Дадли Клендинен (Dudley Clendinen) – журналист, репортер и колумнист The New York Times, автор книги «Место под названием Кентербери», умер в хосписе в мае 2012 года. В мае 2010-го врач сказал ему, что у него бульбарная форма БАС. Эту колонку Дадди написал за год до смерти. Он решил поделиться своими планами о том, жить или […]

Марк Тауберт живет в Великобритании (Уэльс), он врач, консультант паллиативной службы, работает в государственном онкологическом центре Велиндр в городе Кардифф. Марк — большой поклонник Дэвида Боуи. После смерти музыканта в январе 2016 года он написал ему письмо. Многие люди планируют свою жизнь, но мало кто планирует свою смерть. Паллиативный врач из Великобритании считает, что легендарному […]

Наталья Боровая живет во Владивостоке, ей 40 лет. В 2013 году ей поставили диагноз БАС. Сейчас, из-за развития болезни, Наталья уже не так хорошо говорит, поэтому с журналистом Алисой Орловой она общалась письменно. «Я самая крутая во всем Владивостоке, у меня одной такая техника!» — пишет Наташа в чате. Она всегда готова похвастаться обновкой, Наталья […]

Они были из тех семей, которыми нельзя не любоваться. Красивые, веселые, вечно полные каких-то невероятных планов, предвкушающие приключения и поездки. О семье Павла и Лики Андреевых рассказывает Екатерина Савостьянова, автор портала «Милосердие.ру» Странный, в черном капюшоне, курсирующий по комнате на ходунках под звуки рэпа: «Я иду на таран!» Смеющийся, штурмующий на инвалидной коляске горки в парке Тропарево. […]

В 2016 году Стивену Хокингу исполнилось 74 года, и больше 50 из них он прожил с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз). Это абсолютный рекорд по продолжительности жизни с одним из самых страшных недугов на свете. Эксперт по БАС рассказывает, как Стивен Хокинг победил статистику.  Знаменитый физик-теоретик прославился теориями о черных дырах и квантовой гравитации, свои […]

Анна Касьянова — руководитель московской Службы помощи людям с БАС, член Совета фонда: «Наша служба помощи людям с БАС — система в системе. Наша глобальная идея — помогать, используя ресурсы государства, но пока это не всегда получается, кое-где эти ресурсы просто не предусмотрены. Задачу помочь конкретному человеку, который болеет прямо сейчас, никто не отменял, ведь […]

Чтобы инвалидная коляска учителя могла проехать, в классе переставили парты. Во время уроков математики теперь гораздо тише, чем раньше. Если учительница что-нибудь роняет, шестиклассники бросаются помочь. Донна Майер (Donna Myhre) — учитель математики из Монтвейла (Нью-Джерси, США). Донне 41 год, у нее есть муж и двухлетняя дочь. В школе Филдстоун она преподает уже 10 лет. […]

Парализованный мужчина, не встающий с постели, купил продукты для своей семьи. Как это возможно? На помощь людям с тяжелейшим диагнозом БАС приходят современные технологии. Многие люди впервые в жизни узнали о БАС благодаря легендарной акции Ice Bucket Challenge, прошедшей летом 2014 года. Флешмоб закончился, видео обливаний исчезли из лент в социальных сетях, а БАС — […]

О семье Глазковых рассказывает Анна Черникова, главный редактор L’OFFICIEL VOYAGE RUSSIA Пока я вхожу в новую многоэтажку на юге Москвы, поднимаюсь на лифте, обитом фанерой — явный признак, что дом заселен недавно, в квартирах идут ремонты, и технику защищают от повреждений, безостановочно кручу в голове первую фразу. Никак не могу придумать, как начать разговор. — […]