Личный опыт

Писательница Ребека Тосиг в интервью журналу Design Sponge рассказывает о том, каким должен быть идеальный дом для человека с ограниченными возможностями и почему нужно рассказывать всему миру свои личные истории. Ребека Тосиг (Rebekah Taussig), писатель и учитель, живет с двумя рыжими котами в очень маленьком и очень старом доме в Канзас-Сити. Она любит и умеет […]

В 2014 году профессор Александр Никитин, посвятивший свою жизнь медицине, внезапно узнал, что медицина не в силах помочь ему самому. Историю врача, который живет с БАС, записала Анастасия Прощенко, журналист портала «Милосердие.ру» Челюстно-лицевому хирургу с мировым именем поставили диагноз — боковой амиотрофический склероз (БАС) — неизлечимое прогрессирующее заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение двигательных […]

Виктор Кушнерев – очень необычный человек. И семья его очень необычная. Рассказывает Алексей Паевский, главный редактор проекта «Нейроновости». Сам Виктор Васильевич почти полвека отдал авиации.  Сразу после Бауманки он отправился на завод, разрабатывавший и производивший электрические приводы и электрогенераторы для самолетов и ракет: ведь современный самолет без электричества — никуда. Он прошел все этапы пути — от обычного […]

История Варвары Крючковой: опыт жизни с безнадежным диагнозом. Рассказывает Алла Ануфриева, редактор Psychologies Когда жизнь преподносит сюрприз вроде неизлечимой болезни, трудно не задаться вопросом: за что мне это? Она — не задается. Не впадает в уныние. Не злится на свое тело. История 53-летней Варвары Крючковой, чье любопытство и жизнелюбие обращают безрадостные события в сложную задачу, которую — пока […]

Сергей Саркисов, 57 лет: «Человек живет одним днем. Но этот день он должен прожить порядочным человеком». Рассказывает Лана Нисневич, редактор TIME OUT У Сергея несколько высших образований, он знает четыре иностранных языка, а главное дело его жизни — массаж и мануальная терапия. В 2014 году Сергею поставили диагноз БАС. Ему было 54 года. Массажный стол он […]

Пэм Хиллери (Pam Hillery) знал и любил весь город. Она умерла в сентябре 2016 года. За несколько месяцев до смерти про нее вышла большая статья в местной газете, перевод которой мы публикуем. Все, что вы делаете, вы когда-нибудь сделаете в последний раз. Последний раз пройдетесь по улице. Последний раз скажете: «Я тебя люблю». Последний раз […]

Дадли Клендинен (Dudley Clendinen) – журналист, репортер и колумнист The New York Times, автор книги «Место под названием Кентербери», умер в хосписе в мае 2012 года. В мае 2010-го врач сказал ему, что у него бульбарная форма БАС. Эту колонку Дадди написал за год до смерти. Он решил поделиться своими планами о том, жить или […]

Марк Тауберт живет в Великобритании (Уэльс), он врач, консультант паллиативной службы, работает в государственном онкологическом центре Велиндр в городе Кардифф. Марк — большой поклонник Дэвида Боуи. После смерти музыканта в январе 2016 года он написал ему письмо. Многие люди планируют свою жизнь, но мало кто планирует свою смерть. Паллиативный врач из Великобритании считает, что легендарному […]

Наталья Боровая живет во Владивостоке, ей 40 лет. В 2013 году ей поставили диагноз БАС. Сейчас, из-за развития болезни, Наталья уже не так хорошо говорит, поэтому с журналистом Алисой Орловой она общалась письменно. «Я самая крутая во всем Владивостоке, у меня одной такая техника!» — пишет Наташа в чате. Она всегда готова похвастаться обновкой, Наталья […]