Личный опыт

Они были из тех семей, которыми нельзя не любоваться. Красивые, веселые, вечно полные каких-то невероятных планов, предвкушающие приключения и поездки. О семье Павла и Лики Андреевых рассказывает Екатерина Савостьянова, автор портала «Милосердие.ру» Странный, в черном капюшоне, курсирующий по комнате на ходунках под звуки рэпа: «Я иду на таран!» Смеющийся, штурмующий на инвалидной коляске горки в парке Тропарево. […]

Анна Касьянова — руководитель московской Службы помощи людям с БАС, член Совета фонда: «Наша служба помощи людям с БАС — система в системе. Наша глобальная идея — помогать, используя ресурсы государства, но пока это не всегда получается, кое-где эти ресурсы просто не предусмотрены. Задачу помочь конкретному человеку, который болеет прямо сейчас, никто не отменял, ведь […]

Чтобы инвалидная коляска учителя могла проехать, в классе переставили парты. Во время уроков математики теперь гораздо тише, чем раньше. Если учительница что-нибудь роняет, шестиклассники бросаются помочь. Донна Майер (Donna Myhre) — учитель математики из Монтвейла (Нью-Джерси, США). Донне 41 год, у нее есть муж и двухлетняя дочь. В школе Филдстоун она преподает уже 10 лет. […]

О семье Глазковых рассказывает Анна Черникова, главный редактор L’OFFICIEL VOYAGE RUSSIA Пока я вхожу в новую многоэтажку на юге Москвы, поднимаюсь на лифте, обитом фанерой — явный признак, что дом заселен недавно, в квартирах идут ремонты, и технику защищают от повреждений, безостановочно кручу в голове первую фразу. Никак не могу придумать, как начать разговор. — […]

Джей Смит ведет блог на самом популярном американском ресурсе Huffington Post. Успешный бизнесмен, владелец компании по продаже музыкальных инструментов, любимый муж, отец двух девочек. В возрасте 35 лет ему был диагностирован БАС. В своем блоге Джей написал о том, как сильно болезнь изменила его представления о жизни и как он пересмотрел список того, что действительно […]

О БАС, боковом амиотрофическом склерозе, мир узнал благодаря бейсболу, когда болезнь поразила легенду этой игры, великого спортсмена Лу Герига. Но бейсбол по-прежнему связан с БАС, об этом — история из Огайо, где отец бейсболиста, игрока университетской сборной ведет свою борьбу с БАС. «Мне выпало очень тяжелое испытание. Но мне есть, ради чего жить» — сказал […]

Кори впервые понял, что с ним что-то не так, когда учился на стоматолога в колледже Миддлбери в Вермонте. Были летние каникулы. Кори проходил практику и вдруг понял, что ему немного сложно удерживать в руках инструменты. У Кори боковой амиотрофический склероз (БАС), более известный в Штатах, как болезнь Лу Герига. И он сам, и его близкие делают […]

Мы привыкли отождествлять себя со своим телом, и считаем, что оно — и есть мы. Но история Елены, показывает, человек — больше, чем тело. Рассказывает Алиса Орлова. В соцсетях есть группа, где общаются люди с диагнозом БАС их родственники. Мотор и мозг этой группы — Елена Удалова, активная, отзывчивая, она всегда поможет советом, информацией. Лена […]

Осенью 2014 года у Антона начались проблемы с левой рукой: она стала его плохо слушаться. Но целых полгода он ни к кому не обращался — думал, что просто ее потянул. Что было дальше, рассказывает Юлия Дудкина, специальный корреспондент «Сноб». Сначала медики думали, что это рассеянный склероз — Он ко мне пришел и говорит: «Мам, у меня склероз», а […]