Гус Прието: «Я присоединился к проекту PatientsLikeMe по БАС»
Гус Прието более 30 лет занимался продажей автомобилей, но в 2013 году ему диагностировали БАС. С тех пор он пробует замедлить течение болезни различными способами, в том числе с помощью массажа, акупунктуры, безглютеновой диеты и т.д. Об изменениях в состоянии здоровья или их отсутствии Гус сообщает исследователям, которые ведут проект по БАС в сообществе PatientsLikeMe, чтобы ученые могли сделать выводы об эффективности той или иной терапии. Эта колонка о том, почему Гус решил участвовать в проекте.
Я живу в Калифорнии с 1979 года. Я переехал в город Пасадена, когда учился в старших классах. В те годы я занимался всеми возможными видами спорта, которые подходили парню моей комплекции. В основном я играл в футбол и бейсбол. Однажды я понял, что вырос достаточно, чтобы играть еще и в баскетбол, но раньше я никогда не играл. Выяснилось, что я унаследовал высокий рост от мамы. А еще БАС от папы. Но об этом я узнал только, когда мне исполнилось 50.
Я мечтал по окончании школы продавать машины. Я понимал, что в таком бизнесе надо знать все — от и до, поэтому я устроился ремонтником в сервисную службу автосалона Chrysler, который входил в группу Star Auto в Глендейле. Вскоре я дорос до менеджера по работе с клиентами, а потом сразу уселся в кресло генерального директора. У меня в подчинении было 35 человек.
Все это время я продолжал заниматься спортом, играл одновременно в пяти взрослых командах по бейсболу. Я играл так, как будто за каждую игру мне платили миллион долларов. Я просто обожал спорт. А потом мое тело начало меня подводить.
Я заметил это в 2012 году, когда повез внука в аквапарк на Лонг Бич. Мы очень много ходили, и в какой-то момент я почувствовал, что мои ноги отяжелели. Через несколько месяцев я начал падать. Меньше чем через год доктор поставил мне диагноз БАС, или болезнь Лу Герига. Это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает нейроны в головном и спинном мозге. У меня наследственная форма БАС, то есть заболевание передается из поколения в поколение. Эта болезнь в 1990 году унесла жизнь моего отца.
Спортсмены говорят: «Мы видим игру. Мы живем игрой. И когда-нибудь мы завершаем игру». Я больше не могу играть в бейсбол. Но живя с БАС, мысленно я проигрываю раунд за раундом. Когда я ложусь спать, я думаю о том, что будет завтра: как я проснусь, встану, пойду в душ, в туалет, как я вытру свое тело. Прокручиваю все это в голове, продумываю план. Но я не заглядываю дальше этих 24 часов. Когда живешь с БАС, ты не можешь планировать и предполагать, что произойдет на следующей неделе или через месяц. Приходится думать о том, что поможет функционировать прямо сейчас. А потом необходимо действовать.
Для меня действовать значит быть максимально информированным о последних клинических исследованиях и иметь возможность делиться собранной информацией в интернете с другими людьми, кому также был поставлен диагноз БАС, чтобы они знали, какая терапия подошла или не подошла мне и чего стоит ожидать дальше. Я присоединился к проекту PatientsLikeMe и стал в нем консультантом. Возможность обмениваться опытом, а также сила сообщества и позитивный настрой этого сайта помогают мне не только планировать мой день, но и ценить каждую его минуту.
Я участвую в проекте по БАС, который проводит PatientsLikeMe. В этом проекте специалисты собирают информацию о том, как я каждый день живу с БАС, и оценивают с помощью специальных технологий, что именно происходит с моим телом. В конечном итоге все эти данные будут обработаны с применением специальных математических программ, и будут найдены новые сигналы и новая информация о моем здоровье и заболевании. Это займет время, я могу ничего и не получить в результате исследования, но я хочу помочь тем, кто уже живет с БАС, и тем, кому БАС еще диагностируют. Именно поэтому я связываюсь с другими людьми и участвую в этой программе.
Действовать для меня также значит пробовать разные способы лечения, модифицировать рацион питания, пробовать акупунктуру и принимать добавки. Я езжу на сеансы иглоукалывания два раза в неделю, ем продукты, не содержащие глютен, принимаю биодобавки и пью травяные настои. Такой подход помог мне набраться сил и стать более выносливым, я могу больше действий выполнять самостоятельно. Я могу сам встать, перекатиться в кровати, сам поесть, приготовить еду и завязать шнурки.
Может быть, я и не могу больше бросить или отбить мяч. Но я благодарен, что болея БАС уже столько лет, я все еще могу использовать руки. Я все еще могу говорить. Могу дышать. Далеко не всем так везет.