Личный опыт
-
Личный опыт25Когда тело мужчины отказывает
Гэри Темоян — молодой парень. Папа двух мальчиков. Он такой же, как, может быть, и вы. Разница в том, что его тело постепенно и систематично отказывает. Темоян — один из тысячи молодых американцев — солдат, спортсменов, полицейских, — который болен БАС, боковым амиотрофическим склерозом или болезнью Лу Герига. Никто не знает, почему он заболел. Никто […]
Узнать больше -
Личный опыт3Дагмар Манн: «Давайте все вместе изменим образ БАС»
Дагмар Манн, эксперт по фитнесу и велнесу, всю жизнь помогала людям поддерживать здоровье и хорошее самочувствие. И даже после того, как в 2010 году ей поставили диагноз БАС, женщина не потеряла свой позитивный настрой. Это видно в том числе по ее фотографиям. Впрочем, у некоторых пользователей сети эти фото вызывают неоднозначную реакцию. Об этом колонка […]
Узнать больше -
Лечение и помощь4Гус Прието: «Я присоединился к проекту PatientsLikeMe по БАС»
Гус Прието более 30 лет занимался продажей автомобилей, но в 2013 году ему диагностировали БАС. С тех пор он пробует замедлить течение болезни различными способами, в том числе с помощью массажа, акупунктуры, безглютеновой диеты и т.д. Об изменениях в состоянии здоровья или их отсутствии Гус сообщает исследователям, которые ведут проект по БАС в сообществе PatientsLikeMe, […]
Узнать больше -
Личный опыт4Человек с БАС хочет, чтобы его превратили в робота
Джей Смит, который живет с БАС с 2014 года, написал эту статью от лица журналиста, который, как будто побывал у него дома. В 2014 году Джей Смит жил в Остине, штат Техас, и ему было 36 лет. Врачи сказали, что ему осталось максимум два года. Ему был диагностирован боковой амиотрофический склероз (БАС), более известный в […]
Узнать больше -
Личный опыт4Жизнь — это путешествие, а не конечная точка
Дагмар Манн поставили диагностировали БАС в 2010 г. Более 30 лет она помогала людям улучшать здоровье с помощью фитнеса и велнеса, а теперь ведет блог «Жить хорошо с БАС», который в 2016 году был признан лучшим блогом о здоровом образе жизни. Вот одна из ее колонок. В попытках жить сбалансированно я поняла, что юмор — […]
Узнать больше -
Личный опыт2Жизненный уклад у нас не поменялся
Раньше Александр Иванович комментировал все, что делает, а сейчас в доме стало тихо. И все-таки жизнь продолжается. Историю Александра Светлова, которая болела БАС, рассказывает журналист Наталья Гончарова. Нет, любовью с первого взгляда это не было и прожить вместе полвека ни один из них сразу не планировал. Много лет назад юные Саша и Надя просто общались в […]
Узнать больше -
Лечение и помощь13Сегодня отказ, а завтра — «полный код»
Врачи часто сталкиваются с ситуациями, когда их пациентам приходится принимать трудное решение в конце жизни: согласиться на реанимационные действия такие, как подключение к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ), или отказаться. Борис Вейсман, врач из Нью-Йорка, делится своим опытом общения с тяжелобольным пациентом. Как и я, он иммигрировал в США в подростковом возрасте. Моя жизнь вращалась […]
Узнать больше -
Личный опыт7Три урока жизни с БАС
Алисия Прист, медсестра, писатель и медицинский журналист из Канады, рассказывает о том, как боковой амиотрофический склероз (БАС) заставил ее исполнить собственную мечту и написать книгу об отце. Мне снится, что я целуюсь, говорю, занимаюсь любовью. Я готовлю, ем и пью. Я сама одеваюсь, моюсь, вожу машину, хожу по горам, поросшим лесом, практикую йогу, забочусь о […]
Узнать больше -
Личный опыт2Энтони Карбаджал: «Моя коляска разрушает социальные границы»
Это было, как в кино. Энтони Карбаджал, защитник интересов людей с БАС, художник, фотограф, выступал на конференции MedicineX, которая была посвящена развитию медицины и повышению качества ухода. Находясь на сцене в инвалидном кресле, Энтони сказал: «БАС показал мне, что моя жизнь, будет гораздо короче, чем я думал». И в этот момент у него случился приступ […]
Узнать больше
-
Итоги работы фонда «Живи сейчас»Луговая Наталья Валерьевна – генеральный директор Благотворительного фонда «Живи сейчас». Наталья Валерьевна открыла мероприятие и рассказала о расширении географии и форматов работы фонда в регионах, реализуемых образовательных проектах, подвела итоги за 2023-2024 гг. и поделилась планами фонда на будущее.
-
МРТ при болезнях мотонейронаБрюхов Василий Валерьевич – к.м.н. Старший научный сотрудник, врач-рентгенолог Научного центра неврологии РАМН Василий Валерьевич представил доклад, в котором рассматривает использование МРТ (магнитно-резонансной томографии) для выявления изменений в головном и спинном мозге. Он акцентирует внимание на важности исключения других патологий, имеющих схожие симптомы, и подчеркивает, что МРТ является дополнительным методом диагностики, который должен использоваться вместе […]
-
Опыт респираторной поддержки при БАС в Санкт-ПетербургеСтучевская Тима Романовна – к.м.н. зав. отделением неврологии №3 СПб ГБУЗ ГМПБ №2. Доцент кафедры неврологии и нейрохирургии с клиникой СПбГМУ им.акад.И.П.Павлова., г. Санкт-Петербург, при участии (соавторы): Советкина Н.В., Поповнина Н.А., Цай А.Ф., Багаев Э.З., Руденко Д.И (СПб ГБУЗ «ГМПБ№2» и Городской гериатрический медико-социальный центр). Тима Романовна представила доклад о работе Санкт-Петербурга в области респираторной […]
-
Патронажная школа. Онлайн-курс
Курс БФ «Живи сейчас» об основах и ключевых моментах патронажного ухода за тяжелобольными маломобильными людьми
Подробнее8000 -
Эндоскопическая школа. Онлайн-курс
Курс БФ «Живи сейчас» для повышения квалификации медицинских работников – эндоскопистов и хирургов в области применения чрескожной эндоскопической гастростомии.
ПодробнееБесплатно -
Онлайн-курс “Соцгид”
Как получить статус, пособия, льготы от государства гражданам пожилого возраста и людям с инвалидностью. Курс БФ «Живи сейчас» о включении в программу СДУ.
ПодробнееБесплатно