Новости и статьи
-
Личный опыт1Держать процесс под контролемОни были из тех семей, которыми нельзя не любоваться. Красивые, веселые, вечно полные каких-то невероятных планов, предвкушающие приключения и поездки. О семье Павла и Лики Андреевых рассказывает Екатерина Савостьянова, автор портала «Милосердие.ру» Странный, в черном капюшоне, курсирующий по комнате на ходунках под звуки рэпа: «Я иду на таран!» Смеющийся, штурмующий на инвалидной коляске горки в парке Тропарево. […]
Узнать больше -
Известные людиКак Стивен Хокинг дожил с БАС до 70 лет?В 2016 году Стивену Хокингу исполнилось 74 года, и больше 50 из них он прожил с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз). Это абсолютный рекорд по продолжительности жизни с одним из самых страшных недугов на свете. Эксперт по БАС рассказывает, как Стивен Хокинг победил статистику. Знаменитый физик-теоретик прославился теориями о черных дырах и квантовой гравитации, свои […]
Узнать больше -
Лечение и помощь10Один день с руководителем службы помощи людям с БАСАнна Касьянова — руководитель московской Службы помощи людям с БАС, член Совета фонда: «Наша служба помощи людям с БАС — система в системе. Наша глобальная идея — помогать, используя ресурсы государства, но пока это не всегда получается, кое-где эти ресурсы просто не предусмотрены. Задачу помочь конкретному человеку, который болеет прямо сейчас, никто не отменял, ведь […]
Узнать больше -
Личный опыт7Учительница с диагнозом БАС вдохновляет учениковЧтобы инвалидная коляска учителя могла проехать, в классе переставили парты. Во время уроков математики теперь гораздо тише, чем раньше. Если учительница что-нибудь роняет, шестиклассники бросаются помочь. Донна Майер (Donna Myhre) — учитель математики из Монтвейла (Нью-Джерси, США). Донне 41 год, у нее есть муж и двухлетняя дочь. В школе Филдстоун она преподает уже 10 лет. […]
Узнать больше -
Наука и технологии4Техника позволяет парализованному человеку писать роман и сочинять музыкуПарализованный мужчина, не встающий с постели, купил продукты для своей семьи. Как это возможно? На помощь людям с тяжелейшим диагнозом БАС приходят современные технологии. Многие люди впервые в жизни узнали о БАС благодаря легендарной акции Ice Bucket Challenge, прошедшей летом 2014 года. Флешмоб закончился, видео обливаний исчезли из лент в социальных сетях, а БАС — […]
Узнать больше -
Личный опыт1Заново учимся двигаться по жизниО семье Глазковых рассказывает Анна Черникова, главный редактор L’OFFICIEL VOYAGE RUSSIA Пока я вхожу в новую многоэтажку на юге Москвы, поднимаюсь на лифте, обитом фанерой — явный признак, что дом заселен недавно, в квартирах идут ремонты, и технику защищают от повреждений, безостановочно кручу в голове первую фразу. Никак не могу придумать, как начать разговор. — […]
Узнать больше -
Наука и технологии2Инженеры MIT разработали устройство, имитирующее передачу импульса от нейрона к мышцеСпециальное устройство для изучения соединений нервных и мышечных клеток позволит приблизиться к созданию лекарства от бокового амиотрофического склероза (БАС). Инженеры Массачусетского технологического института (MIT) создали специальный чип, воссоздающий нейромышечное соединение – сцепку между двигательными нейронами (клетками спинного мозга, заставляющими мышцы сокращаться) и мышечными клетками. Это приспособление позволит ученым понять, как именно нейроны заставляют работать мышцы. […]
Узнать больше -
Личный опыт4Джей Смит: три желания в конце жизниДжей Смит ведет блог на самом популярном американском ресурсе Huffington Post. Успешный бизнесмен, владелец компании по продаже музыкальных инструментов, любимый муж, отец двух девочек. В возрасте 35 лет ему был диагностирован БАС. В своем блоге Джей написал о том, как сильно болезнь изменила его представления о жизни и как он пересмотрел список того, что действительно […]
Узнать больше -
Лечение и помощь8ALSUntangled: ЛуназинОпубликовано: Журнал Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal DegenerationПеревод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда БэдлакаВ цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. 16 мая 2014 года в новостных ресурсах и в интернете появилась сенсационная информация о […]
Узнать больше
-
Итоги работы фонда «Живи сейчас»Луговая Наталья Валерьевна – генеральный директор Благотворительного фонда «Живи сейчас». Наталья Валерьевна открыла мероприятие и рассказала о расширении географии и форматов работы фонда в регионах, реализуемых образовательных проектах, подвела итоги за 2023-2024 гг. и поделилась планами фонда на будущее. -
МРТ при болезнях мотонейронаБрюхов Василий Валерьевич – к.м.н. Старший научный сотрудник, врач-рентгенолог Научного центра неврологии РАМН Василий Валерьевич представил доклад, в котором рассматривает использование МРТ (магнитно-резонансной томографии) для выявления изменений в головном и спинном мозге. Он акцентирует внимание на важности исключения других патологий, имеющих схожие симптомы, и подчеркивает, что МРТ является дополнительным методом диагностики, который должен использоваться вместе […] -
Опыт респираторной поддержки при БАС в Санкт-ПетербургеСтучевская Тима Романовна – к.м.н. зав. отделением неврологии №3 СПб ГБУЗ ГМПБ №2. Доцент кафедры неврологии и нейрохирургии с клиникой СПбГМУ им.акад.И.П.Павлова., г. Санкт-Петербург, при участии (соавторы): Советкина Н.В., Поповнина Н.А., Цай А.Ф., Багаев Э.З., Руденко Д.И (СПб ГБУЗ «ГМПБ№2» и Городской гериатрический медико-социальный центр). Тима Романовна представила доклад о работе Санкт-Петербурга в области респираторной […]
-
Патронажная школа. Онлайн-курсКурс БФ «Живи сейчас» об основах и ключевых моментах патронажного ухода за тяжелобольными маломобильными людьми
Подробнее8000 -
Эндоскопическая школа. Онлайн-курсКурс БФ «Живи сейчас» для повышения квалификации медицинских работников – эндоскопистов и хирургов в области применения чрескожной эндоскопической гастростомии.
ПодробнееБесплатно -
Онлайн-курс “Соцгид”Как получить статус, пособия, льготы от государства гражданам пожилого возраста и людям с инвалидностью. Курс БФ «Живи сейчас» о включении в программу СДУ.
ПодробнееБесплатно