Патриция Гамильтон: «БАС никогда не украдет радости материнства»
В 2001 году сын Патриции и Орана Гамильтон Патрик впервые увидел мир. В этот момент для Патриции открылась совершенно новая страница в жизни, и женщина была намерена ценить каждый момент материнства. Многие годы, наблюдая, как растет ее сын, Патриция всецело поддерживала его жажду к знаниям и учению.
Когда Патрику исполнилось 11 лет, Патриция начала ощущать слабость в руке и пошла на консультацию к неврологу. Врач сомневался между тремя возможными диагнозами. Но в итоге в марте 2014 года Патриции диагностировали БАС.
Патриция работала бухгалтером-криминалистом в министерстве юстиции, у неё был гибкий график, позволявший посещать школьные концерты, мюзиклы, вечеринки, мероприятия бойскаутов, тренировки и игры по бейсболу. По мере того, как Патрик взрослел и переходил из младших скаутов в старшие, количество сил у его мамы сокращалось. И хотя Патриция всей душой поддерживала его желание достичь высшего скаутского ранга, звания Скаута Орла, она уже не могла принимать участие в тех мероприятиях, которые требовали большой траты энергии. Ей пришлось отказаться походов, скаутских игр и соревнований, которые помогают подросткам вырасти в самостоятельных взрослых.
Одним из любимых предметов в школе у Патриции была математика, и она всеми силами хотела, чтобы и Патрик любил этот предмет. «Мы придумали игры, чтобы математику было весело учить, – рассказывает Патриция. – Когда Патрик в средней школе получил приз по математике, я была так счастлива и так горда им. БАС к тому моменту уже так много у меня отнял, но в тот вечер болезнь была бессильна».
Ещё в средней школе Патрик присоединился к военному марширующему оркестру старшей школы Атаскоситы в городе Хамбл штата Техас, и сейчас играет в нём на альт-саксофоне. Также он выступает с концертной группой на соревнованиях межфакультетской университетской лиги.
«Наверно, я пристрастна, но Патрик действительно хорошо играет на саксофоне, а когда я смотрю, как он выступает, меня как родителя переполняет гордость, – говорит Патриция. – Я люблю хорошую музыку, она позволяет мне сфокусироваться на чём-то позитивном и воодушевляющем».
Патриция ушла на пенсию в 2016 году и сосредоточилась на деятельности, которая в связи с болезнью ей стала труднодоступна.
«Как мать и жена, я безуспешно стараюсь скрыть своё разочарование от этой разрушительной болезни, – говорит Патриция. – Но быть в отрицании так изнуряюще, и как бы сложно ни было, я стараюсь всегда помнить совет моего мужа сфокусироваться на том, что я могу, и не тратить время на то, что трудно».
Каждый день Патриция ищет способы, чтобы внести свой вклад в повышение осведомленности о БАС и собрать средства на исследования, которые помогут найти лечение от этой болезни. Патриция своего рода капитан и идейный вдохновитель команды «Ангелы Пэт» (Pat’s Angels) – ее собственной группы поддержки в ежегодном мероприятии «Прогулка, чтобы победить БАС» (англ. Walk to defeat ALS – Прим.). Семья и друзья Патриции поддерживают ее и участвуют и в сборе средств, и в волонтёрских проектах – вкладывают столько усилий, сколько нужно. В команде Пэт 50-60 человек, и она надеется, что в этом году их станет ещё больше.
Патриция и её муж приняли участие в конференции по отстаиванию прав пациентов с БАС (англ. ALS Advocacy Conference – Прим. ред.), которая прошла в Вашингтоне в округе Колумбия. На этой встрече они узнали о движении в поддержку прав пациентов и актуальных исследованиях, встретились с конгрессменами и рассказали им о своём пути с БАС. Патриция с мужем познакомились с огромным числом пациентов, их ухаживающими и сотрудниками ассоциации БАС США.
«Ключевой момент конференции был, когда все мы пошли на Капитолийский холм, там делились нашими историями, рассказывали о нашем пути с БАС и старались максимально подчеркнуть необходимость продолжать финансировать исследований, а также требовали отменить положенный пятимесячный период ожидания для получения помощи по страховке Medicare», – рассказывает Патриция.
Патриция выступала последней и в своей речи обратилась ко всем, сейчас борется с БАС: «Мы всегда думаем, что такое может случиться с кем угодно, но не со мной, – начала Патриция. – Всегда есть, чему учиться, и этот путь привёл нас туда, куда мы никогда бы не пришли. Вы должны высоко держать голову, быть активными и делать всё, что вы можете».