-
Известные люди3Мой герой с БАС: Стивен Хокинг
21 июня во всем мире проходит День поддержки людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Самым известным человеком, который поставил рекорд и прожил более 50 лет с этим заболеванием, был британский физик Стивен Хокинг. Хокинг умер 14 марта 2018 года, но для многих он остается настоящим героем борьбы с БАС. Эту колонку написала Дагмар Манн, которой […]
Узнать больше -
Наука и технологии2Исследователи БАС пытаются воссоздать спинной мозг человека на микрочипе
Исследование, финансируемое Национальным институтом здоровья США и американской Ассоциацией БАС, приближает момент, когда будет можно проводить испытания персонализированных лекарств для людей с неврологическими нарушениями. С помощью клеточных технологий и чипов для выращивания тканей ученые из Национального института здоровья США использовали стволовые клетки из кожи человека для создания связей между нейронами и кровеносными сосудами. Такие связи, […]
Узнать больше -
Личный опыт7Жизнь с БАС: история любви Рэйчел и Эвана
БАС изменил сценарий жизни Рейчел и Эвана. Но они уверены: история их любви не окончена, и именно они будут писать ее дальше. Очень многие люди, которые живут с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), хотели бы увидеть еще один такой же по истине вирусный флешмоб, как Ice Bucket Challenge — всемирная акция обливания ледяной водой, которая феноменально […]
Узнать больше -
Лечение и помощь2Семь интересных фактов о БАС
Боковой амиотрофический склероз (БАС) также известен как болезнь мотонейрона, болезнь Лу Герига, болезнь Шарко. Это редкое заболевание, о котором в нашей стране знают далеко не все врачи. Вот несколько фактов о БАС. Во многих случаях на начальных этапах БАС человек может жаловаться на то, что стал волочить ноги, часто спотыкаться или ронять предметы. У некоторых […]
Узнать больше -
Личный опыт2Как найти баланс в жизненном путешествии
Еще одна жизнеутверждающая статья от Дагмар Манн, эксперта по фитнесу и личностному росту, которой БАС был диагностирован в 2010 году. Мои колонки собирают множество позитивных комментариев, где читатели делятся со мной своим опытом. И из этих комментариев я вынесла удивительную вещь: у многих, кто живет с тяжелым заболеванием, например, БАС, включается «режим воина». Для них каждый день — […]
Узнать больше -
Наука и технологии2Ученые обнаружили новый ген, связанный с БАС
25-й ген, связанный с БАС, несет информацию о белке, который участвует в работе цитоскелета и внутриклеточном транспорте веществ в клетке. Немецкие ученые из университетской больницы Ульма в сотрудничестве со шведскими коллегами исследовали ДНК 426 пациентов с семейным БАС, у которых заболеванием страдал еще хотя бы один из родственников. В результате работы было обнаружено, что мутации […]
Узнать больше -
Лечение и помощь6Как поддержать близкого, который тяжело болен
Очень тяжело узнать, что человек, которого любишь, заболел, попал в аварию или получил страшный диагноз. Возможно, это самое тяжелое, с чем многие сталкиваются в жизни. Но к сожалению, никто не застрахован от такой ситуации. «Человек может быть в шоке, испуган, может быть поглощен своими мыслями или переполнен чувством тревоги за своего близкого», — говорит Анна […]
Узнать больше -
Наука и технологии1Новое исследование препарата «Маситиниб»
На данный момент завершилась фаза II исследования «Маситиниба» при БАС. Результаты опубликованы на нашем сайте. После получения положительных результатов было принято решение начать новую фазу исследования, которая уже зарегистрирована в США. Мы надеемся, что Россия в ближайшее время сможет также присоединиться к этому исследованию. В случае получения одобрения Министерства здравоохранения Российской Федерации и Совета по […]
Узнать больше -
Наука и технологии1Как принять участие в исследовании Project MinE
Дорогие друзья! Приглашаем пациентов с БАС принять участие в исследовании Project MinE. Project MinE является международным проектом по расшифровке генома больных БАС и выявлению генов, нарушение которых ведет к развитию этого заболевания. Образцы ДНК собираются по всему миру. Идея исследования в том, чтобы взять ДНК 15 000 людей с диагнозом БАС и 7 500 людей […]
Узнать больше