Личный опыт

Болезнь, страдание, возможность скорой смерти —  все это очень серьезно и грустно. Режиссер Патрик О’Брайен (DJ TransFatty) опровергает стереотипы. Ему удалось снять о своей болезни живой, динамичный и смешной документальный фильм. Патрик О’Брайен, он же DJ TransFatty, художник и режиссер. Родился в 1974 году в городе Эдисон ( Нью-Джерси, США), большую часть жизни прожил в […]

Канадский адвокат Брайан Парсонс болел БАС и отстаивал права неизлечимо больных людей. Он умер в июне 2016 года во сне в хосписе Оттавы рано утром. Ему было 50 лет. У Парсонса остались двое детей — 18-летняя дочь и 20-летний сын. Он успел оказать юридическую помощь многим больным людям. Когда в 2013 году Брайану был поставлен […]

Культовая австралийская группа The Crowded House и знаменитый британский комик Тим Минчин помогают людям с БАС. Они записали клип «Угасающая симфония» (The Fading Symphony), в котором через исполнение знаменитой песни музыканты попытались передать, каково это — жить, когда тело постепенно перестает тебе подчиняться.  Флэшмоб Ice Bucket Challenge, пронесшийся по всему миру в 2014 году, значительно повысил осведомленность о […]

Крис Кеннеди много лет был деканом Северо-Западного Университета. Последняя церемония вручения дипломов, на которой присутствовал Крис, совпала с Днем отца, и по этому поводу семья Криса решила устроить вечеринку. В разгар веселья к одному из девяти детей Криса — Ричарду, по прозвищу «Рэтт», — подошел его зять, бывший врачом, и сказал: «Мне кажется, твой отец […]

Боковой амиотрофический склероз у Виктории Петровой обнаружили четыре года назад. Несмотря на неизлечимое заболевание она старается жить полноценной жизнью: путешествует по разным странам, посещает концерты и спектакли, читает книги и поет. О Виктории рассказывает Ольга Алленова, специальный корреспондент ИД «КоммерсантЪ».  Молодая и жизнерадостная Виктория Петрова — красивая, яркая брюнетка — появляется в сопровождении волонтера Ксении […]

На конференции Международного альянса БАС, которая прошла в Орландо в декабре 2015 года, в одном из докладом рассказывали об опыте поддержки детей из семей, где кто-то из родителей болеет или умер от БАС. Публикуем перевод текста выступления, а также видео презентации на английском. Волонтеры американского движения «Надежда любит» (Hope Loves Company, HLC) знают, какое влияние […]

Ученые надеются, что изучение случаев «обратной динамики БАС», когда человек с этим диагнозом начинает чувствовать себя значительно лучше, часть функций восстанавливается и это продолжается ощутимо длительное время, поможет по-новому посмотреть на БАС, и даже найти способ лечения. КИМ ЧЕРРИ,пациент с БАС, чье физическое состояние значительно улучшилось с 2012 года, когда он испытывал серьезные проблемы со […]