Дхрув Куллар (Dhruv Khullar), ординатор Массачусетсткой больницы и Гарвардской медицинской школы, рассказывает, зачем нужно планирование в конце жизни. Последние слова этой женщины должны были быть обращены не ко мне. Я только заступила на ночное дежурство в отделение реанимации. Подошла к ее кровати. Дыхание было прерывистым и частым. Я мало знала о ней, и это было […]

Опубликовано: Журнал Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration Перевод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака.В цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. По просьбам пациентов с БАС команда ALSUntangled провела исследование эффективности гипериммунной козьей сыворотки, известной под торговым названием Aimspro, в […]

Рэй Спунер (Ray Spooner), сертифицированный акушер, помог родиться более чем двум тысячам детей. Летом 2014 года, спустя всего несколько месяцев после знаменитого флэшмоба с обливанием ледяной водой Ice Bucket Challenge, в котором Рэй принимал участие, ему самому был диагностирован БАС. Рэй, который всю жизнь не слезал с велосипеда и был фанатом фитнеса, прекрасно понимал, что […]

Саре Коллианез поставили диагноз БАС в 2012 году, когда ей было 33 года. С тех пор она передвигается в инвалидном кресле, а о любимых беговых марафонах пришлось забыть. У Сары 7-летняя непоседливая дочка, которую они с мужем обожают. А еще Сара активно занимается повышением осведомленности о жизни с этим заболеванием. Ее эссе печатали The New […]

Опубликовано: ЖурналAmyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration Перевод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака.В цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. Команда ALSUntangled  долго сомневались, следует ли исследовать метод Марти Мюррея. Когда ученые впервые попытались связаться с ним для получения […]

Как показало исследование американских ученых, если записать видеообращение, в котором даются четкие указания врачам и близким по объему медицинских вмешательств на случай, если человек не может сам выразить свою волю, это может повысить шансы, что мнение пациента будет учтено. Когда в экстренной ситуации человека привозят в больницу без сознания и в состоянии, которое угрожает жизни, […]

Американец Джей Смит (Jay Smith), основатель музыкальной технической компании Livid Instruments, который живет с БАС, рассказывает о том, почему вынужден формально разойтись с женой из-за болезни. Когда мне диагностировали БАС, врачи сказали, что жить мне осталось не больше двух лет. С тех пор прошло два с половиной года. И вот я пишу эту статью с […]

Почему 4 июля 1939 года знаменитый бейсболист, который болел БАС, назвал себя самым счастливым человеком на Земле. В США и Канаде боковой амиотрофический склероз (БАС) больше известен как болезнь Лу Герига. Достижения этого великого бейсболиста до сих пор считаются рекордными: он сыграл 2130 матчей за команду «Нью Йорк Янкиз» и провел 23 «Грэнд слэм» удара […]

О Светлане Головинской и ее муже Павле рассказывает Екатерина Кудашкина, журналист портала «Милосердие.ру» «Мы вместе учились с первого класса» «Если вы хотите про нас писать, то в первую очередь надо сказать, что мы — православные. Без этого не понять того, что с нами произошло и происходит», — предупредил меня Павел, когда мы созванивались договориться об […]