аппарата только в ночные часы, и даже полный постепенный отказ от аппарата.
9. При использовании мундштука и аппарата в режиме контролируемого объема, подается большой объем воздуха на вдох, позволяющий эффективно кашлять.
10. Улучшение сна.
11. Мобильность и возможность использовать аппарат не постоянно, а только тогда, когда это необходимо.
1. Значительно продлевает жизнь (на несколько лет)
2. Работает через трахеостому (трубка, установленная в трахею), тем самым освобождая лицо человека от маски, ремней.
Недостатки
1. Самый главный растущая зависимость от аппарата по мере ухудшения функции дыхания.
2. Подходит не всем больным. Особенно малоэффективен при бульбарной форме БАС.
3. Перераздувание желудка из-за частичного попадания воздуха мимо дыхательных путей (аэрофагия).
4. При длительном использовании образуются пролежни в месте плотного прилегания маски к лицу (переносица, щеки).
5. При 24-часовой вентиляции нет возможности снять маску с лица, говорить и есть, что катастрофически ухудшает качество жизни.
6. Никак не влияет на течение заболевания.
7. Возможны проблемы из-за сбоев в подаче электричества. Не все аппараты имеют встроенную батарею. При 24-часовой вентиляции отключение электричества может иметь катастрофические последствия.
8. Заложенность носа.
9. Сильная сухость во рту даже при настроенном увлажнителе.
10. Не решает проблему повышенного слюнотечения.
1. Повышает зависимость от ухаживающих людей.
2. Трахеостома воспринимается организмом как чужеродный объект, что приводит к увеличению секреции и риску возникновения инфекций.
3. Требуется постоянная санация трахеостомы удаление мокроты. Это крайне неприятная процедура.
4. Трахеостомическое отверстие может кровоточить, воспаляться и покрываться грануляциями (участками соединительной ткани), которые нужно удалять.
5. Уход гораздо тяжелее.
6. Требуется регулярная смена трахеостомы (раз в месяц), контуров и других расходных материалов.
7. Аппараты ИВЛ очень дорогие.
8. Нет возможности говорить и глотать.
9. Никак не влияет на течение заболевания. Больной оказывается на вентиляции без возможности двигаться, выражать свои мысли.
10. В России нельзя отключить больного от аппарата ИВЛ при его желании.

Подробнее об этих типах вентиляции, их плюсах и минусах в статьях «Неинвазивная вентиляция легких при БАС» и «Инвазивная вентиляция легких при БАС».

Лекарственное и нелекарственное снятие симптомов

Одним из самых частых и неприятных симптомов БАС является диспноэ: субъективное ощущение нехватки воздуха. Механизм его возникновения до конца неясен, но, скорее всего, он связан с объективной недостаточностью дыхания (усиленной работой дыхательных мышц и понижением концентрации кислорода в крови), а также ощущением тревоги, особенно если человек раньше уже испытывал диспноэ или его крайний вариант удушье, и боится этого.

Устранить чувство нехватки воздуха, как и боль, можно с помощью лекарств. В западных странах для этого с успехом используют морфин или (в случае его отсутствия или неэффективности) лекарства из группы бензодиазепинов, среди которых лучше всего изучен у больных с БАС лоразепам.

Лоразепам действует на восприятие мозгом человека чувства диспноэ, а также снимает тревогу, которая усиливает одышку. Сама одышка, как проявление дыхательной недостаточности, при этом не проходит, но субъективное ощущение снимается. Чаще всего больные используют небольшие дозы лекарства во время еды, для прогулок, гигиенических процедур или если не хотят использовать аппарат НИВЛ.

Узнайте больше в материале «Медикаментозные способы купирования одышки»

К нелекарственным методам снятия диспноэ относится в первую очередь НИВЛ, которая у многих больных приводит к существенному улучшению самочувствия. Однако, поскольку диспноэ это более сложный процесс, чем просто объективная дыхательная недостаточность, использование НИВЛ и даже ИВЛ не исключает появление данного неприятного симптома. Также важно помнить, что у людей с БАС, использующих НИВЛ длительно и в течение многих часов в день, вероятность ощущать выраженное диспноэ и удушье при усилении дыхательной недостаточности выше, чем у не использующих НИВЛ или использующих ее ограниченно. Вероятно, это связано с формированием толерантности (устойчивости, привыкания) к пониженной концентрации кислорода в крови у тех, кто не используют НИВЛ, поэтому при усилении дыхательной недостаточности они реагируют не на понижение кислорода, а на повышение углекислого газа в крови постепенно спокойно засыпают. Поскольку БАС это редкое заболевание, врачи могут не обнаружить связь ваших симптомов с ним.

Контроль диспноэ помогает избавиться от тревоги и страха задохнуться, благодаря чему уменьшается и реальный риск удушья. Помимо лекарств, существует множество простых методов снятия симптомов: использование веера, специальные техники дыхания, психологические техники. Также есть лекарства, которые угнетают кашель и уменьшают потребность в кашле, хотя и не влияют на накопление мокроты.

В Службе помощи больным БАС в Москве при Центральной клинической больнице Святителя Алексия проводят консультации специалисты по респираторной поддержке.
Если вам нужна подобная помощь, позвоните нашим координаторам +7 903 625 54 52, +7 901 593 60 00 или напишите на электронную почту: post.alsmoscow@gmail.com (для жителей Москвы и МО)
post.alsrussia@gmail.com (для жителей других регионов)
Также консультации специалиста по респираторной поддержке можно получить в Службе помощи больным БАС в Санкт-Петербурге: +7 931 971 56 21; e-mail: als.gaoordi@gmail.com