Повышение осведомленности

Тодд и Кристин борются с Бас уже больше девяти лет. О пережитом опыте, открытиях и лайфхаках они рассказывают на своем ютуб канале. Фонд «Живи сейчас» перевел эти видео на русский язык. В новом ролике Тодд говорит о целях, которые помогают людям с БАС жить и чувствовать себя полноценным членом семьи и общества.  Благодарим за помощь в переводе волонтера Татьяну Юн. Тодд и […]

Клеточная терапия NurOwn компании BrainStorm Cell Therapeutics не смогла значительно повлиять на течение болезни у пациентов с быстро прогрессирующим боковым амиотрофическим склерозом (БАС), согласно последним данным третьей фазы исследования В рамках III фазы исследования 189 пациентов с быстро прогрессирующим БАС были рандомизированно распределены и каждые два месяца получали всего три инъекции напрямую в позвоночный канал […]

Рик Джобус, автор колонки на alsnewstoday.com о том, чего стоит осведомленность о БАС и почему об этом нужно говорить.  “Дети, мне кажется, настало время остановиться, что это за звук? Смотрите все, там что-то происходит”. Этот зов осведомленности – цитата из песни группы Buffalo Springfield – For What It’s Worth (“Раз уж на то пошло”). Автор, Стивен Стиллз, […]

Компания Mitsubishi Tanabe Pharma America (MTPA) объявила о возобновлении набора участников исследования эдаравона в виде суспензии для приема внутрь для лечения бокового амиотрофического склероза. Исследование NCT04165824 запустили в ноябре, однако в марте было приостановлено в связи с пандемией COVID-19.  Исследование с участием до 150 взрослых с БАС (от 18 до 75 лет) проводится в 65 […]

В результате комплексного анализа материала лиц с родословной из Японии, Китая и Европы были выявлены 5 новых генов, связанные с несемейной, спорадической формой бокового амиотрофического склероза. Эти открытия проливают свет на генетические основы спорадической формы БАС и могут способствовать разработке новых методов лечения. Исследование «Метаанализ мультиэтнических материалов выявил наличие новых генов, связанных с боковым амиотрофическим […]

Рик Джобус, автор колонки на alsnewstoday.com.  продолжает размышлять о БАС с присущей ему трогательной и одновременно критической манере. Публикуем перевод его новой статьи. Древние греки первыми ввели понятие «свобода слова» примерно в конце V века до н. э. Но столкнувшись с болезнью, я понял, что БАС и свобода слова существуют в разных плоскостях – все имеет […]

Обзор научных исследований показал, что более высокая заболеваемость БАС среди профессиональных спортсменов и людей с травмами головы, а также более быстрое снижение функциональных возможностей в животных моделях заболевания после локальной травмы нервов указывают на то, что повреждение нервов играет важную роль в запуске патологического процесса. Обзор «Развитие бокового амиотрофического склероза (БАС): взаимодействие генов и окружающей […]

Тодд и Кристин борются с Бас уже больше девяти лет. О пережитом опыте, открытиях и лайфхаках они рассказывают на своем ютуб канале. Фонд “Живи сейчас” перевел эти видео на русский язык. Благодарим за помощь в переводе волонтера Татьяну Юн.  Устройство туалета для пациента с БАС

“Without your love, I’d be nowhere at all.I’d be lost if not for you.” «Без твоей любви, не было бы меня. Я бы утратил себя, если бы не ты». Широкой публике неизвестно, что вдохновило Боба Дилана на эти строки. Похожим образом я мог бы выразить свой неоплатный долг перед женой. Но хотя слова песни так […]