Джон Костелло (John Costello) — руководитель программы вспомогательной коммуникации в детской больнице Бостона, логопед с 30-летним стажем. Последние шесть лет в свободное от основной работы время и в выходные Джон занимается со взрослыми пациентами БАС. Благодаря частному спонсору Бостонская детская больница смогла поддержать врача в его инициативе по созданию специальной службы по подбору средств альтернативной коммуникации для людей с БАС при больнице.
Доктор Костелло побеседовал с журналистом Thriving, интернет-блога о здоровье детей, который ведет больница Бостона, о своей работе и о том, каким образом работа с маленькими пациентами позволила задуматься, как помочь взрослым людям с БАС снова общаться.
— Что такое вспомогательная коммуникация? Какую роль она играет для пациентов Бостонской клиники?
— Вспомогательная коммуникация дополняет или замещает речь, когда человек по тем или иным причинам не может говорить.
Программа вспомогательной коммуникации в Бостонской детской больнице существует около 40 лет. Наша команда специалистов состоит из логопедов и эрготерапевтов, которые обладают навыками работы со вспомогательными технологиями. Поскольку мы являемся педиатрическим центром, нашей первоочередной задачей было работать с детьми разного возраста со сложными проблемами в общении.
Наша программа руководствуется принципом, который мы называем «совпадением с особенностями». То есть мы смотрим на пациента, понимаем, кто он, какие у него потребности, что он умеет и может, и затем подбираем оборудование или техническое средство, которое максимально подходит именно ему. Обычно мы рекомендуем простые решения, которые можно сочетать с генераторами речи, компьютерными программами, альтернативной клавиатурой или специальной «мышью». Одним из хороших решений для людей с БАС мы считаем функцию «банк сообщений» (англ. — ‘Message banking').
— Когда вы начали заниматься темой «банка сообщений»?
— 25 лет назад. Ко мне подошла медсестра, которая в тот момент работала в программе по трахеостомии, и сказала: «Знаете, в отделении реанимации лежат дети. Они просыпаются после операции, и им так страшно, они в ужасе и совершенно не могут общаться, потому что в трахее установлена трубка. У меня такое ощущение, что та работа, которую вы проводите амбулаторно, тут тоже может очень пригодиться. Вдруг у вас есть желание посмотреть этих пациентов в реанимации?»
Я согласился, думая, что зайду в отделение один раз и этим все и ограничится. Но очень быстро понял, что люди в реанимации, испытывавшие боль и страх, страдали еще больше, не имея возможности общаться.
Тогда мы посмотрели на эту ситуацию и подумали: «Почему мы бездействуем до тех пор, пока пациент не окажется в кровати, ослабленный лекарствами, болью, седативными средствами и чувством страха? Почему мы не помогаем раньше?» Я понял, что будет очень здорово, если дети смогут записать свои голосовые сообщения до операции. И тогда, проснувшись после установки трахеостомы, они смогут воспользоваться приспособлениями, вмонтированными в их кровати, и общаться.
Вот так мы начали использовать вспомогательную коммуникацию в отделении реанимации и интенсивной терапии. Теперь это называется «банком сообщений», это уникальная технология, которую сейчас знают во всем мире.
— Чем «банк сообщений» отличается от «голосового банка»?
— Программа «Голосовой банк» (англ. — ‘Voice banking') занимается разработкой искусственного компьютерного голоса, который будет похож на естественный голос человека. Пациент сидит и начитывает более 2 000 бессмысленных фраз, которые компьютер воспринимает, анализирует и пытается синтезировать в голос, похожий на человеческий. Это передовая технология, очень современная, но очевидно, что на выходе голос все равно компьютерный, хоть и отдаленно напоминает естественный.
Что касается «банка сообщений», то мы записываем значимые для человека сообщения, которые он произносит своим собственным голосом до операции, чтобы он мог ими воспользоваться в период временной потери речи после вмешательства. Когда мы только начали эту программу в реанимации, я даже и не думал, что она будет столь успешной.
Родители детей теперь могут сказать: «Мой ребенок очень тяжело болен, он выглядит больным, он не похож на моего ребенка, но все же мы слышим его голос, и он говорит: „Папа, возьми меня за руку“. Когда я слышу и понимаю, что это говорит именно он, мой ребенок, ко мне возвращается чувство связи с ним». Медицинский персонал рассказывает: «Мы видим, как детям в реанимации устанавливают интубационные трубки, и нам так и не удается пообщаться с ними, узнать о них побольше. Но когда мы слышим, пусть и в записи, как маленькая девочка своим голосом говорит: „Это несправедливо!“, мы начинаем чувствовать ее». И сами пациенты все время повторяют, как сложно общаться после операции и как важно иметь способ выразить эмоции и мысли.
— БАС — это болезнь, которая поражает взрослых людей. Как получилось, что вы стали работать с этими пациентами?
— Около шести лет назад я выступал с докладом о «банке сообщений» на конференции, посвященной помощи детям в терминальной стадии и проблемам общения с ними. Ко мне подошел логопед из клиники БАС в Центральной больнице Массачусетса (Massachusetts General Hospital, клинику часто называют «Масдженерал») и спросил, можно ли им прислать пациентов с БАС на нашу программу. Я ответил: «Конечно, присылайте».
Госпиталь был невероятно доволен результатами нашей работы с пациентами с БАС, и они продолжили присылать к нам новых людей. В какой-то момент мы задумались: возможно ли со взрослыми делать то, что мы делаем с детьми в нашей больнице? Мы уже знали, какой большой силой обладает голос человека, и решили: «А что, если бы мы начинали сотрудничать с Масдженерал раньше, и они бы присылали больных еще на ранних стадиях заболевания, когда речь еще не утрачена?» Ведь в отличие от пациентов в реанимации, больные БАС со стопроцентной вероятностью перестанут говорить навсегда.
У нас получилось наладить консультации таким образом, что пациенты из Масдженерал стали приезжать к нам значительно раньше с момента постановки диагноза, и нам удалось использовать в работе с ними «банк сообщений». Но я, конечно, понимал, что когда у человека такое заболевание как БАС, которое абсолютно все меняет в жизни, последнее, что он будет делать, это регистрироваться на сайте Amazon и покупать звукозаписывающую технику. И поэтому я купил ее сам. Бостонская детская больница оказывала мне всевозможную поддержку, но не смогла выделить бюджет.
— Какие сообщения вы стараетесь записать с пациентами?
— Если вы спросите близких людей, то они скажут, что есть какие-то вещи, действия, особенные моменты поведения, свойственные только вам. То есть, вы о них можете даже не догадываться. Но окружающие точно такое видят. Вот именно это мы пытаемся записать. Например, фразы типа «Я так горжусь тобой», «Я люблю тебя», «Иди-ка ты отсюда» или «Ты меня бесишь».
Я очень многому научился у пациентов, пока находился рядом. Я общался с 14-летним юношей, который лежал в реанимации нашей больницы. Мы разговаривали до операции. Он записал довольно много сообщений, и большую часть времени, что мы работали, мне казалось, что он ведет себя, как глупый подросток. Он записал какие-то совершенно дурацкие песни, включая композиции группы Birdcall. Я подошел к нему и сказал: «Приятель, знаешь, стоит относиться к этому посерьезнее». Дальше он еще что-то записывал, потому что на кассете оставалось свободное место.
После операции я подошел к его постели в реанимации. И вот, представьте себе, лежит он, оборудование у его кровати работает. Рядом с ним его мама, отец, брат, лучший друг. И вот этот пацан включает ту самую песню Birdcall, и все в унисон — все его близкие — начинают ее петь. И тогда я подумал: «Вау! Только потому, что для меня эта песня — полная бессмыслица, и использовать ее, как мне казалось, полная чушь, только поэтому я чуть было не прекратил запись, которая, совершенно очевидно, является таким мощным объединяющим социальным фактором для мальчика».
Тот опыт помог мне определить такое понятие, как «сообщения завета», и почему они так важны. Подобные сообщения — это то, что отражает лично вас, вне зависимости от того, имеют ли они смысл для других или нет. Иногда мы не можем изменить чей-то медицинский диагноз. Но мы можем помочь человеку сохранить чувство собственного достоинства, контроль и социальную взаимосвязь с другими людьми, чтобы он мог выражать себя и оставаться активным участником жизни вокруг. В конце концов, общение — это та нить, которая связывает всех нас.
— Каким образом другие вспомогательные средства коммуникации, кроме «банка сообщений», могут повлиять на качество жизни больных с БАС?
— Хотя технологии и компьютерные новинки невероятно прекрасны, бывают ситуации, в которых они не могут помочь. Например, многие пациенты с БАС рассказывали, что как только они ложатся ночью спать, все летит к чертям. Они говорили: «Мне так неудобно лежать, у меня закрыт подбородок, а я этого очень не люблю, мне тяжело дышать. Меня так расстраивает, когда я десять раз пытаюсь сказать: „Пожалуйста, положите подушку мне под ногу“, — и никто не может меня понять».
Поэтому мы разработали простые и доступные средства, которые, как оказалось, стали значительным подспорьем для больных БАС. У меня была пациентка, которую звали Мария. В последние дни своей жизни она давала ухаживающим за ней людям очень четкие указания о том, как ее позиционировать в кровати, и как поменять ее положение, когда ей становилось тяжело дышать. Даже медики поражались, как ей это удавалось, потому что в ее состоянии она уже мало что могла. И все это было возможно благодаря очень простым приспособлениям.
