Какими вопросами придется заняться

Боковой амиотрофический склероз — прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, при котором страдают двигательные нейроны. Со временем у человека с БАС атрофируются мышцы, он теряет способность передвигаться, говорить, глотать, дышать. Кроме того, болезнь влияет на эмоциональное состояние: болеющий переживает целый спектр негативных эмоций — от отрицания диагноза и гнева до чувства безысходности. В некоторых случаях при БАС проявляется эмоциональная лабильность, когда внешние выражения эмоций не соответствуют истинным переживаниям, например, радуясь, человек плачет или наоборот. Все это отражается и на близких человека с БАС, для которых болезнь также становится тяжелым испытанием.

Болезнь затрагивает самые разные сферы жизни семьи, и нужно быть готовыми к тому, что придется заниматься поиском врачей-специалистов, лекарств, необходимого — часто дорогостоящего — оборудования, подбором сиделки, оформлением инвалидности, доверенностей и т. д.

По медицинской части понадобятся: 

• консультации врачей и специалистов (невролога, специалиста по респираторной поддержке, физического терапевта, нутрициониста, логопеда, паллиативного врача, медицинской и патронажной сестры);
• рецепты на получение лекарственных препаратов, в том числе для коррекции проблем с дыханием (лоразепам, морфин и др.);
• консультации по настройке и использованию оборудования (откашливателей, аспираторов, аппаратов искусственной вентиляции легких, устройств для общения Tobii и др.);
• госпитализация: плановая — для обследования и консультаций врачей-специалистов или наложения гастростомы, экстренная — в случае осложнений;
• поддерживающая реабилитация, в том числе подбор комплекса упражнений для сохранения подвижности суставов и связок, дыхательная гимнастика.

Также нужно будет приобрести различное оборудование и средства адаптации, включая: 

• аспиратор (слюноотсос) помогает удалять слюну, которую болеющий не может проглотить сам;
• аппарат искусственной вентиляции легких наряду с лекарственными средствами помогает справляться с нарушениями дыхания (одышкой, чувством удушья), что способствует улучшению сна и общего состояния;
• откашливатель, который облегчает удаление мокроты, когда человеку с БАС станет трудно откашляться самостоятельно;
• многофункциональная кровать облегчает позиционирование человека с БАС, ее использование способствует предотвращению пролежней;
• подъемник помогает перемещать человека, например, из кровати в кресло или из коляски в ванну.

Это список только дорогостоящего оборудования.

Кроме того, необходима будет помощь с патронажным уходом (позиционирование болеющего, купание, профилактика пролежней и т. д.). Если на ранних стадиях БАС родственники могут справиться с этой задачей самостоятельно, пройдя соответствующее обучение, то на более поздних этапах уход усложняется, требует все больше сил и времени. Помочь с патронажным уходом могут сиделки с проживанием или без (но их, к сожалению, найти не так-то просто и нужно оплачивать), а также патронажные сестры и подменные сиделки Службы БАС (бесплатно).

Еще одна сфера, с которой вам придется столкнуться, — это оформление социальной помощи от государства и юридические вопросы. Получение помощи от центров соцзащиты населения (коляски, ходунки, памперсы, средства гигиены и т. д.) будет возможно только после оформления инвалидности и индивидуальной программы реабилитации и абилитации (ИПРА), а это довольно длительный процесс, который связан со сбором множества справок и хождением по инстанциям. Чтобы избавить болеющего от этого и иметь право действовать от его имени, родственникам нужно будет оформить нотариальную доверенность.

И конечно, человеку с БАС и его близким нужна эмоциональная и духовная поддержка. Тяжелое заболевание часто становится испытанием для всей семьи: нередко старые друзья исчезают, а новых найти в такой ситуации непросто, в итоге люди, которые столкнулись с болезнью, оказываются, по сути, в изоляции. В такие моменты особенно нужна самая простая поддержка — чтобы кто-то выслушал, подержал за руку. Перед многими также встают вопросы смысла жизни и духовного поиска.

Службы БАС в Москве и Санкт-Петербурге проводят для родственников людей с БАС специальные встречи по ресурсам, на которых координаторы подробно объясняют ситуацию.