Новости и статьи
-
Личный опыт19Дизайн и жизнь с ограниченными возможностями
Писательница Ребека Тосиг в интервью журналу Design Sponge рассказывает о том, каким должен быть идеальный дом для человека с ограниченными возможностями и почему нужно рассказывать всему миру свои личные истории. Ребека Тосиг (Rebekah Taussig), писатель и учитель, живет с двумя рыжими котами в очень маленьком и очень старом доме в Канзас-Сити. Она любит и умеет […]
Узнать больше -
Личный опыт1Я стольким мог бы еще помочь!
В 2014 году профессор Александр Никитин, посвятивший свою жизнь медицине, внезапно узнал, что медицина не в силах помочь ему самому. Историю врача, который живет с БАС, записала Анастасия Прощенко, журналист портала «Милосердие.ру» Челюстно-лицевому хирургу с мировым именем поставили диагноз — боковой амиотрофический склероз (БАС) — неизлечимое прогрессирующее заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение двигательных […]
Узнать больше -
Личный опыт1Успеть как можно больше
Виктор Кушнерев – очень необычный человек. И семья его очень необычная. Рассказывает Алексей Паевский, главный редактор проекта «Нейроновости». Сам Виктор Васильевич почти полвека отдал авиации. Сразу после Бауманки он отправился на завод, разрабатывавший и производивший электрические приводы и электрогенераторы для самолетов и ракет: ведь современный самолет без электричества — никуда. Он прошел все этапы пути — от обычного […]
Узнать больше -
Лечение и помощь7ALSUntangled: исследование болезни Лайма и препарата Iplex
Опубликовано: ЖурналAmyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration Перевод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака.В цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. Международная команда исследователей проекта ALSUntanged подготовила обзор роли методов диагностики и лечения болезни Лайма и использования препарата Iplex в […]
Узнать больше -
Лечение и помощь4Продление жизни любой ценой: всегда ли игра стоит свеч?
Автор текста Джессика Натик Зиттер (Jessica Nutik Zitter), доктор медицинским наук, магистр в области общественного здравоохранения, автор книги «Чрезвычайные меры: в поиске лучшего пути в конце жизни», врач высшей категории по специальностям пульмонология, реаниматология и паллиативная медицина. Согласно данным Министерства здравоохранения и социального обеспечения США, в следующие 45 лет число людей старше 65 удвоится. А […]
Узнать больше -
Известные люди1Создатель мультфильма «Губка Боб» болен БАС
Стивен Хилленберг, 55-летний американский аниматор, наиболее известный как создатель мультсериала «Губка Боб Квадратные Штаны», сообщил, что врачи диагностировали ему боковфиой амиотрофический склероз (БАС). Стивен Хилленберг в своем сообщении для американского издания Variety отметил, что продолжит работу над следующими сериями «Губки Боба», которым он занимается с 1999 года. «Мне бы хотелось, чтобы люди именно от меня […]
Узнать больше -
Наука и технологии2ДНК-терапия замедлила БАС у мышей
Подавление синтеза белка атаксина-2 увеличило продолжительность жизни животных на треть, и частично восстановило моторные функции. В журнале Nature опубликованы результаты доклинических испытаний терапии бокового амиотрофического склероза и спиноцеребеллярной атаксии второго типа, которые проводили исследователи из Университета Юты, Университета Лос-Анджелеса, Стэнфорда и компании Ionis Pharmaceuticals. Ученые вводили больным мышам короткую молекулу ДНК (антисмысловой олигонуклеотид), подавляющую синтез белка атаксина-2, что привело к улучшению […]
Узнать больше -
Наука и технологии6Почему профессиональные футболисты чаще болеют БАС?
Как связан профессиональный спорт и БАС? На этот вопрос у врачей пока нет ответа. Однако исследование профессора Адриано Чио показало, что итальянские футболисты серии А болеют БАС в шесть раз чаще, чем в среднем в популяции. Идею для исследования доктору Адриано Чио, профессору кафедры неврологии Туринского университета, подсказало расследование итальянского юриста Раффаэля Гвариньелло, который выступил […]
Узнать больше -
Новости1В Санкт-Петербурге обсудили обеспечение пациентов аппаратами ИВЛ на дому
Ассоциация «ГАООРДИ», на базе которой работает Служба помощи людям с БАС в Санкт-Петербурге, провела круглый стол, посвященный проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Сегодня в России в официальный список редких (орфанных) заболеваний входят 24 диагноза. В санкт-петербургском регистре пациентов, болеющих редкими заболеваниями, числится более 900 человек. Этих людей субъекты РФ обеспечивают лекарствами и при необходимости специализированным […]
Узнать больше
-
Итоги работы фонда «Живи сейчас»Луговая Наталья Валерьевна – генеральный директор Благотворительного фонда «Живи сейчас». Наталья Валерьевна открыла мероприятие и рассказала о расширении географии и форматов работы фонда в регионах, реализуемых образовательных проектах, подвела итоги за 2023-2024 гг. и поделилась планами фонда на будущее.
-
МРТ при болезнях мотонейронаБрюхов Василий Валерьевич – к.м.н. Старший научный сотрудник, врач-рентгенолог Научного центра неврологии РАМН Василий Валерьевич представил доклад, в котором рассматривает использование МРТ (магнитно-резонансной томографии) для выявления изменений в головном и спинном мозге. Он акцентирует внимание на важности исключения других патологий, имеющих схожие симптомы, и подчеркивает, что МРТ является дополнительным методом диагностики, который должен использоваться вместе […]
-
Опыт респираторной поддержки при БАС в Санкт-ПетербургеСтучевская Тима Романовна – к.м.н. зав. отделением неврологии №3 СПб ГБУЗ ГМПБ №2. Доцент кафедры неврологии и нейрохирургии с клиникой СПбГМУ им.акад.И.П.Павлова., г. Санкт-Петербург, при участии (соавторы): Советкина Н.В., Поповнина Н.А., Цай А.Ф., Багаев Э.З., Руденко Д.И (СПб ГБУЗ «ГМПБ№2» и Городской гериатрический медико-социальный центр). Тима Романовна представила доклад о работе Санкт-Петербурга в области респираторной […]
-
Патронажная школа. Онлайн-курс
Курс БФ «Живи сейчас» об основах и ключевых моментах патронажного ухода за тяжелобольными маломобильными людьми
Подробнее8000 -
Эндоскопическая школа. Онлайн-курс
Курс БФ «Живи сейчас» для повышения квалификации медицинских работников – эндоскопистов и хирургов в области применения чрескожной эндоскопической гастростомии.
ПодробнееБесплатно -
Онлайн-курс “Соцгид”
Как получить статус, пособия, льготы от государства гражданам пожилого возраста и людям с инвалидностью. Курс БФ «Живи сейчас» о включении в программу СДУ.
ПодробнееБесплатно