Валентина Сомова – молодая прабабушка. Ей всего 61 год! Для нее жить сейчас – это «жить интересами семьи, внуков, правнуков», а еще писать стихи. У Валентины БАС, но даже он не отнимет у нее оптимизма и желания жить Когда мы узнали, что подопечная фонда «Живи сейчас» из далекого Новокузнецка пишет стихи, мы захотели пообщаться с […]

Несмотря на 160 лет истории изучения БАС и более 200 клинических испытаний, не было разработано лекарство от него и на сегодня доступны только два обладающих ограниченной эффективностью метода лечения, которые замедляют прогрессирование болезни. Публикуем очередной материал из цикла переводов научной обзорной работы о факторах риска и методах лечения. Рилузол Препарат с момента его регистрации в […]

21 июня во всем мире отмечается Международный день борьбы с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Сообщества людей с БАС, фонды и ассоциации, помогающие им, проводят акции, флешмобы, кампании в СМИ, благотворительные прогулки и заплывы с единственной целью — рассказать об этом коварном заболевании и сподвигнуть поддержать болеющих БАС любыми доступными способами. Почему 21 июня и василек […]

Зульфия Трухина — талантливый фотограф из Башкирии. Мастер пейзажа и живой природы, неоднократный призер республиканских фотоконкурсов и финалист выставки «Дикая природа России», она много снимала Зауралье и Башкортостан. Пока в размеренное течение жизни фотохудожницы не вмешалась болезнь двигательного нейрона (БДН): два года назад, в начале лета, она почувствовала слабость в левой ноге, а через пару […]

Впервые на русском языке издана книга «Основы паллиативной помощи» под редакцией британских экспертов по паллиативной помощи Роберта Твайкросса и Эндрю Уилкока. Пособие подготовлено к печати фондом помощи хосписам «Вера». Книга «Основы паллиативной помощи» под редакцией Роберта Твайкросса (Robert Twycross) и Эндрю Уилкока (Andrew Wilcock) — первое фундаментальное пособие по паллиативной помощи на русском языке, охватывающее […]

В последние годы наблюдается прогресс в выявлении факторов окружающей среды, которые могут быть связаны с развитием спорадического типа БАС. Появляется всё больше свидетельств того, что воздействие тяжелых металлов, пестицидов, электромагнитных полей, травмы головы, избыточный вес и состояние питания, токсин бета-N-метиламин-L-аланин (BМАА) и даже физическая активность, в частности это относится к профессиональным футболистам, могут способствовать возникновению […]

Хотя речь пойдет об одном из самых страшных заболеваний на планете, этот текст — о человеке, который умеет радоваться. Ольга — давняя подопечная фонда «Живи сейчас», друг и соратник для многих и многих семей, которые столкнулись с боковым амиотрофическим склерозом. В своем первом интервью, которое она дала порталу «Плюс Один Люди», Ольга рассказывает о своей […]

Нередко уже на ранних стадиях бокового амиотрофического склероза пациенты и их близкие задумываются, какой дыхательный аппарат им пригодится в будущем — ИВЛ или НИВЛ? Подходят ли для людей с БАС универсальные модели по типу «2в1», которые обеспечат дыхательную поддержку сразу на разных этапах течения болезни? Отвечает эксперт фонда «Живи сейчас», врач-пульмонолог Василий Штабницкий. Нервно-мышечные заболевания, […]

В настоящее время известно более 20 генов, мутации в которых связаны с развитием либо спорадической, либо семейной, либо обеих форм БАС. Как они влияют на развитие заболевания? Обобщить данные по этому вопросу попыталась группа ученых в своей работе «Факторы риска и методы лечения бокового амиотрофического склероза».  Продолжаем цикл переводов материалом о генах, мутации в которых […]