-
Личный опыт1Мы прожили насыщенную жизнь, и она была в радость
О семье Галины Простецовой, которая живет с БАС, рассказывает Дарья Мангушева, продюсер радио «Вера». Встреча с новыми людьми — это всегда открытие. Ты соприкасаешься с уникальной историей, с другим взглядом на мир, на жизнь. Недавно мне посчастливилось познакомиться с удивительной семьей Простецовых. Глава семьи — Петр Алексеевич, народный артист России. Сорок лет проработал дрессировщиком собак, артист цирка Юрия […]
Узнать больше -
Лечение и помощь3Практика осознанности облегчает депрессию и повышает качество жизни людей с БАС
К такому выводу пришли ученые из Католического университета Милана, которые провели исследование с участием 100 человек. В Европейском журнале по неврологии (European Journal of Neurology) опубликованы результаты исследования «Практики медитации у больных БАС: рандомизированное клиническое исследование», которое провела команда Франческо Паганини из Католического университета Милана (Италия). Ученые пришли к выводу, что программы психологической помощи, которые […]
Узнать больше -
Известные люди5Двайт Кларк: «Надеюсь повлиять на поиск лекарства от БАС»
Легенда команды по американскому футболу San Francisco 49ers болен БАС. Знаменитый игрок считает, что причиной заболевания стал профессиональный спорт. Письмо Двайта Кларка о том, что ему диагностирован БАС, было размещена на сайте Эда ДеБартоло младшего (Ed DeBartolo Jr), бывшего владельца команды San Francisco 49ers. В нем спортсмен говорит о том, что подозревает о связи между его […]
Узнать больше -
Лечение и помощь8ALSUntangled: Безглютеновая диета и БАС
Опубликовано: ЖурналAmyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration Перевод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака.В цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. В интересах пациентов с БАС группа экспертов ALSUntangled проводит обзор альтернативных методов терапии. В рамках данного обзора исследовалась зависимость […]
Узнать больше -
Личный опыт7Мы знаем, чем это закончится: жить умирая
Брюс Крамер написал книгу на основе записей в интернет-блоге, где он описывал собственное умирание от БАС и поиск смысла в тяжелом уходе из жизни. Его соавтором стала радиоведущая Кэти Вурзер, с которой они вместе вели беседы о жизни в утреннем эфире радио Миннесоты. Писатель Джим Сверинген поделился своими мыслями об этой книге. Мир Брюса Крамера […]
Узнать больше -
Лечение и помощь5Почему люди с БАС отказываются от помощи соцработников
Ученые из университета Эдж Хилл и Центра исследования БАС при Королевском госпитале в Престоне (Великобритания) изучили, как часто и по каким причинам пациенты с боковым амиотрофическим склерозом обращаются в социальные службы по поводу организации ухода на дому либо, наоборот, отказываются от такой помощи. Результаты были опубликованы в журнале Palliative Medicine. Выводы, к которым пришли исследователи, […]
Узнать больше -
Наука и технологии4Вещество, которое защищает пораженные нейроны
Гарвардские ученые обнаружили, что БАС и СМА возможно лечить одними и теми же препаратами. Исследователи Института стволовых клеток Гарварда открыли соединение, которое защищает поврежденные нейроны у пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) — самым частым смертельным генетическим заболеванием у детей младше 2 лет. СМА — это нейродегеративное заболевание, поражающее двигательные нейроны (мотонейроны). Посредством именно этих […]
Узнать больше -
Личный опыт12Как жить дальше, когда у тебя БАС в 26 лет?
Друзья Бэт Хэброн (Beth Hebron) меняют места работы, выходят замуж и женятся, а сама Бэт была вынуждена уволиться и вернуться в дом родителей. В октябре 2013 года Бэт Хэброн был поставлен диагноз БАС. Ей было всего 26 лет. БАС — это неизлечимое нейродегенеративное заболевание, при котором запускается фатальный каскад нарушений: у больного слабеют мышцы, постепенно […]
Узнать больше -
Лечение и помощь8ALSUntangled: Иглоукалывание
Опубликовано: ЖурналAmyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration Перевод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака.В цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. В интересах пациентов с БАС группа экспертов ALSUntangled проводит обзор альтернативных методов терапии. В рамках данного обзора исследовалось применение […]
Узнать больше