-
Личный опыт12Мой путь с БАС: история эрготерапевтаЭрготерапевт Крис Джаш более 20 лет помогала болеющим людям преодолевать ограничения и жить максимально полной жизнью. И все эти годы она знала, что с большой вероятностью может заболеть наследственной формой БАС. Так и случилось. Но болезнь стала для Крис не только испытанием, но и наполнила ее жизнь открытиями. Меня зовут Крис Джаш. Я эрготерапевт в […]
Узнать больше -
Наука и технологии2Как связан БАС с профессиональной деятельностью заболевшихОказывается, так называемые «белые воротнички», например, системные аналитики или инженеры, чаще умирают от бокового амиотрофического склероза (БАС) или болезни Паркинсона, чем фермеры и строители, которые часто контактируют с токсическими веществами. Исследователи из Национального института профессиональной техники безопасности и охраны здоровья под ведомством Центра по контролю и профилактике заболеваний провели анализ 12,1 млн летальных исходов в […]
Узнать больше -
Личный опыт25Когда тело мужчины отказываетГэри Темоян — молодой парень. Папа двух мальчиков. Он такой же, как, может быть, и вы. Разница в том, что его тело постепенно и систематично отказывает. Темоян — один из тысячи молодых американцев — солдат, спортсменов, полицейских, — который болен БАС, боковым амиотрофическим склерозом или болезнью Лу Герига. Никто не знает, почему он заболел. Никто […]
Узнать больше -
Лечение и помощь12Как ухаживающим избежать выгоранияЧтобы помогать близкому, нужно помнить о себе. Это простая истина, о которой часто забывают ухаживающие. Как результат — многие из них сталкиваются с выгоранием и упадком сил. Разбираем, как восстановиться, вернуть оптимизм и любовь к жизни. Трудности, с которыми приходится сталкиваться во время ухода за тяжелобольным человеком, могут казаться невыносимыми, особенно если ухаживающий выбивается из […]
Узнать больше -
Лечение и помощь4ALSUntangled: Апоэкворин (Преваген)Опубликовано: ЖурналAmyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration Перевод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака.В цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. Апоэкворин, изначально получаемый из медуз, представляет собой кальций-связывающий белок, первичная структура которого схожа со структурой эндогенных кальций-связывающих белков человека. […]
Узнать больше -
Личный опыт3Дагмар Манн: «Давайте все вместе изменим образ БАС»Дагмар Манн, эксперт по фитнесу и велнесу, всю жизнь помогала людям поддерживать здоровье и хорошее самочувствие. И даже после того, как в 2010 году ей поставили диагноз БАС, женщина не потеряла свой позитивный настрой. Это видно в том числе по ее фотографиям. Впрочем, у некоторых пользователей сети эти фото вызывают неоднозначную реакцию. Об этом колонка […]
Узнать больше -
Лечение и помощь4Гус Прието: «Я присоединился к проекту PatientsLikeMe по БАС»Гус Прието более 30 лет занимался продажей автомобилей, но в 2013 году ему диагностировали БАС. С тех пор он пробует замедлить течение болезни различными способами, в том числе с помощью массажа, акупунктуры, безглютеновой диеты и т.д. Об изменениях в состоянии здоровья или их отсутствии Гус сообщает исследователям, которые ведут проект по БАС в сообществе PatientsLikeMe, […]
Узнать больше -
Лечение и помощь7Как одно слово может кардинально изменить разговорЭлизабет Стокоу, профессор в области социального взаимодействия Университета Лафборо (Великобритания), изучает межличностное общение и проводит тренинги для посреднических компаний, врачей, полицейских и других специалистов. В этой статье она объясняет, как люди могут взаимодействовать друг с другом более эффективно. Львиную долю времени люди тратят на общение. И делают это весьма неплохо. Во время наших ежедневных разговоров […]
Узнать больше -
Личный опыт4Человек с БАС хочет, чтобы его превратили в роботаДжей Смит, который живет с БАС с 2014 года, написал эту статью от лица журналиста, который, как будто побывал у него дома. В 2014 году Джей Смит жил в Остине, штат Техас, и ему было 36 лет. Врачи сказали, что ему осталось максимум два года. Ему был диагностирован боковой амиотрофический склероз (БАС), более известный в […]
Узнать больше