Семья

Тодд и Кристин борются с Бас уже больше девяти лет. О пережитом опыте, открытиях и лайфхаках они рассказывают на своем ютуб канале. Фонд «Живи сейчас» перевел эти видео на русский язык. В новом ролике Тодд говорит о целях, которые помогают людям с БАС жить и чувствовать себя полноценным членом семьи и общества.  Благодарим за помощь в переводе волонтера Татьяну Юн. Тодд и […]

“Without your love, I’d be nowhere at all.I’d be lost if not for you.” «Без твоей любви, не было бы меня. Я бы утратил себя, если бы не ты». Широкой публике неизвестно, что вдохновило Боба Дилана на эти строки. Похожим образом я мог бы выразить свой неоплатный долг перед женой. Но хотя слова песни так […]

Джо Хаммонд – британский писатель и драматург, болеющий БАС. В 2018 году Хаммонд опубликовал в «TheGuardian» 33 письма своим сыновьям в честь дней рождения, которые он не застанет. Писатель умер в возрасте 50 лет, не прекращая работать до последнего дня. Мы перевели последнее письмо Джо Хаммонда, опубликованное в декабре 2019 года.   Все началось с того, […]

Зульфия Трухина — талантливый фотограф из Башкирии. Мастер пейзажа и живой природы, неоднократный призер республиканских фотоконкурсов и финалист выставки «Дикая природа России», она много снимала Зауралье и Башкортостан. Пока в размеренное течение жизни фотохудожницы не вмешалась болезнь двигательного нейрона (БДН): два года назад, в начале лета, она почувствовала слабость в левой ноге, а через пару […]

Для многих людей режим самоизоляции стал серьезным испытанием. Но есть те, для кого с новыми правилами ничего не изменилось. Например, пациенты с БАС — боковым амиотрофическим склерозом — знают, что такое годами быть запертыми не только в собственной квартире, но и в собственном теле. Публикуем материал портала «Православие и мир», в котором родственники людей с […]

Пандемия коронавирусной инфекции вносит в нашу жизнь такие коррективы, которые мы и предположить не могли каких-то несколько месяцев назад. В условиях неопределенности они могут вызывать беспокойство и панику. Публикуем перевод колонки Дагмар Манн, автора портала ALS News Today и бывшего тренера по фитнесу и здоровому образу жизни, в которой она делится своей стратегией жизни с […]

Диагноз БАС Нине Егоровой поставили в пятьдесят с небольшим. Через полтора года женщина почти перестала двигаться и говорить, а дыхание и прием пищи стали возможны только с помощью медицинской техники. Сейчас Нине Юрьевне 56 лет. Единственный орган, которым она может управлять, — глаза. Общаться с семьей и близкими женщине помогает специальная программа-коммуникатор, которую разработал ее […]

В личном блоге Андрея Пискунова — несколько сотен фотографий, десятки видеороликов. В объективе — природа Ленинградской области. «Меня тянет в лес и поле как магнитом. Мне больше ничего в этой жизни не нужно. Но попасть туда самостоятельно я уже не смогу», – напишет Андрей в августе 2019 года на своей странице в социальной сети. Диагноз […]

«Мы не можем контролировать болезнь, но можем влиять на то, как мы реагируем на нее», — так пишет о болезни супруга автор колонки на портале ALS News Today и мама двоих детей Кристин Нева. Как и многие, она была растеряна не только от известия о страшной болезни мужа, но и от того, надо ли и, […]