-
Лечение и помощь10АдеВаск: результаты исследования и перспектива регистрации
АдеВаск — единственный разработанный в России препарат, который влияет на развитие течения БАС. В настоящее время завершены клинические исследования, препарат готовится к регистрации. На Пятой пациентской конференции по БАС научный сотрудник Научного центра неврологии, к.м.н. Алексей Васильев рассказал об опыте работы с препаратом АдеВаск и результатах исследования. Публикуем расшифровку доклада спикера. Сегодня терапевтические подходы к лечению […]
Узнать больше -
Наука и технологии8Диеты для людей с боковым амиотрофическим склерозом
Питание при боковом амиотрофическом склерозе является одним из методов для улучшения прогноза и качества жизни болеющего и входит в клинические рекомендации помощи людям с БАС в других странах. В 2017 году китайский ученые опубликовали научную работу, в которой, на основании исследования, представили результаты сравнения различных диет и предположили, какие их них могут быть наиболее эффективны […]
Узнать больше -
Личный опыт3В погоне за «когда-нибудь потом»
Наши привычки трудно изменить, особенно когда мы руководствуемся мыслью, что можно что-то отложить на потом. БАС заставляет тех, кто живет с этой болезнью, и их близких форсировать события и планировать свою жизнь с учетом будущих потребностей и возможностей каждого члена семьи. В очередной колонке на портале ALS News Today эксперт по фитнесу и здоровому образу […]
Узнать больше -
Наука и технологии3Кишечная бактерия может замедлить развитие БАС: результаты исследования
Данные исследования, проведенного на мышах, показали, что кишечная бактерия может уменьшить выраженность симптомов бокового амиотрофического склероза (БАС). Результаты работы опубликованы в журнале Nature. Они указывают на то, что кишечные бактерии могут производить молекулы, замедляющие прогрессирование смертельного заболевания. Так, у мышей с нейродегенеративным заболеванием, схожим с БАС, и имеющих кишечные бактерии, которые вырабатывают витамин В3, болезнь […]
Узнать больше -
Личный опыт4Первый человек с БАС в парламенте Японии намерен защитить людей с инвалидностью от насилия
Ясухико Фунаго, который не может самостоятельно дышать и говорить, настаивает на переменах в учреждениях по уходу за людьми с инвалидностью. Ясухико Фунаго не может ни дышать, ни говорить самостоятельно. Но у него будет право голоса в высшем законодательном органе Японии, он намерен использовать его, чтобы помочь остановить маргинализацию людей с инвалидностью и насилие над ними. […]
Узнать больше -
Наука и технологии4Как один ген может остановить фабрику вредных белков: результаты исследования
Исследователи из Стэнфордского университета открыли ген RPS25, который играет ключевую роль в процессе синтеза патологического белка. Его агрегация и накопление в клетках пагубно влияет на мотонейроны и приводит к их гибели. Ученые также показали, как подавление функции гена RPS25 ограничивает образование патологических белков. Работа была опубликована в журнале Nature Neuroscience. Ген RPS25 кодирует те составляющие […]
Узнать больше -
Лечение и помощь3Особенности ведения пациентов с БАС, навыки общения и патронажный уход: материалы для врачей
Боковой амиотрофический склероз — редкое заболевание. Немногие врачи и сотрудники медико-социальных служб знают о его особенностях. Кроме того, у каждого человека болезнь развивается индивидуально, поэтому сложно сказать, что произойдет в следующие полгода и даже месяц. Публикуем подборку материалов наших партнеров — просветительского ресурса «Про Паллиатив» — для медицинских специалистов и всех, кому интересно узнать больше […]
Узнать больше -
Личный опыт7ALSUntangled: Дин Крафт – энергетический целитель
Опубликовано: Журнал Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration.Перевод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака.В цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. Врачи и ученые команды ALSUntagled по многочисленным просьбам пациентов с БАС изучили деятельность энергетического целителя Дина Крафта. Дин Крафт, […]
Узнать больше -
Лечение и помощь9Самые распространенные проблемы с глотанием и речью при БАС: чем поможет логопед
Возможность говорить и быть понятым, возможность питаться, как все, и главное, избежать мучительных симптомов, связанных с ослаблением дыхания, — это то, чего человек с БАС может добиться, занимаясь с профессиональным логопедом. Публикуем расшифровку доклада логопеда, эксперта благотворительного фонда «Живи сейчас» Натальи Широковой на Пятой пациентской конференции по БАС. Работа логопеда с человеком, болеющим БАС, отличается […]
Узнать больше