Личный опыт

Историю Инны Дыбенко и ее мамы, которая болела БАС, рассказывает журналист Ксения Лученко. Инна Дыбенко провела три года у постели своей мамы, умирающей от БАС. Все это время ее поддерживали муж, сын и близкие люди, но заботу о маме она полностью взяла на себя, чтобы до конца прожить их сложные отношения. После смерти мамы Инна […]

Дуглас Шнибек (Douglas G. Schneebeck) был адвокатом, любящим мужем, отцом троих детей, велогонщиком и лыжником. В июле 2010 года ему диагностировали БАС. Эту колонку он написал спустя три года. В 2005 году мне исполнилось 45 лет. Уже 15 лет мы жили душа в душу с любовью всей моей жизни — моей женой Джин Бэннон (Jean […]

Рэй Спунер (Ray Spooner), сертифицированный акушер, помог родиться более чем двум тысячам детей. Летом 2014 года, спустя всего несколько месяцев после знаменитого флэшмоба с обливанием ледяной водой Ice Bucket Challenge, в котором Рэй принимал участие, ему самому был диагностирован БАС. Рэй, который всю жизнь не слезал с велосипеда и был фанатом фитнеса, прекрасно понимал, что […]

Саре Коллианез поставили диагноз БАС в 2012 году, когда ей было 33 года. С тех пор она передвигается в инвалидном кресле, а о любимых беговых марафонах пришлось забыть. У Сары 7-летняя непоседливая дочка, которую они с мужем обожают. А еще Сара активно занимается повышением осведомленности о жизни с этим заболеванием. Ее эссе печатали The New […]

Американец Джей Смит (Jay Smith), основатель музыкальной технической компании Livid Instruments, который живет с БАС, рассказывает о том, почему вынужден формально разойтись с женой из-за болезни. Когда мне диагностировали БАС, врачи сказали, что жить мне осталось не больше двух лет. С тех пор прошло два с половиной года. И вот я пишу эту статью с […]

О Светлане Головинской и ее муже Павле рассказывает Екатерина Кудашкина, журналист портала «Милосердие.ру» «Мы вместе учились с первого класса» «Если вы хотите про нас писать, то в первую очередь надо сказать, что мы — православные. Без этого не понять того, что с нами произошло и происходит», — предупредил меня Павел, когда мы созванивались договориться об […]

О семье Галины Простецовой, которая живет с БАС, рассказывает Дарья Мангушева, продюсер радио «Вера». Встреча с новыми людьми — это всегда открытие. Ты соприкасаешься с уникальной историей, с другим взглядом на мир, на жизнь. Недавно мне посчастливилось познакомиться с удивительной семьей Простецовых. Глава семьи — Петр Алексеевич, народный артист России. Сорок лет проработал дрессировщиком собак, артист цирка Юрия […]

Брюс Крамер написал книгу на основе записей в интернет-блоге, где он описывал собственное умирание от БАС и поиск смысла в тяжелом уходе из жизни. Его соавтором стала радиоведущая Кэти Вурзер, с которой они вместе вели беседы о жизни в утреннем эфире радио Миннесоты. Писатель Джим Сверинген поделился своими мыслями об этой книге. Мир Брюса Крамера […]

Друзья Бэт Хэброн (Beth Hebron) меняют места работы, выходят замуж и женятся, а сама Бэт была вынуждена уволиться и вернуться в дом родителей. В октябре 2013 года Бэт Хэброн был поставлен диагноз БАС. Ей было всего 26 лет. БАС — это неизлечимое нейродегенеративное заболевание, при котором запускается фатальный каскад нарушений: у больного слабеют мышцы, постепенно […]