Новости и статьи
-
Лечение и помощь8ALSUntangled: Безглютеновая диета и БАС
Опубликовано: ЖурналAmyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration Перевод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака.В цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. В интересах пациентов с БАС группа экспертов ALSUntangled проводит обзор альтернативных методов терапии. В рамках данного обзора исследовалась зависимость […]
Узнать больше -
Личный опыт7Мы знаем, чем это закончится: жить умирая
Брюс Крамер написал книгу на основе записей в интернет-блоге, где он описывал собственное умирание от БАС и поиск смысла в тяжелом уходе из жизни. Его соавтором стала радиоведущая Кэти Вурзер, с которой они вместе вели беседы о жизни в утреннем эфире радио Миннесоты. Писатель Джим Сверинген поделился своими мыслями об этой книге. Мир Брюса Крамера […]
Узнать больше -
Лечение и помощь5Почему люди с БАС отказываются от помощи соцработников
Ученые из университета Эдж Хилл и Центра исследования БАС при Королевском госпитале в Престоне (Великобритания) изучили, как часто и по каким причинам пациенты с боковым амиотрофическим склерозом обращаются в социальные службы по поводу организации ухода на дому либо, наоборот, отказываются от такой помощи. Результаты были опубликованы в журнале Palliative Medicine. Выводы, к которым пришли исследователи, […]
Узнать больше -
Наука и технологии4Вещество, которое защищает пораженные нейроны
Гарвардские ученые обнаружили, что БАС и СМА возможно лечить одними и теми же препаратами. Исследователи Института стволовых клеток Гарварда открыли соединение, которое защищает поврежденные нейроны у пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) — самым частым смертельным генетическим заболеванием у детей младше 2 лет. СМА — это нейродегеративное заболевание, поражающее двигательные нейроны (мотонейроны). Посредством именно этих […]
Узнать больше -
Личный опыт12Как жить дальше, когда у тебя БАС в 26 лет?
Друзья Бэт Хэброн (Beth Hebron) меняют места работы, выходят замуж и женятся, а сама Бэт была вынуждена уволиться и вернуться в дом родителей. В октябре 2013 года Бэт Хэброн был поставлен диагноз БАС. Ей было всего 26 лет. БАС — это неизлечимое нейродегенеративное заболевание, при котором запускается фатальный каскад нарушений: у больного слабеют мышцы, постепенно […]
Узнать больше -
Лечение и помощь8ALSUntangled: Иглоукалывание
Опубликовано: ЖурналAmyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration Перевод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака.В цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. В интересах пациентов с БАС группа экспертов ALSUntangled проводит обзор альтернативных методов терапии. В рамках данного обзора исследовалось применение […]
Узнать больше -
Лечение и помощь2BrainStorm опубликовала данные о лечении БАС методом NurOwn
По результатам фазы II исследования использование стволовых клеток может способствовать выживаемости нейронов. Израильская компания BrainStorm Cell Theurapetics представила результаты фазы II исследования технологии лечения бокового амиотрофического склероза стволовыми клетками NurOwn. BrainStrorm занималась разработкой технологии NurOwn в сотрудничестве с Ramot, коммерческим подразделением Тель-авивского университета. NurOwn позволяет стимулировать синтез факторов роста, которые способствуют выживаемости нейронов, что является […]
Узнать больше -
Лечение и помощь1Эдаравон одобрен в США для лечения бокового амиотрофического склероза
Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило препарат эдаравон (edaravone) для лечения бокового амиотрофического склероза. Торговая марка в США — «Радикава» (Radicava), производитель — «Мицубиси Танабэ фарма» (Mitsubishi Tanabe Pharma, МТ Pharma). Это второй препарат от БАС на американском рынке, после одобренного в 1995 году «Рилутека» (Rilutek, который также […]
Узнать больше -
Наука и технологии8Как «банк сообщений» помогает общаться людям с БАС
Джон Костелло (John Costello) — руководитель программы вспомогательной коммуникации в детской больнице Бостона, логопед с 30-летним стажем. Последние шесть лет в свободное от основной работы время и в выходные Джон занимается со взрослыми пациентами БАС. Благодаря частному спонсору Бостонская детская больница смогла поддержать врача в его инициативе по созданию специальной службы по подбору средств альтернативной […]
Узнать больше
-
Итоги работы фонда «Живи сейчас»Луговая Наталья Валерьевна – генеральный директор Благотворительного фонда «Живи сейчас». Наталья Валерьевна открыла мероприятие и рассказала о расширении географии и форматов работы фонда в регионах, реализуемых образовательных проектах, подвела итоги за 2023-2024 гг. и поделилась планами фонда на будущее.
-
МРТ при болезнях мотонейронаБрюхов Василий Валерьевич – к.м.н. Старший научный сотрудник, врач-рентгенолог Научного центра неврологии РАМН Василий Валерьевич представил доклад, в котором рассматривает использование МРТ (магнитно-резонансной томографии) для выявления изменений в головном и спинном мозге. Он акцентирует внимание на важности исключения других патологий, имеющих схожие симптомы, и подчеркивает, что МРТ является дополнительным методом диагностики, который должен использоваться вместе […]
-
Опыт респираторной поддержки при БАС в Санкт-ПетербургеСтучевская Тима Романовна – к.м.н. зав. отделением неврологии №3 СПб ГБУЗ ГМПБ №2. Доцент кафедры неврологии и нейрохирургии с клиникой СПбГМУ им.акад.И.П.Павлова., г. Санкт-Петербург, при участии (соавторы): Советкина Н.В., Поповнина Н.А., Цай А.Ф., Багаев Э.З., Руденко Д.И (СПб ГБУЗ «ГМПБ№2» и Городской гериатрический медико-социальный центр). Тима Романовна представила доклад о работе Санкт-Петербурга в области респираторной […]
-
Патронажная школа. Онлайн-курс
Курс БФ «Живи сейчас» об основах и ключевых моментах патронажного ухода за тяжелобольными маломобильными людьми
Подробнее8000 -
Эндоскопическая школа. Онлайн-курс
Курс БФ «Живи сейчас» для повышения квалификации медицинских работников – эндоскопистов и хирургов в области применения чрескожной эндоскопической гастростомии.
ПодробнееБесплатно -
Онлайн-курс “Соцгид”
Как получить статус, пособия, льготы от государства гражданам пожилого возраста и людям с инвалидностью. Курс БФ «Живи сейчас» о включении в программу СДУ.
ПодробнееБесплатно